Ennakoiva puheen ja kielen interventio vauvoille, joilla on Downin syndrooma (BBC-DS)

Lapset, joilla on Downin oireyhtymä (DS), kohtaavat elinikäisiä kamppailuja verbaalisen viestinnän kanssa. Laulu ja puheäänen kehittyminen viivästyy, ja puhetta voi olla vaikea ymmärtää. Sanat tulevat esiin myöhään, keskimäärin 21 kuukauden iässä, verrattuna tyypillisten ikätovereiden 12 kuukauden ikään, ja sanasto ja kielioppi voivat olla rajallisia koko aikuisiän ajan. Koska DS diagnosoidaan syntymässä tai jopa ennen syntymää, nämä vaikeudet ovat ennustettavissa; Tästä ennustetiedosta huolimatta järjestelmällisiä ja jatkuvia ennakoivia interventioita ei ole vielä kehitetty: Useimpia DS-lapsista ei arvioida ja hoideta puheen ja kielen viivästymistä vasta 2–4 ​​vuoden iässä. Tämä tarjoaa käyttämättömän mahdollisuuden tehdä kliininen tutkimus proaktiivisesta interventiosta varhaisessa lapsenkengissä tavoitteenaan rakentaa sietokykyä ennakoituja vaikeuksia vastaan. Tässä kokeiltu interventio on muunneltu versio Babble Boot Campista (BBC), proaktiivisesta puheen ja kielen interventiosta, joka on alun perin kehitetty nuorille vauvoille, joilla on klassinen galaktosemia (CG) (NIH 5R01HD098253). CG on aineenvaihduntasairaus, joka, kuten DS, diagnosoidaan syntymässä ja aiheuttaa vakavia puhe- ja kieliviiveitä. BBC:n toteuttaa puhekielen patologi, joka kouluttaa omaishoitajia etäterveyden välityksellä sisällyttämään taitoja kehittäviä toimintoja ja rutiineja heidän jokapäiväiseen elämäänsä kotona. Tässä tutkimuksessa rekrytoidaan 20 lasta, joilla on DS-ikää syntymästä 12 kuukauteen, ja ne satunnaistetaan toiseen kahdesta hoitoryhmästä. Yksi ryhmä saa viikoittain yksilöllisiä hoitajatapaamisia ja lapsen edistymistä tiiviisti. Toinen ryhmä saa saman sisällön, mutta pienemmällä intensiteetillä ja annostuksella kuukausittain järjestettävien hoitajaryhmätapaamisten kautta. Molemmat ryhmät saavat interventionsa 10 kuukauden ajan. Intervention alussa ja lopussa kerätään joukko tietoja: Interventioiden alussa omaishoitajia pyydetään täyttämään vastaanottokysely, joka sisältää demografisia tietoja sekä tietoja lapsen syntymähistoriasta, terveyshistoriasta ja mahdollisista palveluista. tällä hetkellä käytössä. Intervention lopussa omaishoitajat toimittavat päivityksiä tähän kyselyyn ja myös tyytyväisyyskyselyn. Ennen ja jälkeen hoitajat antavat kolme päivän mittaista äänitallennusta, joista analysoidaan lasten puheenvuoroja ja keskustelun käänteitä. 6 kuukauden ikäisille ja sitä vanhemmille lapsille. näistä tallenteista kysytään myös osia, joissa on eniten lapsilauseita, ja ne transkriptoidaan kansainväliseen foneettiseen aakkoseen, jotta saadaan objektiivinen mitta kekseliäisyyden monimutkaisuudesta käyttämällä keskimääräistä puhetta, ja jos riittävä määrä merkityksellisiä lausumia löytyy, objektiivinen sanan monimutkaisuuden mitta käyttämällä tavurakennetasoa. Ennen ja jälkeen kerätään kyselylomakkeita, joissa arvioidaan lasten yleistä kehitystä ja kommunikaatiokykyä Vineland Adaptive Behavior Scales 3 -asteikolla. Tarkempia mittareita varhaisesta kielitaidosta, kuten vastaanottavainen ja ekspressiivinen sanasto, saadaan MacArthur-Bates Communicative Development Inventories -3:lla. Ikä ensimmäisten sanojen ilmaantuessa kirjataan henkilökohtaiseksi virstanpylvääksi jokaiselle lapselle. Vanhempien hyvinvoinnista kerätään vanhemmuuden stressiindeksi 4 lyhytlomake, jolla saadaan mittareita vanhemmista itsestään, vanhemman ja lapsen välisestä vuorovaikutuksesta ja lapsen vaikeista käytöksistä johtuvasta stressistä. Tämä kysely sisältää myös arvion siitä, ilmoittavatko vanhemmat liian vähän omasta henkilökohtaisesta stressistään. Erityisinä tavoitteina on kvantifioida 1) kummankin interventioiden hyötyjä röyhkeilyn ja varhaisen puheäänen tuottamiseen, 2) kummankin interventioiden hyötyjä vastaanottavaan ja ekspressiiviseen kielitaitoon ja 3) hoitajan ja lapsen keskusteludynamiikan välisiä assosiaatioita puheen aikana. interventio ja lapsen puhe- ja kielitaidot intervention jälkeen. Puhe- ja kielitaitojen tulokset osoittavat kunkin hoitomuodon suhteellisen toteutettavuuden ja hyödyn lasten puheen ja kielen kehitykseen sekä vanhempien hyvinvointiin, ja ne motivoivat laajempaan kliiniseen tutkimukseen, jonka perimmäisenä tavoitteena on muuttaa lasten tapaa. DS-potilaat saavat tukea puheensa ja kielenkehitykseensä alijäämäpohjaisesta korjaavasta mallista ennakoivaan malliin.