Proaktiv tale- og språkintervensjon for spedbarn med Downs syndrom (BBC-DS)

Barn med Downs syndrom (DS) møter livslange kamper med verbal kommunikasjon. Babling og tale lydutvikling er forsinket, og tale kan være vanskelig å forstå. Ord dukker opp sent, ved 21 måneder i gjennomsnitt, sammenlignet med 12 måneder for vanlige jevnaldrende, og ordforråd og grammatikk kan forbli begrenset gjennom voksenlivet. Fordi DS er diagnostisert ved eller til og med før fødselen, er disse vanskene forutsigbare; Til tross for denne prognostiske kunnskapen, har systematiske og vedvarende proaktive intervensjoner ennå ikke blitt utviklet: De fleste barn med DS blir ikke vurdert og behandlet for tale- og språkforsinkelser før i alderen 2 til 4 år. Dette gir en uutnyttet mulighet til å gjennomføre en klinisk utprøving av en proaktiv intervensjon i den tidligste spedbarnsalderen med mål om å bygge motstandskraft mot de forventede vanskelighetene. Intervensjonen som er prøvd her er en modifisert versjon av Babble Boot Camp (BBC), en proaktiv tale- og språkintervensjon som opprinnelig ble utviklet for små spedbarn med klassisk galaktosemi (CG) (NIH 5R01HD098253). CG er en metabolsk sykdom som, i likhet med DS, diagnostiseres ved fødselen og utgjør en risiko for alvorlige tale- og språkforsinkelser. BBC er implementert av en talespråklig patolog som via telehelse trener omsorgspersoner til å innlemme ferdighetsbyggende aktiviteter og rutiner i hverdagen hjemme. For denne studien vil 20 barn med DS-alder fødsel til 12 måneder rekrutteres og randomiseres til en av to behandlingsarmer. En gruppe vil få ukentlige individuelle omsorgssamtaler og tett oppfølging av barnets fremgang. Den andre gruppen vil få samme innhold, men med lavere intensitet og dosering, via månedlige omsorgsgruppemøter. Begge gruppene vil få sin intervensjon i 10 måneder. Ved starten og slutten av intervensjonen vil det samles inn et sett med data: Ved starten av intervensjonene vil omsorgspersoner bli bedt om å fylle ut et inntaksspørreskjema med demografisk informasjon og informasjon om barnets fødselshistorie, helsehistorie og eventuelle tjenester. nå tilgjengelig. På slutten av intervensjonen vil omsorgspersoner gi oppdateringer til dette spørreskjemaet og også en tilfredshetsundersøkelse. På pre og post, vil omsorgspersoner gi tre dagslange lydopptak som vil bli analysert for barns ytringsfrekvens og samtalevendinger. For barn fra 6 måneder og oppover. disse opptakene vil også bli spurt etter segmenter med det største antallet barneytringer, og disse vil bli transkribert til det internasjonale fonetiske alfabetet for å oppnå et objektivt mål på bablingskompleksitet, ved å bruke gjennomsnittlig bablingsnivå, og hvis tilstrekkelig antall meningsfulle ytringer blir funnet, et objektivt mål på ordkompleksitet ved å bruke stavelsesstrukturnivået. På pre og post vil det bli samlet inn spørreskjemaer for å vurdere barnas generelle utvikling og kommunikasjonskompetanse, ved å bruke Vineland Adaptive Behaviour Scales 3. Mer detaljerte mål på tidlige språkferdigheter, som mottakelig og ekspressivt vokabular, vil bli oppnådd med MacArthur-Bates Communicative Development Inventories -3. Alder ved oppkomst av de første ordene vil bli registrert som en personlig milepæl for hvert barn. Når det gjelder foreldres velvære, vil Foreldrestressindeks 4 Short Form samles inn for å få mål på stress med opphav i foreldrene selv, i samspill mellom foreldre og barn og i vanskelig barns atferd. Dette spørreskjemaet inneholder også et estimat på hvorvidt foreldre underrapporterer sitt eget personlige stress eller ikke. Spesifikke mål er å kvantifisere 1) fordelene ved hver av de to intervensjonene for babling og tidlig talelydproduksjon, 2) fordelene ved hver av de to intervensjonene for reseptive og ekspressive språkferdigheter, og 3) assosiasjoner mellom samtaledynamikk mellom omsorgsperson og barn under samtalen. intervensjon og barns tale- og språkferdighet etter intervensjonen. Utfall i tale- og språkferdigheter vil vise relativ gjennomførbarhet og fordeler for hver av disse behandlingsmodalitetene på barns tale- og språkutvikling så vel som foreldrenes velvære, og de vil motivere til en større klinisk studie, med det endelige målet om å endre måten spedbarn på. med DS motta støtte i deres tale- og språkutvikling, fra en underskuddsbasert, utbedrende modell til en proaktiv.