Proactieve spraak- en taalinterventie voor baby's met het syndroom van Down (BBC-DS)

Kinderen met het syndroom van Down (DS) hebben een levenslange strijd met verbale communicatie. De ontwikkeling van babbel en spraak wordt vertraagd en spraak kan moeilijk te verstaan ​​zijn. Woorden verschijnen laat, gemiddeld 21 maanden, vergeleken met 12 maanden voor typische leeftijdsgenoten, en de woordenschat en grammatica kunnen gedurende de hele volwassenheid beperkt blijven. Omdat DS bij of zelfs vóór de geboorte wordt gediagnosticeerd, zijn deze problemen voorspelbaar; Toch zijn ondanks deze prognostische kennis nog geen systematische en duurzame proactieve interventies ontwikkeld: de meeste kinderen met Downsyndroom worden pas op de leeftijd van 2 tot 4 jaar beoordeeld en behandeld voor spraak- en taalachterstanden. Dit biedt een onbenutte kans om een ​​klinische proef uit te voeren met een proactieve interventie in de vroegste kinderjaren, met als doel veerkracht op te bouwen tegen de verwachte moeilijkheden. De hier geteste interventie is een aangepaste versie van Babble Boot Camp (BBC), een proactieve spraak- en taalinterventie die oorspronkelijk is ontwikkeld voor jonge baby's met klassieke galactosemie (CG) (NIH 5R01HD098253). CG is een stofwisselingsziekte die, net als DS, bij de geboorte wordt gediagnosticeerd en risico's met zich meebrengt voor ernstige spraak- en taalachterstanden. BBC wordt geïmplementeerd door een logopedist die via telezorg zorgverleners traint om activiteiten en routines voor het opbouwen van vaardigheden in hun dagelijks leven thuis op te nemen. Voor de huidige studie zullen 20 kinderen met DS in de leeftijd van geboorte tot 12 maanden worden gerekruteerd en gerandomiseerd in een van de twee behandelarmen. De ene groep krijgt wekelijkse geïndividualiseerde sessies met de verzorgers en volgt nauwlettend de voortgang van het kind. De tweede groep krijgt dezelfde inhoud, maar met een lagere intensiteit en dosering, via maandelijkse groepsbijeenkomsten voor zorgverleners. Beide groepen krijgen hun interventie gedurende 10 maanden. Aan het begin en einde van de interventie wordt een reeks gegevens verzameld: Aan het begin van de interventies wordt aan zorgverleners gevraagd een intakevragenlijst in te vullen met demografische informatie en informatie over de geboortegeschiedenis, de gezondheidsgeschiedenis van het kind en eventuele diensten. momenteel toegankelijk. Aan het einde van de interventie zullen zorgverleners updates van deze vragenlijst verstrekken, evenals een tevredenheidsonderzoek. Voor en na de les zorgen zorgverleners voor drie audio-opnamen van een hele dag, die worden geanalyseerd op de uiting van kinderen en gesprekswendingen. Voor kinderen van 6 maanden en ouder. deze opnames zullen ook worden doorzocht op segmenten met het grootste aantal uitingen van kinderen, en deze zullen worden getranscribeerd in het Internationaal Fonetisch Alfabet om een ​​objectieve maatstaf voor de complexiteit van het brabbelen te verkrijgen, met behulp van het gemiddelde brabbelniveau, en, als er voldoende aantallen betekenisvolle uitingen worden gevonden, een objectieve maatstaf voor de complexiteit van woorden met behulp van het lettergreepstructuurniveau. Voor en na zullen vragenlijsten worden verzameld om de algemene ontwikkeling en communicatieve vaardigheden van de kinderen te beoordelen, met behulp van de Vineland Adaptive Behavior Scales 3. Meer gedetailleerde metingen van vroege taalvaardigheden, zoals receptieve en expressieve woordenschat, zullen worden verkregen met de MacArthur-Bates Communicative Development Inventories -3. De leeftijd waarop de eerste woorden verschijnen, wordt voor elk kind als persoonlijke mijlpaal geregistreerd. Met betrekking tot het welzijn van ouders zal het Parenting Stress Index 4 Short Form worden verzameld om metingen te verkrijgen van stress die zijn oorsprong vindt in de ouders zelf, in ouder-kindinteracties en in moeilijk kindgedrag. Deze vragenlijst bevat ook een schatting van de vraag of ouders hun eigen persoonlijke stress al dan niet te weinig rapporteren. Specifieke doelstellingen zijn het kwantificeren van 1) de voordelen van elk van de twee interventies voor brabbelen en vroege spraakproductie, 2) de voordelen van elk van de twee interventies voor receptieve en expressieve taalvaardigheden, en 3) de associaties tussen de conversatiedynamiek tussen verzorger en kind tijdens de interventie en de spraak- en taalvaardigheid van het kind na de interventie. Resultaten op het gebied van spraak- en taalvaardigheid zullen relatieve haalbaarheid en voordelen voor elk van deze behandelingsmodaliteiten laten zien op de spraak- en taalontwikkeling van kinderen en op het welzijn van ouders. Ze zullen een grotere klinische proef motiveren, met als uiteindelijk doel de manier te veranderen waarop baby’s met DS krijgen ondersteuning bij hun spraak- en taalontwikkeling, van een op tekorten gebaseerd, remediërend model tot een proactief model.