Intervención proactiva del habla y el lenguaje para bebés con síndrome de Down (BBC-DS)

Los niños con síndrome de Down (SD) enfrentan dificultades de por vida con la comunicación verbal. El desarrollo del balbuceo y de los sonidos del habla se retrasa y el habla puede resultar difícil de entender. Las palabras surgen tarde, a los 21 meses en promedio, en comparación con los 12 meses de sus compañeros típicos, y el vocabulario y la gramática pueden seguir siendo limitados durante la edad adulta. Debido a que el síndrome de Down se diagnostica en el momento del nacimiento o incluso antes, estas dificultades son predecibles; sin embargo, a pesar de este conocimiento pronóstico, aún no se han desarrollado intervenciones proactivas sistemáticas y sostenidas: la mayoría de los niños con síndrome de Down no son evaluados ni tratados por retrasos en el habla y el lenguaje hasta los 2 a 4 años de edad. Esto presenta una oportunidad sin explotar para realizar un ensayo clínico de una intervención proactiva en la primera infancia con el objetivo de desarrollar resiliencia frente a las dificultades previstas. La intervención que se prueba aquí es una versión modificada de Babble Boot Camp (BBC), una intervención proactiva del habla y el lenguaje desarrollada originalmente para bebés pequeños con galactosemia clásica (CG) (NIH 5R01HD098253). La CG es una enfermedad metabólica que, similar al síndrome de Down, se diagnostica al nacer y presenta riesgos de retrasos graves en el habla y el lenguaje. La BBC es implementada por un logopeda que, a través de telesalud, capacita a los cuidadores para incorporar actividades y rutinas de desarrollo de habilidades en su vida diaria en el hogar. Para el presente estudio, 20 niños con síndrome de Down desde el nacimiento hasta los 12 meses serán reclutados y asignados al azar a uno de dos brazos de tratamiento. Un grupo recibirá sesiones semanales de cuidadores individualizados y un seguimiento cercano del progreso del niño. El segundo grupo recibirá el mismo contenido pero en menor intensidad y dosis, a través de reuniones mensuales del grupo de cuidadores. Ambos grupos recibirán su intervención durante 10 meses. Al principio y al final de la intervención, se recopilará un conjunto de datos: al comienzo de las intervenciones, se pedirá a los cuidadores que completen un cuestionario de admisión con información demográfica e información sobre el historial de nacimiento, el historial de salud y cualquier servicio del niño. actualmente accedido. Al final de la intervención, los cuidadores proporcionarán actualizaciones de este cuestionario y también una encuesta de satisfacción. Antes y después, los cuidadores proporcionarán tres grabaciones de audio de un día de duración que se analizarán para determinar las tasas de expresión infantil y los turnos de conversación. Para niños de 6 meses en adelante. estas grabaciones también se consultarán en busca de segmentos con mayor número de expresiones infantiles y se transcribirán al Alfabeto Fonético Internacional para obtener una medida objetiva de la complejidad del balbuceo, utilizando el nivel medio de balbuceo y, si se encuentra una cantidad suficiente de expresiones significativas, una medida objetiva de la complejidad de las palabras utilizando el nivel de estructura de sílabas. Antes y después, se recopilarán cuestionarios para evaluar el desarrollo general y la competencia comunicativa de los niños, utilizando las Escalas de Comportamiento Adaptativo de Vineland 3. Se obtendrán medidas más detalladas de las habilidades lingüísticas tempranas, como el vocabulario receptivo y expresivo, con los Inventarios de desarrollo comunicativo MacArthur-Bates -3. La edad en la que surgen las primeras palabras se registrará como un hito personal para cada niño. En cuanto al bienestar de los padres, se recopilará el formulario breve del Índice de estrés parental 4 para obtener medidas de estrés que se originan en los propios padres, en las interacciones entre padres e hijos y en las conductas infantiles difíciles. Este cuestionario también contiene una estimación de si los padres no informan lo suficiente sobre su propio estrés personal. Los objetivos específicos son cuantificar 1) los beneficios de cada una de las dos intervenciones para el balbuceo y la producción temprana de sonidos del habla, 2) los beneficios de cada una de las dos intervenciones para las habilidades del lenguaje receptivo y expresivo, y 3) asociaciones entre la dinámica conversacional entre el cuidador y el niño durante el intervención y habilidad del habla y lenguaje del niño después de la intervención. Los resultados en las habilidades del habla y el lenguaje mostrarán relativa viabilidad y beneficios para cada una de estas modalidades de tratamiento en el desarrollo del habla y el lenguaje de los niños, así como en el bienestar de los padres, y motivarán un ensayo clínico más amplio, con el objetivo final de cambiar la forma en que los bebés con síndrome de Down reciben apoyo en el desarrollo del habla y el lenguaje, desde un modelo de recuperación basado en el déficit hasta uno proactivo.