Intervention proactive en matière de parole et de langage pour les nourrissons atteints du syndrome de Down (BBC-DS)

Les enfants atteints du syndrome de Down (DS) sont confrontés à des difficultés permanentes en matière de communication verbale. Le développement du babillage et des sons de la parole est retardé et la parole peut être difficile à comprendre. Les mots émergent tard, à 21 mois en moyenne, contre 12 mois pour les pairs typiques, et le vocabulaire et la grammaire peuvent rester limités tout au long de l'âge adulte. Étant donné que le DS est diagnostiqué à la naissance ou même avant, ces difficultés sont prévisibles ; Pourtant, malgré ces connaissances pronostiques, des interventions proactives systématiques et soutenues n'ont pas encore été développées : la plupart des enfants atteints de DS ne sont pas évalués et traités pour des retards de parole et de langage avant l'âge de 2 à 4 ans. Cela présente une opportunité inexploitée de mener un essai clinique d'une intervention proactive dès la petite enfance dans le but de renforcer la résilience face aux difficultés anticipées. L'intervention testée ici est une version modifiée de Babble Boot Camp (BBC), une intervention proactive en matière de parole et de langage développée à l'origine pour les jeunes nourrissons atteints de galactosémie classique (CG) (NIH 5R01HD098253). La CG est une maladie métabolique qui, comme le DS, est diagnostiquée à la naissance et présente des risques de graves retards de la parole et du langage. BBC est mis en œuvre par un orthophoniste qui, via la télésanté, forme les soignants à intégrer des activités et des routines de développement des compétences dans leur vie quotidienne à la maison. Pour la présente étude, 20 enfants atteints de DS âgés de 0 à 12 mois seront recrutés et randomisés dans l'un des deux bras de traitement. Un groupe recevra des séances hebdomadaires individualisées de soignant et un suivi étroit des progrès de l'enfant. Le deuxième groupe recevra le même contenu mais à une intensité et un dosage inférieurs, via des réunions mensuelles du groupe de soignants. Les deux groupes recevront leur intervention pendant 10 mois. Au début et à la fin de l'intervention, un ensemble de données sera collecté : au début des interventions, les soignants seront invités à remplir un questionnaire d'admission avec des informations démographiques et des informations sur les antécédents de naissance de l'enfant, ses antécédents médicaux et tout service. actuellement consulté. A la fin de l'intervention, les soignants fourniront des mises à jour de ce questionnaire ainsi qu'une enquête de satisfaction. Avant et après, les soignants fourniront trois enregistrements audio d'une journée qui seront analysés pour les taux d'énoncé des enfants et les tournures de conversation. Pour les enfants à partir de 6 mois. ces enregistrements seront également interrogés pour les segments contenant le plus grand nombre d'énoncés d'enfants, et ceux-ci seront transcrits en alphabet phonétique international pour obtenir une mesure objective de la complexité du babillage, en utilisant le niveau moyen de babillage, et, si un nombre suffisant d'énoncés significatifs sont trouvés, une mesure objective de la complexité des mots à l'aide du niveau de structure des syllabes. Avant et après, des questionnaires seront collectés pour évaluer le développement général et les compétences de communication des enfants, à l'aide des échelles de comportement adaptatif Vineland 3. Des mesures plus détaillées des compétences linguistiques précoces, telles que le vocabulaire réceptif et expressif, seront obtenues avec les inventaires de développement communicatif MacArthur-Bates -3. L'âge à l'émergence des premiers mots sera enregistré comme une étape personnelle pour chaque enfant. Concernant le bien-être parental, le Parenting Stress Index 4 Short Form sera collecté pour obtenir des mesures du stress provenant des parents eux-mêmes, des interactions parent-enfant et des comportements difficiles de l'enfant. Ce questionnaire contient également une estimation indiquant si les parents sous-estiment ou non leur propre stress personnel. Les objectifs spécifiques sont de quantifier 1) les avantages de chacune des deux interventions pour le babillage et la production précoce de sons de parole, 2) les avantages de chacune des deux interventions pour les compétences linguistiques réceptives et expressives, et 3) les associations entre la dynamique conversationnelle soignant-enfant pendant le intervention et les compétences de parole et de langage de l'enfant après l'intervention. Les résultats en matière de compétences en parole et en langage montreront la faisabilité et les avantages relatifs de chacune de ces modalités de traitement sur le développement de la parole et du langage des enfants ainsi que sur le bien-être des parents, et ils motiveront un essai clinique plus vaste, dans le but ultime de changer la façon dont les nourrissons avec DS reçoivent un soutien dans leur développement de la parole et du langage, d'un modèle correctif basé sur les déficits à un modèle proactif.