Проактивное вмешательство в речь и язык у младенцев с синдромом Дауна (BBC-DS)

Дети с синдромом Дауна (СД) на протяжении всей жизни сталкиваются с трудностями в вербальном общении. Развитие лепета и звуков речи задерживается, и речь может быть трудно понять. Слова появляются поздно, в среднем в 21 месяц, по сравнению с 12 месяцами у типичных сверстников, а словарный запас и грамматика могут оставаться ограниченными на протяжении всей взрослой жизни. Поскольку СД диагностируется при рождении или даже до него, эти трудности предсказуемы; тем не менее, несмотря на эти прогностические знания, систематические и устойчивые профилактические вмешательства еще не разработаны: большинство детей с СД не обследуются и не лечатся от задержки речи и языка до возраста 2–4 лет. Это дает неиспользованную возможность провести клинические испытания превентивного вмешательства в раннем детстве с целью повышения устойчивости к ожидаемым трудностям. Опробованное здесь вмешательство представляет собой модифицированную версию Babble Boot Camp (BBC), профилактического речевого и языкового вмешательства, первоначально разработанного для детей раннего возраста с классической галактоземией (CG) (NIH 5R01HD098253). ХГ — это метаболическое заболевание, которое, как и СД, диагностируется при рождении и создает риск серьезной задержки речи и языка. BBC реализуется логопедом, который с помощью телемедицины обучает лиц, осуществляющих уход, включать мероприятия и распорядок дня, направленные на развитие навыков, в повседневную жизнь дома. Для настоящего исследования 20 детей с СД в возрасте от рождения до 12 месяцев будут отобраны и рандомизированы в одну из двух групп лечения. Одна группа будет проходить еженедельные индивидуальные занятия с воспитателями и внимательно следить за прогрессом ребенка. Вторая группа будет получать тот же контент, но с меньшей интенсивностью и дозировкой, на ежемесячных собраниях группы лиц, осуществляющих уход. Обе группы будут получать вмешательство в течение 10 месяцев. В начале и в конце вмешательства будет собран набор данных: В начале вмешательства лицам, осуществляющим уход, будет предложено заполнить входную анкету с демографической информацией и информацией об истории рождения ребенка, истории здоровья и любых услугах. доступ к которому осуществляется в настоящее время. В конце вмешательства лица, осуществляющие уход, предоставят обновленную информацию в эту анкету, а также опрос об удовлетворенности. До и после процедуры воспитатели предоставят три дневные аудиозаписи, которые будут проанализированы на предмет скорости произнесения речи и поворотов речи ребенка. Для детей от 6 месяцев и старше. в этих записях также будут запрошены сегменты с наибольшим количеством детских высказываний, и они будут расшифрованы в международный фонетический алфавит, чтобы получить объективную меру сложности лепета, используя средний уровень лепета, и, если будет обнаружено достаточное количество значимых высказываний, объективная мера сложности слова с использованием уровня структуры слога. До и после будут собраны анкеты для оценки общего развития и коммуникативной компетентности детей с использованием шкалы адаптивного поведения Вайнленда 3. Более детальные измерения ранних языковых навыков, таких как восприимчивый и выразительный словарный запас, будут получены с помощью Опросов коммуникативного развития Макартура-Бейтса -3. Возраст появления первых слов будет зафиксирован как личный рубеж для каждого ребенка. Что касается благополучия родителей, будет собираться краткая форма Индекса родительского стресса 4 для получения показателей стресса, возникающего у самих родителей, во взаимоотношениях между родителями и детьми, а также в трудном поведении детей. Этот опросник также содержит оценку того, занижают ли родители информацию о своем личном стрессе. Конкретные цели состоят в том, чтобы количественно оценить 1) пользу каждого из двух вмешательств для лепета и раннего воспроизведения звуков речи, 2) пользу каждого из двух вмешательств для рецептивных и экспрессивных языковых навыков и 3) связи между динамикой разговора воспитателя и ребенка во время вмешательство и речевые и языковые навыки ребенка после вмешательства. Результаты в области речевых и языковых навыков покажут относительную осуществимость и пользу каждого из этих методов лечения для речевого и языкового развития детей, а также для благополучия родителей, и они станут мотивацией для проведения более масштабных клинических исследований, конечной целью которых будет изменение образа жизни младенцев. с СД получают поддержку в развитии своей речи и языка: от модели коррекции дефицита, основанной на дефиците, к проактивной модели.