Proaktive Sprach- und Sprachintervention für Säuglinge mit Down-Syndrom (BBC-DS)

Kinder mit Down-Syndrom (DS) haben lebenslange Probleme mit der verbalen Kommunikation. Die Entwicklung von Geplapper und Sprachlauten ist verzögert und die Sprache kann schwer zu verstehen sein. Wörter entstehen spät, im Durchschnitt mit 21 Monaten, verglichen mit 12 Monaten bei typischen Gleichaltrigen, und Wortschatz und Grammatik können während des gesamten Erwachsenenalters eingeschränkt bleiben. Da DS bei oder sogar vor der Geburt diagnostiziert wird, sind diese Schwierigkeiten vorhersehbar; Trotz dieses prognostischen Wissens wurden jedoch noch keine systematischen und nachhaltigen proaktiven Interventionen entwickelt: Die meisten Kinder mit DS werden erst im Alter von 2 bis 4 Jahren auf Sprech- und Sprachverzögerungen untersucht und behandelt. Dies stellt eine ungenutzte Gelegenheit dar, eine klinische Studie zu einer proaktiven Intervention im frühesten Säuglingsalter durchzuführen, mit dem Ziel, die Widerstandsfähigkeit gegenüber den erwarteten Schwierigkeiten zu stärken. Bei der hier getesteten Intervention handelt es sich um eine modifizierte Version von Babble Boot Camp (BBC), einer proaktiven Sprech- und Sprachintervention, die ursprünglich für Kleinkinder mit klassischer Galaktosämie (CG) entwickelt wurde (NIH 5R01HD098253). CG ist eine Stoffwechselerkrankung, die ähnlich wie DS bei der Geburt diagnostiziert wird und das Risiko schwerer Sprech- und Sprachverzögerungen birgt. BBC wird von einem Logopäden implementiert, der über Telemedizin Pflegekräfte darin schult, Aktivitäten und Routinen zum Kompetenzaufbau in ihr tägliches Leben zu Hause zu integrieren. Für die vorliegende Studie werden 20 Kinder mit DS im Alter von der Geburt bis zum 12. Lebensmonat rekrutiert und randomisiert einem von zwei Behandlungsarmen zugeteilt. Eine Gruppe erhält wöchentlich individuelle Betreuungssitzungen und eine genaue Überwachung der Fortschritte des Kindes. Die zweite Gruppe erhält über monatliche Treffen der Betreuergruppe den gleichen Inhalt, jedoch in geringerer Intensität und Dosierung. Beide Gruppen erhalten ihre Intervention 10 Monate lang. Zu Beginn und am Ende der Intervention wird eine Reihe von Daten gesammelt: Zu Beginn der Interventionen werden die Betreuer gebeten, einen Aufnahmefragebogen mit demografischen Informationen sowie Informationen zur Geburtsgeschichte, Gesundheitsgeschichte und etwaigen Dienstleistungen des Kindes auszufüllen aktuell aufgerufen. Am Ende der Intervention stellen die Betreuer Aktualisierungen dieses Fragebogens sowie eine Zufriedenheitsumfrage bereit. Vor und nach der Behandlung stellen die Betreuer drei Tage lang Audioaufzeichnungen zur Verfügung, die auf die Äußerungsraten und Gesprächsrunden der Kinder analysiert werden. Für Kinder ab 6 Monaten. Diese Aufzeichnungen werden auch nach Segmenten mit der größten Anzahl an kindlichen Äußerungen abgefragt, und diese werden in das Internationale Phonetische Alphabet transkribiert, um mithilfe des mittleren Plapperniveaus ein objektives Maß für die Komplexität des Geplappers zu erhalten. Wenn eine ausreichende Anzahl bedeutungsvoller Äußerungen gefunden wird, wird ein objektives Maß für die Wortkomplexität anhand der Silbenstrukturebene. Vor und nach dem Unterricht werden Fragebögen gesammelt, um die allgemeine Entwicklung und Kommunikationskompetenz der Kinder mithilfe der Vineland Adaptive Behavior Scales 3 zu beurteilen. Detailliertere Messungen früher Sprachkompetenzen, wie z. B. rezeptiver und ausdrucksstarker Wortschatz, werden mit den MacArthur-Bates Communicative Development Inventorys -3 erhalten. Das Alter beim Auftreten der ersten Wörter wird als persönlicher Meilenstein für jedes Kind erfasst. Im Hinblick auf das Wohlbefinden der Eltern wird der Parenting Stress Index 4 Short Form erhoben, um Maßstäbe für Stress zu ermitteln, der von den Eltern selbst, von Eltern-Kind-Interaktionen und von schwierigen Verhaltensweisen des Kindes herrührt. Dieser Fragebogen enthält auch eine Schätzung, ob Eltern ihren persönlichen Stress zu wenig angeben. Spezifische Ziele bestehen darin, 1) den Nutzen jeder der beiden Interventionen für das Geplapper und die frühe Sprachlautproduktion, 2) den Nutzen jeder der beiden Interventionen für rezeptive und ausdrucksstarke Sprachfähigkeiten und 3) Zusammenhänge zwischen der Gesprächsdynamik zwischen Betreuer und Kind während der Zeit zu quantifizieren Intervention und Sprech- und Sprachfähigkeit des Kindes nach der Intervention. Die Ergebnisse bei den Sprech- und Sprachfähigkeiten werden die relative Durchführbarkeit und den Nutzen jeder dieser Behandlungsmodalitäten für die Sprach- und Sprachentwicklung von Kindern sowie das Wohlbefinden der Eltern zeigen und Anlass zu einer größeren klinischen Studie geben, mit dem ultimativen Ziel, die Verhaltensweisen von Säuglingen zu verändern Patienten mit DS erhalten Unterstützung in ihrer Sprech- und Sprachentwicklung, von einem defizitbasierten, korrigierenden Modell bis hin zu einem proaktiven Modell.