Intervenção proativa de fala e linguagem para bebês com síndrome de Down (BBC-DS)

Crianças com síndrome de Down (SD) enfrentam dificuldades ao longo da vida com a comunicação verbal. O desenvolvimento do balbucio e dos sons da fala é atrasado e a fala pode ser difícil de entender. As palavras surgem tarde, em média aos 21 meses, em comparação com os 12 meses dos pares típicos, e o vocabulário e a gramática podem permanecer limitados ao longo da vida adulta. Como a SD é diagnosticada antes ou mesmo no nascimento, essas dificuldades são previsíveis; no entanto, apesar deste conhecimento prognóstico, ainda não foram desenvolvidas intervenções proactivas sistemáticas e sustentadas: a maioria das crianças com SD não é avaliada e tratada para atrasos na fala e na linguagem até aos 2 a 4 anos de idade. Isto representa uma oportunidade inexplorada para realizar um ensaio clínico de uma intervenção proativa na primeira infância com o objetivo de construir resiliência contra as dificuldades previstas. A intervenção testada aqui é uma versão modificada do Babble Boot Camp (BBC), uma intervenção proativa de fala e linguagem originalmente desenvolvida para bebês com galactosemia clássica (CG) (NIH 5R01HD098253). A CG é uma doença metabólica que, semelhante à SD, é diagnosticada ao nascimento e apresenta riscos de graves atrasos na fala e na linguagem. A BBC é implementada por um fonoaudiólogo que, por meio da telessaúde, treina cuidadores para incorporar atividades e rotinas de desenvolvimento de habilidades em sua vida diária em casa. Para o presente estudo, 20 crianças com SD, do nascimento aos 12 meses, serão recrutadas e randomizadas em um dos dois braços de tratamento. Um grupo receberá sessões semanais de cuidador individualizadas e monitoramento rigoroso do progresso da criança. O segundo grupo receberá o mesmo conteúdo, mas em menor intensidade e dosagem, por meio de reuniões mensais do grupo de cuidadores. Ambos os grupos receberão sua intervenção por 10 meses. No início e no final da intervenção, será coletado um conjunto de dados: No início das intervenções, os cuidadores serão solicitados a preencher um questionário de admissão com informações demográficas e informações sobre o histórico de nascimento da criança, histórico de saúde e quaisquer serviços atualmente acessado. Ao final da intervenção, os cuidadores fornecerão atualizações deste questionário e também uma pesquisa de satisfação. Antes e depois, os cuidadores fornecerão três gravações de áudio de um dia inteiro que serão analisadas quanto às taxas de expressão das crianças e turnos de conversação. Para crianças a partir de 6 meses. essas gravações também serão consultadas para segmentos com maior número de enunciados infantis, e estes serão transcritos para o Alfabeto Fonético Internacional para obter uma medida objetiva da complexidade do balbucio, usando o Nível Médio de Balbucio, e, se for encontrado um número suficiente de enunciados significativos, uma medida objetiva da complexidade da palavra usando o nível de estrutura silábica. No pré e pós, serão coletados questionários para avaliar o desenvolvimento geral e a competência comunicativa das crianças, utilizando as Escalas de Comportamento Adaptativo de Vineland 3. Medidas mais detalhadas das habilidades linguísticas iniciais, como vocabulário receptivo e expressivo, serão obtidas com os Inventários de Desenvolvimento Comunicativo MacArthur-Bates -3. A idade de surgimento das primeiras palavras será registrada como um marco pessoal para cada criança. Em relação ao bem-estar parental, será recolhido o Parenting Stress Index 4 Short Form para obter medidas de stress originadas nos próprios pais, nas interações pais-filhos e nos comportamentos difíceis das crianças. Este questionário também contém uma estimativa sobre se os pais estão ou não subnotificando o seu próprio estresse pessoal. Os objetivos específicos são quantificar 1) benefícios de cada uma das duas intervenções para balbucio e produção precoce de sons da fala, 2) benefícios de cada uma das duas intervenções para habilidades de linguagem receptiva e expressiva, e 3) associações entre a dinâmica de conversação entre cuidador e criança durante o intervenção e habilidade de fala e linguagem da criança após a intervenção. Os resultados nas habilidades de fala e linguagem mostrarão a viabilidade e os benefícios relativos de cada uma dessas modalidades de tratamento no desenvolvimento da fala e da linguagem das crianças, bem como no bem-estar dos pais, e motivarão um ensaio clínico mais amplo, com o objetivo final de mudar a maneira como os bebês com SD recebem apoio no desenvolvimento da fala e da linguagem, desde um modelo corretivo baseado em déficit até um modelo proativo.