Proaktywna interwencja logopedyczna u niemowląt z zespołem Downa (BBC-DS)

Dzieci z zespołem Downa (DS) przez całe życie zmagają się z komunikacją werbalną. Rozwój bełkotu i mowy jest opóźniony, a mowa może być trudna do zrozumienia. Słowa pojawiają się późno, średnio po 21 miesiącach, w porównaniu do 12 miesięcy u typowych rówieśników, a słownictwo i gramatyka mogą pozostać ograniczone przez całe dorosłe życie. Ponieważ DS diagnozuje się w momencie urodzenia lub nawet przed nim, trudności te są przewidywalne; jednak pomimo tej wiedzy prognostycznej nie opracowano jeszcze systematycznych i trwałych interwencji proaktywnych: większość dzieci z ZD nie jest badana i leczona z powodu opóźnień w mowie i języku aż do wieku 2–4 lat. Stwarza to niewykorzystaną szansę na przeprowadzenie badania klinicznego dotyczącego proaktywnej interwencji już we wczesnym dzieciństwie, mającej na celu budowanie odporności na przewidywane trudności. Testowana tu interwencja to zmodyfikowana wersja Babble Boot Camp (BBC), proaktywnej interwencji logopedycznej pierwotnie opracowanej dla małych niemowląt z klasyczną galaktozemią (CG) (NIH 5R01HD098253). CG to choroba metaboliczna, którą podobnie jak DS rozpoznaje się po urodzeniu i stwarza ryzyko poważnych opóźnień w rozwoju mowy i języka. Program BBC jest wdrażany przez logopedę, który za pośrednictwem telezdrowia szkoli opiekunów, jak włączać czynności i rutyny rozwijające umiejętności do codziennego życia w domu. Do niniejszego badania zrekrutowanych zostanie 20 dzieci z DS w wieku od urodzenia do 12 miesięcy, które zostaną losowo przydzielone do jednego z dwóch ramion leczenia. Jedna grupa będzie uczestniczyć w cotygodniowych, zindywidualizowanych sesjach z opiekunami i będzie ściśle monitorować postępy dziecka. Druga grupa otrzyma tę samą treść, ale z mniejszą intensywnością i mniejszą dawką, podczas comiesięcznych spotkań grupy opiekunów. Obie grupy otrzymają interwencję przez 10 miesięcy. Na początku i na końcu interwencji zostanie zebrany zestaw danych: Na początku interwencji opiekunowie zostaną poproszeni o wypełnienie ankiety zawierającej informacje demograficzne oraz informacje o historii urodzenia dziecka, historii zdrowia i wszelkich usługach aktualnie dostępne. Na koniec interwencji opiekunowie przekażą aktualizacje tego kwestionariusza, a także ankietę satysfakcji. Przed i po szkoleniu opiekunowie udostępnią trzydniowe nagrania audio, które zostaną przeanalizowane pod kątem częstości wypowiadania się dziecka i zwrotów konwersacyjnych. Dla dzieci w wieku od 6 miesięcy. nagrania te zostaną również przeszukane pod kątem segmentów zawierających największą liczbę wypowiedzi dzieci i zostaną one przepisane na Międzynarodowy Alfabet Fonetyczny w celu uzyskania obiektywnej miary złożoności bełkotu przy użyciu średniego poziomu bełkotu oraz, jeśli zostanie znaleziona wystarczająca liczba znaczących wypowiedzi, obiektywna miara złożoności słowa przy użyciu poziomu struktury sylaby. Na etapie poprzedzającym i końcowym zbierane będą kwestionariusze w celu oceny ogólnego rozwoju i kompetencji komunikacyjnych dzieci, przy użyciu Adaptacyjnej Skali Zachowania Vinelanda 3. Bardziej szczegółowe pomiary wczesnych umiejętności językowych, takich jak słownictwo receptywne i ekspresyjne, można uzyskać za pomocą Inwentarzy Rozwoju Komunikacyjnego MacArthura-Batesa -3. Wiek, w którym pojawiło się pierwsze słowo, będzie rejestrowany jako osobisty kamień milowy dla każdego dziecka. Jeśli chodzi o dobrostan rodziców, zostanie zebrany krótki formularz Indeks Stresu Rodzicielskiego 4, aby uzyskać pomiary stresu mającego swoje źródło w samych rodzicach, w interakcjach rodzic-dziecko oraz w trudnych zachowaniach dziecka. Kwestionariusz ten zawiera również ocenę tego, czy rodzice zaniżają poziom własnego stresu. Konkretnymi celami są ilościowe określenie 1) korzyści każdej z dwóch interwencji w zakresie bełkotu i wczesnej produkcji dźwięków mowy, 2) korzyści każdej z dwóch interwencji w zakresie receptywnych i ekspresyjnych umiejętności językowych oraz 3) powiązań między dynamiką konwersacji opiekun-dziecko podczas interwencji oraz umiejętności mowy i języka dziecka po interwencji. Wyniki w zakresie umiejętności mówienia i językowych wykażą względną wykonalność i korzyści każdej z tych metod leczenia dla rozwoju mowy i języka dzieci, a także dobrostanu rodziców, a także staną się motywacją do przeprowadzenia większego badania klinicznego, którego ostatecznym celem będzie zmiana sposobu, w jaki niemowlęta z DS otrzymują wsparcie w rozwoju mowy i języka, od modelu naprawczego opartego na deficytach po model proaktywny.