Účinnost dechové praxe (SKY) na pohodu jedinců s Parkinsonovou chorobou (iPD) a pečovatelských partnerů (SKYforiPD)

Souhrn protokolu

Úvod: Parkinsonova nemoc (PD) je neurodegenerativní onemocnění a porucha hybnosti, u kterých není známa léčba. Příznaky zahrnují třes a neuropsychiatrické problémy. Stres významně zhoršuje příznaky PD. Tato studie si klade za cíl určit proveditelnost a účinnost dechové intervence na snížení stresu a budování odolnosti založené na důkazech s názvem SKY Breath and Meditation (SKY Breath) ke zlepšení psychofyziologické pohody u kohorty jedinců žijících v komunitě s diagnózou PD (iPD). .

Metodologie: Tato smíšená metodologická studie proveditelnosti bude hodnotit třes, chůzi a duševní pohodu kohorty pacientů z několika organizací s iPD. Před a po intervenci budou testovány míry motorických a nemotorických symptomů. Standardizovaný program bude upraven podle úrovně postižení iPD a omezení. Data jsou stratifikována podle úrovně postižení. S účastí bude souhlasit 20 iPD a 20 pečovatelských partnerů.

Fáze aktivního učení 1: Bude prezentována 10-12 hodinová fáze aktivního učení (4denní ranní program). Délka této fáze bude určena na základě vytrvalosti účastníka iPD. Účastníci dostanou domácí cvičení, které dokončí s audiokazetou a letákem jako přílohou. V případě potřeby lze cvičení SKY Breath rozdělit podle plánu. To povzbudí k účasti co nejvíce jednotlivců. Paralelní kurz bude poskytnut partnerům péče.

Fáze 2: Zahrnuje každodenní osobní domácí cvičení trvající asi 25 minut, které lze provádět samostatně nebo online s instruktorem. Jednou týdně je také online lekce řízená instruktorem, která trvá přibližně 45 minut. A jedno týdenní osobní setkání v délce 75 minut. IPD měří standardizovaná měření symptomů PD motorické a nemotorické symptomy a partneři péče o kvalitu života (QoL) dostávají QoL, měří stres a odolnost. Účastníci budou hodnoceni před intervencí, po týdnu 2 a 8.

Nábor bude probíhat v tělocvičně s výukou Rock Steady Boxing/Coral Springs, Cleveland Clinic a na David Posner JCC a také prostřednictvím klinik NSU (letáky budou umístěny tak, aby se stávající pacienti z oddělení fyzikální terapie NSU mohli zeptat a být přijat). Výsledky: Data budou analyzována pomocí opakovaného měření ANOVA s post hoc analýzou interakcí mezi výsledky. U témat budou bodována kvalitativní data.

3. Pozadí / Cíle

1. Účel: Tato studie si klade za cíl určit proveditelnost a účinnost dechové intervence na snížení stresu/budování odolnosti založené na důkazech s názvem SKY Breath and Meditation (SKY Breath) ke zlepšení psychofyziologické pohody u kohorty jedinců žijících v komunitě s diagnózou PD. (iPD) a jejich pečovatelské partnery.
2. Cíle +/- Hypotézy:

Cíl 1: Zmírnění stresu u pacientů s Parkinsonovou nemocí (PD) a jejich pečovatelských partnerů Proveďte dechovou intervenci SKY, aby se aktivně minimalizovala hladina stresu jak u pacientů s PD, tak u jejich pečovatelských partnerů, čímž přispějete ke zlepšení celkové pohody a kvality života.

Cíl 2: Vyvinout cílené programy pro pacienty s PD Navrhněte a implementujte efektivní a na míru šité programy, které budou konkrétně uspokojovat jedinečné potřeby pacientů s PD a jejich pečovatelských partnerů. Zajištění komplexního, nákladově efektivního a sebeposilujícího léčebného protokolu, který přispěje ke zlepšení celkové pohody a kvality života pacientů.

Cíl 3: Zbavit se zátěže partnerů v péči Zavést intervence a podpůrné mechanismy ke zmírnění emocionální a fyzické zátěže, kterou zažívají partneři pečující o pacienty s PD, a podporovat jejich odolnost a pohodu.

Cíl 4: Zmírnit zátěž na systém zdravotní péče Implementovat strategie, které sníží zátěž na systém zdravotní péče posílením schopností samosprávy pacientů s PD a jejich pečovatelských partnerů, což povede k potenciálně menšímu počtu návštěv nemocnic a využití zdrojů.

Cíl 5: Vytvořit soucitný a komplexní model péče o PD Vyvinout a navrhnout model péče o PD, který upřednostňuje soucit a komplexnost a slouží jako potenciální plán pro budoucí zdravotnické postupy v doplňkové léčbě Parkinsonovy choroby.

Návrh studie (včetně základní časové osy)

1. Metodologie Tato smíšená metodologická studie proveditelnosti bude hodnotit třes, vyrovnanou duševní pohodu kohorty pacientů z několika organizací, které mají skupinu pacientů s PD. Studie schválí a zapíše 20 iPD a 20 pečovatelských partnerů. U iPD bude stadia onemocnění hodnocena pomocí Hoehnovy a Yahrovy škály.

   Jak iPD, tak jejich pečovatelští partneři budou vyhodnoceni před a po intervenci na měření úzkosti a deprese, včetně škály vnímaného stresu (PSS). Měřit se budou také míry psychosociální pohody. Výzkum bude také hodnotit konkrétní měřítka funkce pro iPD pomocí škály MDS-UPDURS. Všechny aspekty standardizovaného programu budou upraveny podle úrovně postižení a omezení. Další opatření, která budou použita, jsou:

   • PANAS (škála pozitivních a negativních vlivů)
   • Stupnice Parkinsonovy úzkosti
   • Dotazník pro pečovatele o Parkinsonově chorobě (PDQ-Cerer)
   • Stupnice Parkinsonovy únavy
   • PDQ-39 (kvalita života při Parkinsonově chorobě)

   Data budou stratifikována podle úrovně jejich postižení a fyzického omezení.

   Poté, co je provedeno vyhodnocení před testováním před výukou SKY Breath Intervention pro iPD a jejich pečovatelské partnery na jednom z potenciálně tří míst (RAW Kickboxing GYM, David Posner Jewish Community Center, DPJCC), Cleveland Clinic).

   Intervence SKY Breath má dvě fáze včetně 1). Fáze 1: Fáze aktivního učení a 2). Fáze 2: Posilovací a posilovací sezení.

   Fáze aktivního učení:

   Bude prezentována 10-12 hodinová aktivní fáze učení (4denní ranní program 2,25 hodiny každý den). Délka aktivní fáze učení, která je prezentována, bude určena v závislosti na vytrvalosti účastníků. Pacientům s PD bude poskytnuta domácí praxe, která bude doplněna audiokazetou. Účastníkům bude jako příloha předán leták. V případě potřeby lze cvičení SKY Breath rozdělit podle plánu. To povzbudí k účasti co nejvíce jednotlivců.

   Paralelní kurz bude poskytnut partnerům péče.

   Fáze 2:

   To zahrnuje každodenní osobní domácí cvičení a dvakrát týdně skupinová sezení řízená instruktorem. Jedno týdenní sezení bude online a bude trvat přibližně 45 minut. Druhé týdenní sezení bude probíhat osobně a bude trvat přibližně 75 minut.

   Validovaná opatření budou standardizovaná měření symptomů PD MDS-UPDURS zachycující stádium onemocnění pomocí modifikovaného Hoehna a Yahra. Měřítko. Toto je navíc k

   • PANAS (škála pozitivních a negativních vlivů)
   • Stupnice Parkinsonovy úzkosti
   • Stupnice Parkinsonovy únavy
   • PDQ-39 (kvalita života při Parkinsonově chorobě). Stupnice vnímání stresu (PSS)

   Pečovatelští partneři budou hodnoceni:

   • PANAS (škála pozitivních a negativních vlivů)
   • Dotazník pro pečovatele o Parkinsonově chorobě (PDQ-Cerer)
   • Stupnice vnímání stresu (PSS)

   Jednotlivci s PD budou hodnoceni před učením se SKY Breath Practice a poté 1 týden, 4 týdny a 8 týdnů po intervenci. Účastníci budou muset cvičit 6 dní v týdnu, které povede kvalifikovaný instruktor. Cvičení bude vedeno jednou týdně on-line a jednou týdně osobně. (Jeden trénink provede Zoom brzy ráno a jeden o víkendu odpoledne).

2. Harmonogram akcí 1. - 2. týden: společný vývoj náborových materiálů a příprava IRB aplikace.

3. týden: podání žádosti IRB, nábor studentů NSU jako výzkumných asistentů a asistentů koordinátorů

4.-6. týden: školení studentů NSU pro screening a administraci testovacích nástrojů.

Týdny 6-11: (za předpokladu schválení IRB) aktivní nábor, screening a souhlas pPD a jejich pečovatelských partnerů

Týdny 10 - 11: základní sběr dat (zatímco bude probíhat online)

Týden 11: Fáze 1 dechové meditační intervence SKY (3 až 4 z 2 ½ - 3 hodin každé sezení v po sobě jdoucích dopoledních hodinách osobně)

12. - 19. týden: jednou týdně osobní skupinová posilovací lekce SKY v délce 75 až 90 minut plus jedno online skupinové cvičení SKY v délce 60 minut.

Týden 14:1 posttest

20. týden: závěrečný posttest

21. týden: fokusní skupina pro skupinu pPD a samostatná fokusní skupina pro pečovatelské partnery

Týdny 22-23 analýza dat