Effektiviteten af ​​en åndedrætspraksis (SKY) på velvære for personer med Parkinsons sygdom (iPD) og plejepartnere (SKYforiPD)

Protokoloversigt

Introduktion: Parkinsons sygdom (PD) er en neurodegenerativ sygdom og bevægelsesforstyrrelse uden kendt helbredelse. Symptomerne omfatter tremor og neuropsykiatriske problemer. Stress forværrer markant symptomer på PD. Denne undersøgelse har til formål at bestemme gennemførligheden og effektiviteten af ​​en evidensbaseret stressreduktion og modstandsdygtighedsopbyggende åndedrætsintervention kaldet SKY Breath and Meditation (SKY Breath) for at forbedre det psykofysiologiske velvære hos en gruppe af beboende individer diagnosticeret med PD (iPD) .

Metode: Denne blandede metode gennemførlighedsundersøgelse vil evaluere tremor, gangart, mentalt velvære hos en gruppe patienter fra flere organisationer med iPD. Mål for motoriske og ikke-motoriske symptomer vil blive testet før og efter interventionen. Det standardiserede program vil blive ændret i henhold til niveauet af iPD-handicap og begrænsning. Data er stratificeret efter handicapniveau. 20 iPD og 20 plejepartnere vil få samtykke til deltagelse.

Aktiv læringsfase 1: En 10-12 timers aktiv læringsfase (4 dages morgenprogram) vil blive præsenteret. Længden af ​​denne fase vil blive bestemt ud fra iPD-deltagernes udholdenhed. Deltagerne vil få en hjemmeøvelse, som skal afsluttes med et lydbånd og et uddelingsark som supplement. Når det er nødvendigt, kan SKY Breath-øvelsen brydes op for at imødekomme en tidsplan. Dette vil tilskynde så mange som muligt til at deltage. Der vil blive holdt et parallelt forløb til plejepartnerne.

Fase 2: Dette inkluderer daglig personlig hjemmetræning, der tager omkring 25 minutter, som kan udføres selvstændigt eller online med instruktør. Der er også en ugentlig instruktør-guidet session online, der varer cirka 45 minutter. Og en ugentlig session personligt, der varer 75 minutter. IPD Måler standardiserede mål for PD-symptomer motoriske og ikke-motoriske symptomer og plejepartnere i livskvalitet (QoL) modtager livskvalitet, stress og modstandsdygtighed målt. Deltagerne vil blive evalueret før intervention, efter uge 2 og 8.

Rekruttering vil foregå på et fitnesscenter, der underviser i Rock Steady Boxing/Coral Springs, Cleveland Clinic og på David Posner JCC samt gennem NSU Clinics (Flyere vil blive placeret, så eksisterende patienter fra afdelingen for fysioterapi på NSU kan forespørge og blive rekrutteret). Resultater: Data vil blive analyseret ved brug af gentagne målinger ANOVA, med post hoc analyse af interaktioner mellem resultater. Kvalitative data vil blive bedømt for temaer.

3. Baggrund / Mål

1. Formålserklæring: Denne undersøgelse har til formål at bestemme gennemførligheden og effektiviteten af ​​en evidensbaseret stressreduktion/resiliensbyggende åndedrætsintervention kaldet SKY Breath and Meditation (SKY Breath) for at forbedre det psykofysiologiske velvære i en kohorte af samfundsboende individer diagnosticeret med PD (iPD) og deres plejepartnere.
2. Mål +/- Hypoteser:

Mål 1: Lindre stress for patienter med Parkinsons sygdom (PD) og plejepartnere Implementer en SKY-åndedrætsintervention for aktivt at minimere stressniveauet hos både PD-patienter og deres plejepartnere, hvilket bidrager til et forbedret overordnet velvære og livskvalitet.

Mål 2: Udvikle målrettede programmer for PD-patienter Design og implementer effektive og skræddersyede programmer, der specifikt tager højde for de unikke behov hos PD-patienter og deres plejepartnere. Sikring af en omfattende, omkostningseffektiv, selvbemyndigende behandlingsprotokol, der vil bidrage til at forbedre patienternes generelle velvære og livskvalitet.

Mål 3: Aflast plejepartnere Introducere interventioner og støttemekanismer til at lindre den følelsesmæssige og fysiske belastning, som plejepartnere til PD-patienter oplever, og fremme deres modstandskraft og velvære.

Mål 4: Lindre belastningen af ​​sundhedssystemet Implementer strategier, der reducerer belastningen på sundhedssystemet ved at forbedre PD-patienters og deres plejepartneres selvledelsesevner, hvilket potentielt fører til færre hospitalsbesøg og ressourceudnyttelse.

Mål 5: Etablere en medfølende og omfattende model for PD-omsorg Udvikle og foreslå en model for PD-pleje, der prioriterer medfølelse og helhed, der tjener som en potentiel plan for fremtidig sundhedspleje i forbindelse med Parkinsons sygdom supplerende behandling.

Undersøgelsesdesign (inklusive grundlæggende tidslinje)

1. Metode Denne blandede metode gennemførlighedsundersøgelse vil evaluere tremor, balancere mentalt velvære hos en gruppe patienter fra flere organisationer, der har en gruppe PD-patienter. Undersøgelsen vil give samtykke og tilmelde 20 iPD og 20 plejepartnere. IPD vil få deres sygdomsstadium evalueret ved hjælp af Hoehn og Yahr-skalaen.

   Både iPD og deres plejepartnere vil blive evalueret før og efter intervention på mål for angst og depression for at inkludere Perceived Stress Scale (PSS). Mål for psykosocial velvære vil også blive målt. Forskningen vil også evaluere specifikke mål for funktion af iPD ved hjælp af MDS-UPDURS-skalaen. Alle aspekter af det standardiserede program vil blive ændret i henhold til niveauet af handicap og begrænsning. De andre foranstaltninger, der vil blive brugt er:

   • PANAS (positiv og negativ påvirkningsskala)
   • Parkinsons angstskala
   • Parkinsons sygdom Carer Questionnaire (PDQ- Carer)
   • Parkinsons træthedsskala
   • PDQ-39 (Parkinson's Disease Livskvalitet)

   Dataene vil blive stratificeret efter deres niveau af handicap og fysiske begrænsninger.

   Efter prætestningen udføres evalueringen, før SKY Breath Intervention undervises til iPD og deres plejepartnere på et af potentielt tre steder (RAW Kickboxing GYM, David Posner Jewish Community Center, DPJCC), Cleveland Clinic).

   Der er to faser til SKY Breath-interventionen, herunder 1). Fase 1: Den aktive læringsfase og 2). Fase 2: Booster- og forstærkningssessionerne.

   Aktiv læringsfase:

   En 10-12 timers aktiv læringsfase (4 dages morgenprogram 2,25 timer hver dag) vil blive præsenteret. Længden af ​​den aktive læringsfase, der præsenteres, vil blive bestemt afhængigt af deltagernes udholdenhed. PD-patienterne vil få en hjemmepraksis, som skal afsluttes med et lydbånd. Som supplement vil der blive uddelt et handout til deltagerne. Når det er nødvendigt, kan SKY Breath-øvelsen brydes op for at imødekomme en tidsplan. Dette vil tilskynde så mange som muligt til at deltage.

   Der vil blive givet et parallelt forløb til Care-partnerne.

   Fase 2:

   Dette inkluderer daglig personlig hjemmetræning og to gange ugentlige instruktørguidede gruppesessioner. En ugentlig session vil være online, der varer cirka 45 minutter. Den anden ugentlige session vil være personligt og varer cirka 75 minutter.

   De validerede mål vil være de standardiserede mål for PD-symptomer MDS-UPDURS, der fanger sygdomsstadiet med den modificerede Hoehn og Yahr. Skala. Dette er i tillæg til

   • PANAS (positiv og negativ påvirkningsskala)
   • Parkinsons angstskala
   • Parkinsons træthedsskala
   • PDQ-39 (Parkinson's Disease Quality of Life). Perceived Stress Scale (PSS)

   Plejepartnere vil blive evalueret med:

   • PANAS (positiv og negativ påvirkningsskala)
   • Parkinsons sygdom Carer Questionnaire (PDQ- Carer)
   • Perceived Stress Scale (PSS)

   PD-individerne vil blive evalueret før de lærer SKY Breath Practice og derefter 1 uge, 4 uger og 8 uger efter intervention. Deltagerne skal træne 6 dage om ugen, som vil blive ledet af en kvalificeret instruktør. Praksis vil blive ledet en gang om ugen online og en gang om ugen personligt. (Én træning vil blive udført tidligt om morgenen af ​​Zoom og en vil blive udført på en weekenddag om eftermiddagen).

2. Tidsplan for arrangementer Uge 1 - 2: samarbejdsudvikling af rekrutteringsmateriale og udarbejdelse af IRB-ansøgning.

Uge 3: indsendelse af IRB-ansøgning, rekruttering af NSU-studerende som forskningsassistenter og assisterende koordinatorer

Uge 4-6: træning af NSU-elever til screening og administration af testinstrumenterne.

Uge 6-11: (under forudsætning af IRB-godkendelse) aktiv rekruttering, screening og samtykke af pPD og deres plejepartnere

Uge 10 - 11: indsamling af baseline data (mens den skal udføres online)

Uge 11: fase 1 af SKY åndedrætsmeditationsintervention (3 til 4 af 2½-3 timer hver session på på hinanden følgende morgener personligt)

Uge 12 - 19: én gang om ugen personlig gruppe SKY booster session, der varer 75 til 90 minutter, plus en online gruppe SKY træning, der varer 60 minutter.

Uge 14:1. posttest

Uge 20: sidste posttest

Uge 21: fokusgruppe for pPD-gruppe og separat fokusgruppe for omsorgspartnere

Uge 22-23 dataanalyse