Effekten av en pustepraksis (SKY) på velvære for personer med Parkinsons sykdom (iPD) og omsorgspartnere (SKYforiPD)

Protokollsammendrag

Introduksjon: Parkinsons sykdom (PD) er en nevrodegenerativ sykdom og bevegelsesforstyrrelse uten kjent kur. Symptomer inkluderer skjelving og nevropsykiatriske problemer. Stress forverrer symptomene på PD betydelig. Denne studien tar sikte på å bestemme gjennomførbarheten og effekten av en evidensbasert stressreduksjon og resiliensbyggende pustearbeidsintervensjon kalt SKY Breath and Meditation (SKY Breath) for å forbedre det psykofysiologiske velværet i en gruppe av lokalsamfunnsindivider diagnostisert med PD (iPD) .

Metodikk: Denne mulighetsstudien med blandet metodikk vil evaluere skjelvingen, gangarten og mentalt velvære til en gruppe pasienter fra flere organisasjoner med iPD. Mål for motoriske og ikke-motoriske symptomer vil bli testet før og etter intervensjonen. Det standardiserte programmet vil bli modifisert i henhold til nivået av iPD funksjonshemming og begrensning. Data er stratifisert etter funksjonshemmingsnivå. 20 iPD og 20 omsorgspartnere vil få samtykke til deltakelse.

Aktiv læringsfase 1: En 10-12 timers aktiv læringsfase (4 dagers morgenprogram) vil bli presentert. Lengden på denne fasen vil bli bestemt på iPD-deltakers utholdenhet. Deltakerne vil få en hjemmetrening å fullføre med et lydbånd og et utdelingsark som et supplement. Når det er nødvendig, kan SKY Breath-øvelsen brytes opp for å imøtekomme en tidsplan. Dette vil oppmuntre så mange som mulig til å delta. Det vil bli gitt et parallellkurs til omsorgspartnerne.

Fase 2: Dette inkluderer daglig personlig hjemmetrening som tar ca. 25 minutter, som kan gjøres uavhengig eller online med instruktør. Det er også en gang ukentlig instruktørveiledet økt på nettet som varer ca. 45 minutter. Og en ukentlig økt personlig, som varer i 75 minutter. IPD Måler standardiserte mål på PD-symptomer motoriske og ikke-motoriske symptomer og omsorgspartnere for livskvalitet (QoL) mottar QoL, stress og motstandskraft målt. Deltakerne vil bli evaluert før intervensjon, etter uke 2 og 8.

Rekruttering vil skje på et treningsstudio som underviser i Rock Steady Boxing/Coral Springs, Cleveland Clinic og ved David Posner JCC samt gjennom NSU Clinics (Flyere vil bli plassert slik at eksisterende pasienter fra Institutt for fysioterapi ved NSU kan spørre og bli rekruttert). Resultater: Data vil bli analysert ved bruk av gjentatt mål ANOVA, med post hoc analyse av interaksjoner mellom utfall. Kvalitative data vil bli scoret for temaer.

3. Bakgrunn / Mål

1. Hensiktserklæring: Denne studien tar sikte på å bestemme gjennomførbarheten og effektiviteten av en evidensbasert stressreduksjon/resiliensbyggende pustearbeidsintervensjon kalt SKY Breath and Meditation (SKY Breath) for å forbedre det psykofysiologiske velværet i en kohort av lokalsamfunnsindivider diagnostisert med PD (iPD) og deres omsorgspartnere.
2. Mål +/- Hypoteser:

Mål 1: Lindre stress for pasienter med Parkinsons sykdom (PD) og omsorgspartnere Implementer en SKY-pusteintervensjon for aktivt å minimere stressnivået hos både PD-pasienter og deres omsorgspartnere, noe som bidrar til forbedret generell velvære og livskvalitet.

Mål 2: Utvikle målrettede programmer for PD-pasienter Design og implementer effektive og skreddersydde programmer som spesifikt imøtekommer de unike behovene til PD-pasienter og deres omsorgspartnere. Sikre en omfattende, kostnadseffektiv, selvbekreftende behandlingsprotokoll som vil bidra til å forbedre pasientens generelle velvære og livskvalitet.

Mål 3: Avlaste omsorgspartnere Introdusere intervensjoner og støttemekanismer for å lindre den emosjonelle og fysiske belastningen som omsorgspartnere til PD-pasienter opplever, og fremme deres motstandskraft og velvære.

Mål 4: Lindre belastningen på helsevesenet Implementere strategier som reduserer belastningen på helsevesenet ved å forbedre selvledelsesevnen til PD-pasienter og deres omsorgspartnere, noe som fører til potensielt færre sykehusbesøk og ressursutnyttelse.

Mål 5: Etablere en medfølende og omfattende modell for PD-omsorg Utvikle og foreslå en modell for PD-omsorg som prioriterer medfølelse og helhet, som tjener som en potensiell plan for fremtidige helsetjenester i tilleggsbehandling av Parkinsons sykdom.

Studiedesign (inkludert grunnleggende tidslinje)

1. Metodikk Denne mulighetsstudien med blandet metodikk vil evaluere skjelvingen, balansere mentalt velvære til en gruppe pasienter fra flere organisasjoner som har en gruppe PD-pasienter. Studien vil gi samtykke og registrerer 20 iPD og 20 omsorgspartnere. IPD vil få sitt sykdomsstadium evaluert ved hjelp av Hoehn og Yahr-skalaen.

   Både iPD og deres omsorgspartnere vil bli evaluert før og etter intervensjon på mål for angst og depresjon for å inkludere Perceived Stress Scale (PSS). Mål for psykososial velvære vil også bli målt. Forskningen vil også evaluere spesifikke mål på funksjonen til iPD ved å bruke MDS-UPDURS-skalaen. Alle aspekter av det standardiserte programmet vil bli modifisert i henhold til nivået av funksjonshemming og begrensning. De andre tiltakene som vil bli brukt er:

   • PANAS (positiv og negativ effektskala)
   • Parkinsons angstskala
   • Parkinsons sykdom Carer Questionnaire (PDQ- Carer)
   • Parkinsons Fatigue Scale
   • PDQ-39 (Parkinson's Disease Livskvalitet)

   Dataene vil bli stratifisert i henhold til nivået av funksjonshemming og fysiske begrensninger.

   Etter at forhåndstestingen evalueres før SKY Breath Intervention blir undervist til iPD og deres omsorgspartnere på et av potensielt tre steder (RAW Kickboxing GYM, David Posner Jewish Community Center, DPJCC), Cleveland Clinic).

   Det er to faser til SKY Breath-intervensjonen, inkludert 1). Fase 1: Den aktive læringsfasen og 2). Fase 2: Booster- og forsterkningsøktene.

   Aktiv læringsfase:

   En 10-12 timers aktiv læringsfase (4 dagers morgenprogram 2,25 timer hver dag) vil bli presentert. Lengden på den aktive læringsfasen som presenteres vil bli bestemt avhengig av deltakernes utholdenhet. PD-pasientene vil få en hjemmepraksis som kompletteres med et lydbånd. Et utdelingsark vil bli gitt til deltakerne som et supplement. Når det er nødvendig, kan SKY Breath-øvelsen brytes opp for å imøtekomme en tidsplan. Dette vil oppmuntre så mange som mulig til å delta.

   Det vil bli gitt et parallellkurs til Omsorgspartnerne.

   Fase 2:

   Dette inkluderer daglig personlig hjemmetrening og to ganger ukentlig instruktørveilede gruppeøkter. Én ukentlig økt vil være online, som varer ca. 45 minutter. Den andre ukentlige økten vil være personlig, og varer i omtrent 75 minutter.

   De validerte målene vil være de standardiserte målene for PD-symptomer MDS-UPDURS som fanger opp sykdomsstadiet med den modifiserte Hoehn og Yahr. Skala. Dette kommer i tillegg til

   • PANAS (positiv og negativ effektskala)
   • Parkinsons angstskala
   • Parkinsons Fatigue Scale
   • PDQ-39 (Parkinson's Disease Quality of Life). Perceived Stress Scale (PSS)

   Omsorgspartnere vil bli evaluert med:

   • PANAS (positiv og negativ effektskala)
   • Parkinsons sykdom Carer Questionnaire (PDQ- Carer)
   • Perceived Stress Scale (PSS)

   PD-individene vil bli evaluert før de lærer SKY Breath Practice og deretter 1 uke, 4 uker og 8 uker etter intervensjon. Deltakerne må trene 6 dager i uken som vil bli ledet av en kvalifisert instruktør. Praksisen vil bli ledet en gang i uken online og en gang i uken personlig. (En øvelse vil bli utført tidlig om morgenen av Zoom og en vil bli utført på en helgedag på ettermiddagen).

2. Arrangementsplan Uke 1 - 2: samarbeidsutvikling av rekrutteringsmateriell og utarbeidelse av IRB-søknad.

Uke 3: innlevering av IRB-søknad, rekruttering av NSU-studenter som forskningsassistenter og assisterende koordinatorer

Uke 4-6: opplæring av NSU-studenter for screening og administrasjon av testinstrumentene.

Uke 6-11: (forutsatt IRB-godkjenning) aktiv rekruttering, screening og samtykke fra pPD og deres omsorgspartnere

Uke 10 - 11: grunnlinjedatainnsamling (mens den skal utføres online)

Uke 11: fase 1 av SKY pustemeditasjonsintervensjon (3 til 4 av 2½-3 timer hver økt på påfølgende morgener personlig)

Uke 12 - 19: én gang ukentlig personlig gruppe SKY booster økt som varer 75 til 90 minutter, pluss en online gruppe SKY trening som varer i 60 minutter.

Uke 14:1. posttest

Uke 20: siste posttest

Uke 21: fokusgruppe for pPD-gruppe og egen fokusgruppe for omsorgspartnere

Uke 22-23 dataanalyse