Skuteczność praktyki oddechowej (SKY) na dobre samopoczucie osób chorych na chorobę Parkinsona (iPD) i partnerów opieki (SKYforiPD)

Podsumowanie protokołu

Wprowadzenie: Choroba Parkinsona (PD) to choroba neurodegeneracyjna i zaburzenie ruchu, na które nie ma leku. Objawy obejmują drżenie i problemy neuropsychiatryczne. Stres znacząco nasila objawy ChP. Celem tego badania jest określenie wykonalności i skuteczności opartej na dowodach interwencji polegającej na redukcji stresu i budowaniu odporności, opartej na oddechu, zwanej SKY Breath and Meditation (SKY Breath), w celu poprawy dobrostanu psychofizjologicznego w kohorcie osób mieszkających w społecznościach, u których zdiagnozowano PD (iPD). .

Metodologia: To studium wykonalności oparte na mieszanej metodologii oceni drżenie, chód i dobrostan psychiczny grupy pacjentów z kilku organizacji cierpiących na iPD. Przed i po interwencji zbadane zostaną objawy motoryczne i niemotoryczne. Standaryzowany program będzie modyfikowany w zależności od stopnia niepełnosprawności i ograniczeń związanych z iPD. Dane są stratyfikowane według stopnia niepełnosprawności. Na udział zostanie wyrażonych zgodę 20 iPD i 20 partnerów opiekuńczych.

Faza aktywnego uczenia się 1: Zaprezentowana zostanie 10-12-godzinna faza aktywnego uczenia się (4-dniowy program poranny). Długość tej fazy zostanie określona na podstawie wytrzymałości uczestnika iPD. Uczestnicy otrzymają ćwiczenia w domu, które będą uzupełniać taśmą audio i ulotkami jako uzupełnieniem. Jeśli to konieczne, praktykę SKY Breath można podzielić, aby dostosować się do harmonogramu. Zachęci to jak największą liczbę osób do wzięcia w nim udziału. Partnerzy opieki otrzymają równoległy kurs.

Faza 2: Obejmuje codzienną osobistą praktykę w domu trwającą około 25 minut, którą można wykonywać samodzielnie lub online z instruktorem. Raz w tygodniu odbywa się także sesja online pod okiem instruktora, trwająca około 45 minut. Oraz jedna cotygodniowa sesja osobista trwająca 75 minut. Pomiary IPD Standaryzowane pomiary objawów PD, objawów motorycznych i niemotorycznych oraz jakości życia (QoL), partnerzy opieki otrzymują QoL, pomiar stresu i odporności. Uczestnicy zostaną poddani ocenie przed interwencją, po 2. i 8. tygodniu.

Rekrutacja będzie prowadzona w siłowni prowadzącej zajęcia Rock Steady Boxing/Coral Springs w Cleveland Clinic oraz w David Posner JCC, a także za pośrednictwem klinik NSU (ulotki zostaną umieszczone w taki sposób, aby obecni pacjenci z Wydziału Fizjoterapii NSU mogli zadawać pytania i zostać zatrudnionym). Wyniki: Dane zostaną przeanalizowane przy użyciu metody ANOVA z powtarzalnym pomiarem, z analizą post hoc interakcji między wynikami. Dane jakościowe będą punktowane dla tematów.

3. Kontekst/cele

1. Oświadczenie o celu: Celem tego badania jest określenie wykonalności i skuteczności opartej na dowodach interwencji polegającej na redukcji stresu i budowaniu odporności, opartej na oddychaniu, zwanej SKY Breath and Meditation (SKY Breath), w celu poprawy dobrostanu psychofizjologicznego w kohorcie osób zamieszkujących społeczności, u których zdiagnozowano chorobę Parkinsona (iPD) i ich partnerzy opiekuńczy.
2. Cele +/- Hipotezy:

Cel 1: Złagodzenie stresu u pacjentów z chorobą Parkinsona (PD) i partnerów opieki Wdrożenie interwencji oddechowej SKY, aby aktywnie minimalizować poziom stresu zarówno u pacjentów z chorobą Parkinsona, jak i ich partnerów opiekujących się, przyczyniając się do poprawy ogólnego dobrostanu i jakości życia.

Cel 2: Opracowanie ukierunkowanych programów dla pacjentów z chorobą Parkinsona Projektowanie i wdrażanie skutecznych i dostosowanych programów specjalnie dostosowanych do wyjątkowych potrzeb pacjentów z chorobą Parkinsona i ich partnerów opiekuńczych. Zapewnienie kompleksowego, opłacalnego i usamodzielniającego protokołu leczenia, który przyczyni się do poprawy ogólnego samopoczucia i jakości życia pacjentów.

Cel 3: Odciążenie partnerów opieki Wprowadzenie interwencji i mechanizmów wsparcia w celu złagodzenia emocjonalnego i fizycznego obciążenia doświadczanego przez partnerów opieki nad pacjentami z PD, promując ich odporność i dobre samopoczucie.

Cel 4: Zmniejszenie obciążenia systemu opieki zdrowotnej Wdrożenie strategii, które zmniejszą obciążenie systemu opieki zdrowotnej poprzez zwiększenie możliwości samodzielnego leczenia pacjentów z PD i ich partnerów opiekuńczych, co doprowadzi do potencjalnie mniejszej liczby wizyt w szpitalu i wykorzystania zasobów.

Cel 5: Utworzenie współczującego i wszechstronnego modelu opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona Opracowanie i zaproponowanie modelu opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona, w którym priorytetem będzie współczucie i kompleksowość, co będzie stanowić potencjalny plan przyszłych praktyk opieki zdrowotnej w leczeniu wspomagającym choroby Parkinsona.

Projekt badania (w tym podstawowa oś czasu)

1. Metodologia To studium wykonalności oparte na mieszanej metodologii oceni drżenie i zrównoważy dobrostan psychiczny grupy pacjentów z kilku organizacji, które mają grupę pacjentów z chorobą Parkinsona. Do badania zostanie udzielona zgoda i zostanie objętych 20 osób z iPD oraz 20 partnerów opieki. Stopień zaawansowania choroby w przypadku iPD zostanie oceniony przy użyciu skali Hoehna i Yahra.

   Zarówno osoba cierpiąca na iPD, jak i jej partnerzy opiekuńczy zostaną poddani ocenie przed i po interwencji pod kątem wskaźników lęku i depresji, w tym Skali Postrzeganego Stresu (PSS). Mierzone będą również wskaźniki dobrostanu psychospołecznego. W badaniu zostaną także ocenione konkretne miary funkcjonowania iPD przy użyciu skali MDS-UPDURS. Wszystkie aspekty standardowego programu zostaną zmodyfikowane w zależności od poziomu niepełnosprawności i ograniczeń. Inne środki, które zostaną zastosowane to:

   • PANAS (skala afektu pozytywnego i negatywnego)
   • Skala Lęku Parkinsona
   • Kwestionariusz Opiekuna Chorego na Parkinsona (PDQ – Opiekun)
   • Skala zmęczenia w chorobie Parkinsona
   • PDQ-39 (Jakość życia w chorobie Parkinsona)

   Dane zostaną stratyfikowane według stopnia niepełnosprawności i ograniczeń fizycznych.

   Po przeprowadzeniu wstępnej oceny przed rozpoczęciem zajęć Interwencji Oddechowej SKY dla osób z iPD i ich partnerów opiekuńczych w jednym z potencjalnie trzech ośrodków (RAW Kickboxing GYM, Centrum Społeczności Żydowskiej Davida Posnera, DPJCC), klinika w Cleveland.

   Interwencja SKY Breath składa się z dwóch faz: 1). Faza 1: Faza aktywnego uczenia się i 2). Faza 2: Sesje wzmacniające i wzmacniające.

   Faza aktywnego uczenia się:

   Zaprezentowana zostanie 10-12-godzinna faza aktywnego uczenia się (4-dniowy program poranny po 2,25 godziny dziennie). Długość prezentowanej fazy aktywnego uczenia się zostanie ustalona w zależności od wytrzymałości uczestników. Pacjenci z chorobą Parkinsona otrzymają praktykę domową do uzupełnienia taśmą audio. Jako uzupełnienie uczestnicy otrzymają ulotkę. Jeśli to konieczne, praktykę SKY Breath można podzielić, aby dostosować się do harmonogramu. Zachęci to jak największą liczbę osób do wzięcia w nim udziału.

   Partnerzy programu Care otrzymają równoległy kurs.

   Faza 2:

   Obejmuje to codzienną osobistą praktykę w domu i sesje grupowe prowadzone dwa razy w tygodniu przez instruktora. Jedna cotygodniowa sesja odbędzie się online i będzie trwała około 45 minut. Druga cotygodniowa sesja będzie odbywać się osobiście i trwać będzie około 75 minut.

   Zatwierdzonymi miarami będą standaryzowane pomiary objawów choroby Parkinsona MDS-UPDURS, rejestrujące stadium choroby za pomocą zmodyfikowanych metod Hoehna i Yahra. Skala. Jest to dodatek do

   • PANAS (skala afektu pozytywnego i negatywnego)
   • Skala Lęku Parkinsona
   • Skala zmęczenia w chorobie Parkinsona
   • PDQ-39 (Jakość życia w chorobie Parkinsona). Skala odczuwanego stresu (PSS)

   Partnerzy opieki będą oceniani pod kątem:

   • PANAS (skala afektu pozytywnego i negatywnego)
   • Kwestionariusz Opiekuna Chorego na Parkinsona (PDQ – Opiekun)
   • Skala odczuwanego stresu (PSS)

   Osoby z chorobą Parkinsona zostaną poddane ocenie przed nauką Praktyki Oddechu SKY, a następnie 1 tydzień, 4 tygodnie i 8 tygodni po interwencji. Uczestnicy będą musieli ćwiczyć 6 dni w tygodniu pod okiem wykwalifikowanego instruktora. Praktyka będzie prowadzona raz w tygodniu on-line i raz w tygodniu osobiście. (Jedna praktyka zostanie przeprowadzona wczesnym rankiem przez Zoom, a druga w weekend po południu).

2. Harmonogram wydarzeń Tygodnie 1-2: wspólne opracowywanie materiałów rekrutacyjnych i przygotowanie aplikacji IRB.

Tydzień 3: złożenie wniosku IRB, rekrutacja studentów NSU na asystentów badawczych i asystentów koordynatorów

Tygodnie 4-6: szkolenie studentów NSU w zakresie kontroli i administrowania instrumentami testowymi.

Tygodnie 6–11: (zakładając zgodę IRB) aktywna rekrutacja, badania przesiewowe i wyrażanie zgody na leczenie osób z pPD i ich partnerów opiekuńczych

Tygodnie 10–11: zbieranie danych wyjściowych (w trybie online)

Tydzień 11: faza 1 interwencji medytacji oddechowej SKY (3 do 4 po 2,5–3 godziny każdej sesji osobiście w kolejne poranki)

Tygodnie 12 - 19: raz w tygodniu osobista sesja wzmacniająca SKY grupowa trwająca od 75 do 90 minut plus jedna grupowa praktyka SKY online trwająca 60 minut.

Tydzień 14: 1. post-test

Tydzień 20: ostatni posttest

Tydzień 21: grupa fokusowa dla grupy pPD i osobna grupa fokusowa dla partnerów opieki

Analiza danych z tygodni 22-23