Validace francouzské verze QASCI u pečovatelů o pacienty s CHOPN (VALQASCI)

Kromě respirační složky vede CHOPN jako systémový stav k významným problémům v různých oblastech pro pacienty. Jejich hlavním problémem zůstává dušnost, ale tito pacienti také pociťují zhoršení fyzické kapacity, nutričního stavu a symptomy úzkosti a deprese, které mohou omezit jejich každodenní fyzickou aktivitu a snížit kvalitu jejich života, dokonce i jejich očekávanou délku života.

S progresí onemocnění se pacienti stávají stále více závislými na péči, mají potíže s vykonáváním činností každodenního života (ADL) a často je pozorována sociální izolace.

V této souvislosti hrají pečovatelé (obvykle manžel/manželka nebo dítě) klíčovou roli při podpoře pacientů s ADL, poskytování pomoci s lékařskou péčí a zvládáním symptomů. Jejich přítomnost je nezbytná pro usnadnění a zlepšení adherence pacientů k chování při léčbě CHOPN, jako je dodržování léčby nebo zvýšení denní fyzické aktivity. Jejich role ve zdravotnickém systému je tedy zásadní, a to jak jako spojení s lékařskými týmy, tak jako podpora pro pacienta.

Převzetí pečovatelské role však může výrazně ovlivnit fyzickou, psychickou a sociální pohodu pečovatele. Průzkum ve Španělsku odhaluje, že mnoho pečovatelů čelí zdravotním problémům a zažívá kvůli své roli omezenou sociální, volnočasovou a profesní činnost. Navíc se mohou cítit bezmocní, úzkostní, depresivní a zranitelní vůči únavě, neschopnosti a/nebo vyhoření, když se snaží vyrovnat se s požadavky souvisejícími s CHOPN. Jiné studie zdůrazňují profesní dopad statusu pečovatele, s absencí spojenou s touto situací nebo sníženou efektivitou práce. Tato situace může být ještě náročnější pro pečovatele o pacienty s pokročilou CHOPN, kteří čelí vyšším rizikům exacerbací, hospitalizací a mortality ve srovnání s méně závažně postiženými pacienty.

Je proto nezbytné, aby zdravotničtí pracovníci a nelékařský personál, kteří pracují s pacienty s CHOPN a jejich pečovateli, měli k dispozici nástroj k posouzení zátěže neformálních pečovatelů. Doposud se zdá, že jediným existujícím nástrojem je dotazník QASCI, navržený a ověřený v portugalštině Hipólito et al. Vzhledem k jazykové bariéře však tento nástroj nelze použít u frankofonní populace.

V tomto kontextu nachází své místo i tato studie s cílem prokázat validitu a spolehlivost francouzského překladu dotazníku QASCI.