Validación de la versión francesa del QASCI en cuidadores de pacientes con EPOC (VALQASCI)

Más allá de su componente respiratorio, la EPOC, al ser una enfermedad sistémica, genera importantes problemas en diversos ámbitos para los pacientes. La disnea sigue siendo su principal queja, pero estos pacientes también experimentan alteraciones en la capacidad física, el estado nutricional y síntomas de ansiedad y depresión, que pueden limitar su actividad física diaria y reducir su calidad de vida, incluso su esperanza de vida.

A medida que avanza la enfermedad, los pacientes se vuelven cada vez más dependientes de la atención, experimentan dificultades para realizar las actividades de la vida diaria (AVD) y, a menudo, se observa aislamiento social.

En este contexto, los cuidadores (generalmente un cónyuge o un hijo) desempeñan un papel crucial en el apoyo a los pacientes con AVD, brindándoles asistencia con la atención médica y el manejo de los síntomas. Su presencia es esencial para facilitar y mejorar la adherencia de los pacientes a las conductas de manejo de la EPOC, como el cumplimiento del tratamiento o el aumento de la actividad física diaria. Por ello, su papel en el sistema sanitario es fundamental, tanto como vínculo con los equipos médicos como como apoyo al paciente.

Sin embargo, asumir el rol de cuidador puede tener un gran impacto en el bienestar físico, psicológico y social del cuidador. Una encuesta en España revela que muchos cuidadores se enfrentan a problemas de salud y experimentan una reducción de sus actividades sociales, de ocio y profesionales debido a su función. Además, pueden sentirse impotentes, ansiosos, deprimidos y vulnerables a la fatiga, la incapacidad y/o el agotamiento mientras intentan hacer frente a las exigencias relacionadas con la EPOC. Otros estudios destacan el impacto profesional de la condición de cuidador, con ausencias vinculadas a esta situación o disminución de la eficacia laboral. Esta situación puede ser aún más desafiante para los cuidadores de pacientes con EPOC avanzada, quienes enfrentan mayores riesgos de exacerbaciones, hospitalizaciones y mortalidad en comparación con pacientes menos afectados.

Por tanto, es esencial que los profesionales sanitarios y el personal paramédico que trabajan con pacientes con EPOC y sus cuidadores tengan una herramienta para evaluar la carga que soportan los cuidadores informales. Hasta la fecha, la única herramienta existente parece ser el cuestionario QASCI, redactado y validado en portugués por Hipólito et al. Sin embargo, debido a la barrera del idioma, esta herramienta no se puede utilizar con poblaciones de habla francesa.

Es en este contexto que el presente estudio encuentra su lugar, con el objetivo de establecer la validez y confiabilidad de la traducción francesa del cuestionario QASCI.