Validazione della versione francese del QASCI nei caregiver di pazienti con BPCO (VALQASCI)

Al di là della sua componente respiratoria, la BPCO, essendo una condizione sistemica, porta i pazienti a problemi significativi in ​​vari ambiti. La dispnea rimane il loro disturbo principale, ma questi pazienti sperimentano anche compromissioni della capacità fisica, dello stato nutrizionale e sintomi di ansia e depressione, che possono limitare la loro attività fisica quotidiana e ridurre la qualità della vita, persino la loro aspettativa di vita.

Man mano che la malattia progredisce, i pazienti diventano sempre più dipendenti dalle cure, incontrano difficoltà nello svolgimento delle attività della vita quotidiana (ADL) e spesso si osserva isolamento sociale.

In questo contesto, i caregiver (di solito il coniuge o il figlio) svolgono un ruolo cruciale nel supportare i pazienti con ADL, fornendo assistenza con le cure mediche e la gestione dei sintomi. La loro presenza è essenziale per facilitare e migliorare l'adesione dei pazienti ai comportamenti di gestione della BPCO, come l'adesione al trattamento o l'aumento dell'attività fisica quotidiana. Pertanto, il loro ruolo nel sistema sanitario è fondamentale, sia come collegamento con le équipe mediche, sia come supporto al paziente.

Tuttavia, assumere il ruolo di caregiver può avere un impatto pesante sul benessere fisico, psicologico e sociale del caregiver. Un sondaggio condotto in Spagna rivela che molti operatori sanitari affrontano problemi di salute e sperimentano una riduzione delle attività sociali, ricreative e professionali a causa del loro ruolo. Inoltre, potrebbero sentirsi impotenti, ansiosi, depressi e vulnerabili alla fatica, all’incapacità e/o al burnout mentre cercano di far fronte alle esigenze legate alla BPCO. Altri studi evidenziano l’impatto professionale dello status di caregiver, con assenze legate a questa situazione o diminuzione dell’efficacia lavorativa. Questa situazione può essere ancora più difficile per i caregiver di pazienti con BPCO avanzata, che affrontano rischi più elevati di riacutizzazioni, ricoveri e mortalità rispetto ai pazienti affetti meno gravemente.

È quindi essenziale che gli operatori sanitari e il personale paramedico che lavorano con i pazienti con BPCO e i loro caregiver dispongano di uno strumento per valutare l’onere che grava sui caregiver informali. Ad oggi, l’unico strumento esistente sembra essere il questionario QASCI, redatto e validato in portoghese da Hipólito et al. Tuttavia, a causa della barriera linguistica, questo strumento non può essere utilizzato con le popolazioni francofone.

È in questo contesto che si colloca il presente studio, con l’obiettivo di stabilire la validità e l’attendibilità della traduzione francese del questionario QASCI.