Validation de la version française du QASCI chez les soignants de patients atteints de BPCO (VALQASCI)

Au-delà de sa composante respiratoire, la BPCO, étant une affection systémique, entraîne des problèmes importants dans divers domaines pour les patients. La dyspnée reste leur principale plainte, mais ces patients présentent également des déficiences au niveau des capacités physiques, de l'état nutritionnel et des symptômes d'anxiété et de dépression, qui peuvent limiter leur activité physique quotidienne et réduire leur qualité de vie, voire leur espérance de vie.

À mesure que la maladie progresse, les patients deviennent de plus en plus dépendants des soins, éprouvant des difficultés à accomplir les activités de la vie quotidienne (AVQ), et un isolement social est souvent observé.

Dans ce contexte, les soignants (généralement un conjoint ou un enfant) jouent un rôle crucial en soutenant les patients atteints d’AVQ, en les aidant dans les soins médicaux et la gestion des symptômes. Leur présence est essentielle pour faciliter et améliorer l’adhésion des patients aux comportements de prise en charge de la BPCO, comme l’observance du traitement ou l’augmentation de l’activité physique quotidienne. Ainsi, leur rôle dans le système de santé est fondamental, à la fois comme lien avec les équipes médicales et comme soutien au patient.

Cependant, assumer le rôle d'aidant peut avoir un impact considérable sur le bien-être physique, psychologique et social de l'aidant. Une enquête réalisée en Espagne révèle que de nombreux soignants sont confrontés à des problèmes de santé et voient leurs activités sociales, de loisirs et professionnelles réduites en raison de leur rôle. De plus, ils peuvent se sentir impuissants, anxieux, déprimés et vulnérables à la fatigue, à l’incapacité et/ou à l’épuisement professionnel lorsqu’ils tentent de faire face aux exigences liées à la MPOC. D'autres études mettent en avant l'impact professionnel du statut d'aidant, avec des absences liées à cette situation ou une diminution de l'efficacité au travail. Cette situation peut être encore plus difficile pour les soignants de patients atteints de BPCO avancée, qui sont confrontés à des risques plus élevés d'exacerbations, d'hospitalisations et de mortalité par rapport aux patients moins gravement touchés.

Il est donc essentiel que les professionnels de santé et le personnel paramédical qui travaillent auprès des patients atteints de BPCO et de leurs soignants disposent d’un outil permettant d’évaluer le fardeau qui pèse sur les soignants informels. À ce jour, le seul outil existant semble être le questionnaire QASCI, rédigé et validé en portugais par Hipólito et al. Cependant, en raison de la barrière linguistique, cet outil ne peut être utilisé auprès des populations francophones.

C'est dans ce contexte que la présente étude trouve sa place, dans le but d'établir la validité et la fiabilité de la traduction française du questionnaire QASCI.