Validatie van de Franse versie van de QASCI bij zorgverleners van patiënten met COPD (VALQASCI)

Naast de ademhalingscomponent leidt COPD, omdat het een systemische aandoening is, voor patiënten op verschillende domeinen tot aanzienlijke problemen. Dyspnoe blijft hun belangrijkste klacht, maar deze patiënten ervaren ook beperkingen in de fysieke capaciteit, voedingsstatus en symptomen van angst en depressie, die hun dagelijkse fysieke activiteit kunnen beperken en hun kwaliteit van leven, en zelfs hun levensverwachting, kunnen verminderen.

Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden patiënten steeds afhankelijker van zorg, ervaren ze moeilijkheden bij het uitvoeren van activiteiten in het dagelijks leven (ADL's) en wordt er vaak sprake van sociaal isolement.

In deze context spelen zorgverleners (meestal een partner of kind) een cruciale rol bij het ondersteunen van patiënten met ADL, door hulp te bieden bij medische zorg en symptoombeheersing. Hun aanwezigheid is essentieel voor het vergemakkelijken en verbeteren van de therapietrouw van patiënten bij COPD-managementgedrag, zoals therapietrouw of het verhogen van de dagelijkse fysieke activiteit. Hun rol in het gezondheidszorgsysteem is dus van fundamenteel belang, zowel als schakel met medische teams als als ondersteuning voor de patiënt.

Het aannemen van de rol van de zorgverlener kan echter een grote impact hebben op het fysieke, psychologische en sociale welzijn van de zorgverlener. Uit een onderzoek in Spanje blijkt dat veel zorgverleners te maken hebben met gezondheidsproblemen en vanwege hun rol verminderde sociale, vrijetijds- en professionele activiteiten ervaren. Bovendien kunnen ze zich hulpeloos, angstig, depressief en kwetsbaar voelen voor vermoeidheid, arbeidsongeschiktheid en/of burn-out terwijl ze proberen om te gaan met de eisen die verband houden met COPD. Andere onderzoeken benadrukken de professionele impact van de status van mantelzorger, waarbij afwezigheden verband houden met deze situatie of een verminderde werkeffectiviteit. Deze situatie kan zelfs nog uitdagender zijn voor zorgverleners van patiënten met gevorderde COPD, die een groter risico lopen op exacerbaties, ziekenhuisopnames en sterfte vergeleken met minder ernstig getroffen patiënten.

Het is daarom essentieel dat zorgprofessionals en paramedisch personeel dat met COPD-patiënten en hun zorgverleners werkt, over een instrument beschikken om de lasten voor mantelzorgers in te schatten. Tot op heden lijkt het enige bestaande instrument de QASCI-vragenlijst te zijn, opgesteld en gevalideerd in het Portugees door Hipólito et al. Vanwege de taalbarrière kan deze tool echter niet worden gebruikt bij Franstalige bevolkingsgroepen.

Het is in deze context dat de huidige studie zijn plaats vindt, met als doel de validiteit en betrouwbaarheid van de Franse vertaling van de QASCI-vragenlijst vast te stellen.