Валидация французской версии QASCI для лиц, осуществляющих уход за пациентами с ХОБЛ (VALQASCI)

Помимо респираторного компонента, ХОБЛ, будучи системным заболеванием, приводит к серьезным проблемам в различных областях у пациентов. Одышка остается их основной жалобой, но у этих пациентов также наблюдаются нарушения физической работоспособности, состояния питания, а также симптомы тревоги и депрессии, которые могут ограничивать их повседневную физическую активность и снижать качество их жизни, даже продолжительность жизни.

По мере прогрессирования заболевания пациенты становятся все более зависимыми от ухода, испытывают трудности в выполнении повседневной жизнедеятельности (ADL), часто наблюдается социальная изоляция.

В этом контексте лица, осуществляющие уход (обычно супруг или ребенок) играют решающую роль в поддержке пациентов с АДЛ, оказывая помощь в оказании медицинской помощи и лечении симптомов. Их присутствие имеет важное значение для облегчения и улучшения соблюдения пациентами правил ведения ХОБЛ, таких как соблюдение режима лечения или увеличение ежедневной физической активности. Таким образом, их роль в системе здравоохранения является основополагающей, как связующего звена с медицинскими бригадами, так и поддержки пациента.

Однако принятие на себя роли опекуна может сильно повлиять на его физическое, психологическое и социальное благополучие. Опрос, проведенный в Испании, показывает, что многие лица, осуществляющие уход, сталкиваются с проблемами со здоровьем и испытывают снижение социальной, досуговой и профессиональной активности из-за своей роли. Кроме того, они могут чувствовать себя беспомощными, тревожными, подавленными и уязвимыми перед усталостью, недееспособностью и/или выгоранием, пытаясь справиться с требованиями, связанными с ХОБЛ. Другие исследования подчеркивают профессиональное влияние статуса лица, осуществляющего уход, с отсутствием работы, связанным с этой ситуацией, или снижением эффективности работы. Эта ситуация может быть еще более сложной для лиц, осуществляющих уход за пациентами с запущенной ХОБЛ, которые сталкиваются с более высоким риском обострений, госпитализаций и смертности по сравнению с пациентами с менее тяжелым заболеванием.

Поэтому крайне важно, чтобы медицинские работники и средний медицинский персонал, работающие с пациентами с ХОБЛ и лицами, осуществляющими уход за ними, имели инструмент для оценки нагрузки на лиц, осуществляющих неформальный уход. На сегодняшний день единственным существующим инструментом, по-видимому, является вопросник QASCI, разработанный и утвержденный на португальском языке Hipólito et al. Однако из-за языкового барьера этот инструмент нельзя использовать с франкоязычным населением.

Именно в этом контексте настоящее исследование находит свое место с целью установить достоверность и надежность французского перевода вопросника QASCI.