Walidacja francuskiej wersji QASCI u opiekunów pacjentów z POChP (VALQASCI)

Poza komponentem oddechowym POChP, będąc chorobą ogólnoustrojową, powoduje dla pacjentów istotne problemy w różnych obszarach. Duszność pozostaje ich główną dolegliwością, ale u tych pacjentów występują również upośledzenia wydolności fizycznej, stanu odżywienia oraz objawy lęku i depresji, które mogą ograniczać ich codzienną aktywność fizyczną i obniżać jakość życia, a nawet jego średnią długość.

W miarę postępu choroby pacjenci stają się coraz bardziej zależni od opieki, doświadczają trudności w wykonywaniu czynności życia codziennego (ADL), często dochodzi do izolacji społecznej.

W tym kontekście opiekunowie (zwykle małżonek lub dziecko) odgrywają kluczową rolę we wspieraniu pacjentów z ADL, zapewniając pomoc w opiece medycznej i leczeniu objawów. Ich obecność jest niezbędna dla ułatwienia i poprawy przestrzegania przez pacjentów zachowań związanych z leczeniem POChP, takich jak przestrzeganie zasad leczenia lub zwiększanie codziennej aktywności fizycznej. Dlatego ich rola w systemie opieki zdrowotnej jest fundamentalna, zarówno jako łącznik z zespołami medycznymi, jak i jako wsparcie dla pacjenta.

Jednakże przyjęcie roli opiekuna może mieć duży wpływ na jego dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny. Badanie przeprowadzone w Hiszpanii pokazuje, że wielu opiekunów boryka się z problemami zdrowotnymi i ze względu na swoją rolę ogranicza aktywność społeczną, rekreacyjną i zawodową. Ponadto mogą czuć się bezradni, niespokojni, przygnębieni i podatni na zmęczenie, niezdolność do pracy i/lub wypalenie, próbując sprostać wymaganiom związanym z POChP. Inne badania podkreślają profesjonalny wpływ statusu opiekuna, z absencjami związanymi z tą sytuacją lub zmniejszoną efektywnością pracy. Sytuacja ta może być jeszcze większym wyzwaniem dla opiekunów pacjentów z zaawansowaną POChP, którzy są narażeni na większe ryzyko zaostrzeń, hospitalizacji i śmiertelności w porównaniu z pacjentami z mniej poważnymi objawami.

Dlatego istotne jest, aby pracownicy służby zdrowia i personel paramedyczny pracujący z pacjentami z POChP i ich opiekunami mieli narzędzie umożliwiające ocenę obciążenia nieformalnych opiekunów. Jak dotąd jedynym istniejącym narzędziem wydaje się być kwestionariusz QASCI, opracowany i zatwierdzony w języku portugalskim przez Hipólito i wsp. Jednakże ze względu na barierę językową narzędzia tego nie można używać w przypadku populacji francuskojęzycznej.

To właśnie w tym kontekście niniejsze badanie znajduje swoje miejsce, a jego celem jest ustalenie ważności i wiarygodności francuskiego tłumaczenia kwestionariusza QASCI.