Validering av den franske versjonen av QASCI i omsorgspersoner for pasienter med KOLS (VALQASCI)

Utover dens respiratoriske komponent, fører KOLS, som er en systemisk tilstand, til betydelige problemer i ulike domener for pasienter. Dyspné er fortsatt deres viktigste plage, men disse pasientene opplever også svekkelser i fysisk kapasitet, ernæringsstatus og symptomer på angst og depresjon, noe som kan begrense deres daglige fysiske aktivitet og redusere deres livskvalitet, til og med forventet levealder.

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, blir pasientene stadig mer avhengige av omsorg, opplever vanskeligheter med å utføre daglige aktiviteter (ADL), og sosial isolasjon observeres ofte.

I denne sammenhengen spiller omsorgspersoner (vanligvis en ektefelle eller barn) en avgjørende rolle i å støtte pasienter med ADL, gi hjelp til medisinsk behandling og symptomhåndtering. Deres tilstedeværelse er avgjørende for å lette og forbedre pasientenes etterlevelse av KOLS-håndteringsatferd, slik som behandlingsoverholdelse eller øke daglig fysisk aktivitet. Dermed er deres rolle i helsevesenet grunnleggende, både som bindeledd til medisinske team og som støtte for pasienten.

Imidlertid kan det å påta seg omsorgspersonrollen ha stor innvirkning på omsorgspersonens fysiske, psykologiske og sosiale velvære. En undersøkelse i Spania avslører at mange omsorgspersoner møter helseproblemer og opplever reduserte sosiale, fritids- og profesjonelle aktiviteter på grunn av sin rolle. I tillegg kan de føle seg hjelpeløse, engstelige, deprimerte og sårbare for tretthet, inhabilitet og/eller utbrenthet mens de prøver å takle kravene knyttet til KOLS. Andre studier fremhever den profesjonelle effekten av omsorgspersonstatus, med fravær knyttet til denne situasjonen eller redusert arbeidseffektivitet. Denne situasjonen kan være enda mer utfordrende for omsorgspersoner til pasienter med avansert KOLS, som står overfor høyere risiko for eksacerbasjoner, sykehusinnleggelser og dødelighet sammenlignet med mindre alvorlig rammede pasienter.

Det er derfor viktig at helsepersonell og paramedisinsk personell som jobber med KOLS-pasienter og deres omsorgspersoner har et verktøy for å vurdere belastningen på uformelle omsorgspersoner. Til dags dato ser det ut til at det eneste eksisterende verktøyet er QASCI-spørreskjemaet, utarbeidet og validert på portugisisk av Hipólito et al. På grunn av språkbarrieren kan imidlertid ikke dette verktøyet brukes med fransktalende befolkninger.

Det er i denne sammenhengen denne studien finner sin plass, med sikte på å etablere gyldigheten og påliteligheten til den franske oversettelsen av QASCI-spørreskjemaet.