Validering af den franske version af QASCI i plejere af patienter med KOL (VALQASCI)

Ud over dens respiratoriske komponent, KOL, som er en systemisk tilstand, fører til betydelige problemer i forskellige domæner for patienter. Dyspnø er fortsat deres hovedanke, men disse patienter oplever også svækkelse af fysisk kapacitet, ernæringstilstand og symptomer på angst og depression, som kan begrænse deres daglige fysiske aktivitet og reducere deres livskvalitet, selv deres forventede levetid.

Efterhånden som sygdommen skrider frem, bliver patienter i stigende grad afhængige af pleje, oplever vanskeligheder med at udføre daglige aktiviteter (ADL), og social isolation observeres ofte.

I denne sammenhæng spiller omsorgspersoner (normalt en ægtefælle eller et barn) en afgørende rolle i at støtte patienter med ADL'er, yde hjælp til medicinsk behandling og symptomhåndtering. Deres tilstedeværelse er afgørende for at lette og forbedre patienternes overholdelse af KOL-håndteringsadfærd, såsom behandlingsefterlevelse eller øget daglig fysisk aktivitet. Deres rolle i sundhedsvæsenet er således fundamental, både som bindeled til medicinske teams og som støtte til patienten.

Men at påtage sig omsorgspersonens rolle kan have stor indflydelse på omsorgspersonens fysiske, psykiske og sociale velbefindende. En undersøgelse i Spanien afslører, at mange pårørende står over for helbredsproblemer og oplever reducerede sociale, fritids- og faglige aktiviteter på grund af deres rolle. Derudover kan de føle sig hjælpeløse, angste, deprimerede og sårbare over for træthed, inhabilitet og/eller udbrændthed, mens de forsøger at klare de krav, der er relateret til KOL. Andre undersøgelser fremhæver den professionelle påvirkning af omsorgsgiverstatus, med fravær forbundet med denne situation eller nedsat arbejdseffektivitet. Denne situation kan være endnu mere udfordrende for pårørende til patienter med fremskreden KOL, som står over for højere risiko for eksacerbationer, indlæggelser og dødelighed sammenlignet med mindre alvorligt ramte patienter.

Det er derfor væsentligt, at sundhedspersonale og paramedicinsk personale, der arbejder med KOL-patienter og deres pårørende, har et værktøj til at vurdere byrden på uformelle omsorgspersoner. Til dato synes det eneste eksisterende værktøj at være QASCI-spørgeskemaet, udarbejdet og valideret på portugisisk af Hipólito et al. Men på grund af sprogbarrieren kan dette værktøj ikke bruges med fransktalende befolkninger.

Det er i denne sammenhæng, at nærværende undersøgelse finder sin plads, med det formål at fastslå validiteten og pålideligheden af ​​den franske oversættelse af QASCI-spørgeskemaet.