Trajektorie změn u Tourettova syndromu

Tato cena K23 Career Development Award je navržena tak, aby poskytla školení potřebné pro PI k dosažení jejího dlouhodobého kariérního cíle, kterým je provádění nezávislého, programového intervenčního výzkumu ve vývojových populacích. Školení bude klást důraz na získání odborných znalostí v oblasti intenzivnějšího, multimetodového, v rámci předmětu sběru a analýzy dat. Toto ocenění staví na nových zkušenostech PI s tikovými poruchami a dětskými behaviorálními intervencemi a její schopnosti rychle se učit a používat pokročilé statistické metody. Cena rozšíří školení PI prostřednictvím následujících krátkodobých školicích cílů: 1) multimetodový sběr a integrace dat (elektronické okamžité hodnocení [EMA], nositelná zařízení, neurokognitivní úkoly), 2) vedení a navrhování pediatrických klinických studií, 3 ) správa a analýza velkých, víceúrovňových datových sad a 4) kariérní rozvoj a přínos v oboru. PI vypracovala plán školení k dosažení těchto cílů ve spolupráci se svými mentory, týmem předních odborníků v oblasti psychiatrie a psychologie, kteří budou školení pečlivě sledovat prostřednictvím pravidelných setkání. Vysoce strukturovaný plán školení také zahrnuje soubor formálních kurzů a workshopů pro každý cíl školení, které doplňují praktické zkušenosti, které PI získá z vedení výzkumného projektu.

Cílem tohoto návrhu je komplexně zmapovat změnu symptomů v průběhu času a během behaviorální intervence u mládeže s přetrvávajícími tikovými poruchami (PTD). PTD postihují přibližně 1 % populace, mohou způsobit významné postižení, mají vysokou míru komorbidity a jsou spojeny se čtyřnásobným zvýšením rizika sebevraždy. Výzkum prokázal, že příznaky tiků a jejich změny v čase jsou vysoce idiografické. Stávající intervence první linie, založené na důkazech, jsou však „univerzální“ a jsou účinné pouze u 60 % pacientů. Současná studie si klade za cíl využít pokročilé statistické metody a nový teoretický rámec k mapování stability tikových vzorů spolu se systémovými faktory, které se týkají změny tiků v čase. Hypotézy studie založené na literatuře a předběžných datech jsou takové, že a) vzorce změny tiků budou před intervencí u všech účastníků stabilní, b) narušení stabilních vzorců během fáze intervence bude spojeno s léčebnou odpovědí a c) toto narušení bude závisí na konkrétním faktoru před intervencí tikových příznaků. N = 30 mladých lidí ve věku 12-17 let s chronickými tiky bude přijato do studie. Budou tři fáze studie: 1) předintervenční (4 týdny), 2) intervence (8 týdnů) a 3) pointervenční (4 týdny). Před každou fází a mezi ní účastníci absolvují 4 tradiční hodnocení k posouzení symptomů a odpovědi na léčbu. Během 16 týdnů studie budeme shromažďovat data EMA zaměřená na faktory relevantní pro tiky (4x denně), fyziologická data z nositelných zařízení (pasivní, kontinuální) a provádění neurokognitivních úkolů a video pozorování tiků (1x týdně). Výsledky budou informovat o úsilí vyvinout individualizované intervence pro jednotlivce s PTD s cílem zlepšit výsledky léčby.