Baner for endring i Tourettes syndrom

Denne K23 Career Development Award er utformet for å gi opplæringen som trengs for PI for å oppnå hennes langsiktige karrieremål om å utføre uavhengig, programmatisk intervensjonsforskning i utviklingspopulasjoner. Opplæringen vil legge vekt på å få ekspertise innen høyere intensitet, multi-metode, innen-faget datainnsamling og analyse. Denne prisen bygger på PIs nye erfaring innen tic-forstyrrelser og pediatriske atferdsintervensjoner, og hennes evne til raskt å lære og bruke avanserte statistiske metoder. Prisen vil utvide PIs opplæring gjennom følgende kortsiktige treningsmål: 1) multi-metode datainnsamling og integrasjon (elektronisk momentan vurdering [EMA], bærbare enheter, nevrokognitive oppgaver), 2) lede og designe pediatriske kliniske studier, 3 ) administrere og analysere store datasett på flere nivåer, og 4) karriereutvikling og bidrag til feltet. PI har utviklet en treningsplan for å nå disse målene i samarbeid med hennes mentorer, et team av ledende eksperter innen psykiatri og psykologi, som vil følge nøye med på opplæring gjennom regelmessige møter. Den svært strukturerte opplæringsplanen inkluderer også et sett med formelle kurs og workshops for hvert treningsmål for å utfylle den praktiske erfaringen PI vil få fra å lede forskningsprosjektet.

Målet med dette forslaget er å kartlegge symptomendring over tid og under en atferdsintervensjon for ungdom med persistente tic-lidelser (PTD). PTD-er påvirker omtrent 1 % av befolkningen, kan forårsake betydelig funksjonshemming, har høye forekomster av komorbiditet og er assosiert med en fire ganger økning i selvmordsrisiko. Forskning har vist at tic-symptomer og deres endring over tid er svært idiografiske. Imidlertid er førstelinje, evidensbaserte, eksisterende intervensjoner "one-size-fits-all", og er bare effektive for 60 % av pasientene. Den nåværende studien tar sikte på å bruke avanserte statistiske metoder og et nytt teoretisk rammeverk for å kartlegge stabiliteten til tic-mønstre, sammen med systemiske faktorer som er relatert til tic-endring over tid. Studiehypoteser, basert på litteraturen og foreløpige data, er at a) tic-endringsmønstre vil være stabile før intervensjon for alle deltakere, b) forstyrrelse av stabile mønstre under intervensjonsfasen vil være assosiert med behandlingsrespons, og c) denne forstyrrelsen vil avhenge av den spesifikke driveren av tic-symptomer før intervensjon. N = 30 ungdommer i alderen 12-17 år med kroniske tics vil bli rekruttert til studien. Det vil være tre studiefaser: 1) pre-intervensjon (4 uker), 2) intervensjon (8 uker) og 3) post-intervensjon (4 uker). Før og mellom hver fase vil deltakerne gjennomføre 4 tradisjonelle vurderinger for å vurdere symptomer og behandlingsrespons. Gjennom de 16 ukene av studien vil vi samle inn EMA-data fokusert på faktorer som er relevante for tics (4x per dag), fysiologiske data fra bærbare enheter (passive, kontinuerlige), og nevrokognitiv oppgaveytelse og tic-videoobservasjon (1x per uke). Resultatene vil informere arbeidet med å utvikle individualiserte intervensjoner for personer med PTD for å forbedre behandlingsresultatene.