Trajecten van verandering bij het Tourette-syndroom

Deze K23 Career Development Award is bedoeld om de PI de training te bieden die nodig is om haar carrièredoel op lange termijn te bereiken: het uitvoeren van onafhankelijk, programmatisch interventieonderzoek bij ontwikkelingspopulaties. De training zal de nadruk leggen op het verwerven van expertise in het verzamelen en analyseren van gegevens met een hogere intensiteit, meerdere methoden, binnen het onderwerp. Deze onderscheiding bouwt voort op de opkomende ervaring van de PI op het gebied van ticstoornissen en pediatrische gedragsinterventies, en haar vermogen om snel geavanceerde statistische methoden te leren en toe te passen. De prijs zal de training van de PI uitbreiden via de volgende kortetermijntrainingsdoelen: 1) gegevensverzameling en -integratie met meerdere methoden (elektronische momentaire beoordeling [EMA], draagbare apparaten, neurocognitieve taken), 2) het leiden en ontwerpen van pediatrische klinische onderzoeken, 3 ) het beheren en analyseren van grote datasets op meerdere niveaus, en 4) loopbaanontwikkeling en bijdragen aan het vakgebied. De PI heeft een trainingsplan ontwikkeld om deze doelen te bereiken in overleg met haar mentoren, een team van vooraanstaande experts op het gebied van de psychiatrie en psychologie, die de training nauwlettend zullen volgen via regelmatige bijeenkomsten. Het zeer gestructureerde trainingsplan omvat ook een reeks formele cursussen en workshops voor elk trainingsdoel als aanvulling op de praktische ervaring die de PI zal opdoen door het leiden van het onderzoeksproject.

Het doel van dit voorstel is om de symptoomverandering in de loop van de tijd en tijdens een gedragsinterventie voor jongeren met aanhoudende tic-stoornissen (PTD's) volledig in kaart te brengen. Een PTD treft ongeveer 1% van de bevolking, kan aanzienlijke invaliditeit veroorzaken, kent hoge comorbiditeitspercentages en gaat gepaard met een viervoudige toename van het zelfmoordrisico. Uit onderzoek is gebleken dat ticsymptomen en hun verandering in de loop van de tijd zeer idiografisch zijn. Echter, eerstelijns, op bewijs gebaseerde, bestaande interventies zijn ‘one-size-fits-all’ en zijn slechts effectief voor 60% van de patiënten. Het huidige onderzoek heeft tot doel geavanceerde statistische methoden en een nieuw theoretisch raamwerk te gebruiken om de stabiliteit van tic-patronen in kaart te brengen, samen met systemische factoren die verband houden met tic-veranderingen in de loop van de tijd. Studiehypotheses, gebaseerd op de literatuur en voorlopige gegevens, zijn dat a) ticveranderingspatronen voor alle deelnemers stabiel zullen zijn vóór interventie, b) verstoring van stabiele patronen tijdens de interventiefase in verband zal worden gebracht met de respons op de behandeling, en c) deze verstoring zal hangt af van de specifieke oorzaak van tic-symptomen voorafgaand aan de interventie. N = 30 jongeren van 12 tot 17 jaar met chronische tics zullen voor het onderzoek worden gerekruteerd. Er zullen drie onderzoeksfasen zijn: 1) pre-interventie (4 weken), 2) interventie (8 weken) en 3) post-interventie (4 weken). Voor en tussen elke fase voltooien de deelnemers 4 traditionele beoordelingen om de symptomen en de respons op de behandeling te beoordelen. Gedurende de 16 weken van het onderzoek zullen we EMA-gegevens verzamelen, gericht op factoren die relevant zijn voor tics (4x per dag), fysiologische gegevens van draagbare apparaten (passief, continu) en neurocognitieve taakprestaties en tic-video-observatie (1x per week). De resultaten zullen de inspanningen ondersteunen om geïndividualiseerde interventies te ontwikkelen voor mensen met PTD's om de behandelresultaten te verbeteren.