Trajektorie zmian w zespole Tourette’a

Nagroda K23 za rozwój kariery ma na celu zapewnienie szkolenia potrzebnego PI do osiągnięcia długoterminowego celu zawodowego, jakim jest prowadzenie niezależnych, programowych badań interwencyjnych w populacjach rozwojowych. Szkolenie będzie kładło nacisk na zdobywanie wiedzy specjalistycznej w zakresie bardziej intensywnego, wielometodowego gromadzenia i analizy danych wewnątrzobiektowych. Nagroda ta opiera się na nowym doświadczeniu PI w zakresie tików i interwencji behawioralnych u dzieci, a także na jej zdolności do szybkiego uczenia się i stosowania zaawansowanych metod statystycznych. Nagroda poszerzy szkolenie PI o następujące krótkoterminowe cele szkoleniowe: 1) wielometodowe gromadzenie i integracja danych (elektroniczna ocena chwilowa [EMA], urządzenia przenośne, zadania neurokognitywne), 2) prowadzenie i projektowanie pediatrycznych badań klinicznych, 3 ) zarządzanie dużymi, wielopoziomowymi zbiorami danych i ich analizowanie oraz 4) rozwój kariery i wkład w tę dziedzinę. PI opracowała plan szkoleniowy umożliwiający osiągnięcie tych celów we współpracy ze swoimi mentorami, zespołem wiodących ekspertów w dziedzinie psychiatrii i psychologii, którzy będą ściśle monitorować szkolenie w drodze regularnych spotkań. Wysoce ustrukturyzowany plan szkoleniowy obejmuje również zestaw formalnych zajęć i warsztatów dla każdego celu szkoleniowego, aby uzupełnić praktyczne doświadczenie, które kierownik projektu zdobędzie prowadząc projekt badawczy.

Celem tej propozycji jest kompleksowe mapowanie zmian objawów w czasie i podczas interwencji behawioralnej u młodzieży z trwałymi zaburzeniami tikowymi (PTD). PTD dotyka około 1% populacji, może powodować znaczną niepełnosprawność, wiąże się z wysokim wskaźnikiem chorób współistniejących i wiąże się z czterokrotnym wzrostem ryzyka samobójstwa. Badania wykazały, że objawy tików i ich zmiana w czasie mają charakter wysoce idiograficzny. Jednakże istniejące interwencje pierwszego rzutu, oparte na dowodach, są uniwersalne i skuteczne jedynie u 60% pacjentów. Celem obecnego badania jest wykorzystanie zaawansowanych metod statystycznych i nowatorskich ram teoretycznych do mapowania stabilności wzorców tików wraz z czynnikami systemowymi związanymi ze zmianami tików w czasie. Hipotezy badawcze oparte na literaturze i wstępnych danych są następujące: a) wzorce zmian tikowych będą stabilne przed interwencją u wszystkich uczestników, b) zakłócenie stabilnych wzorców podczas fazy interwencji będzie powiązane z odpowiedzią na leczenie oraz c) zakłócenie to będzie zależą od konkretnego czynnika wywołującego objawy tików przed interwencją. Do badania zostanie włączonych N = 30 młodych ludzi w wieku 12–17 lat cierpiących na przewlekłe tiki. Będą trzy fazy badania: 1) przed interwencją (4 tygodnie), 2) interwencja (8 tygodni) i 3) po interwencji (4 tygodnie). Przed każdą fazą i pomiędzy nią uczestnicy przeprowadzą 4 tradycyjne oceny, aby ocenić objawy i odpowiedź na leczenie. Przez 16 tygodni badania będziemy gromadzić dane EMA skupiające się na czynnikach istotnych dla tików (4x dziennie), danych fizjologicznych z urządzeń przenośnych (pasywne, ciągłe) oraz wykonywaniu zadań neurokognitywnych i obserwacji wideo tików (1x w tygodniu). Wyniki posłużą do opracowania zindywidualizowanych interwencji dla osób z zespołem stresu pourazowego w celu poprawy wyników leczenia.