Spolupráce lídrů na řešení rasismu pomocí intervencí pro spravedlnost: Onemocnění ledvin (CLARIFy-KD)

Jiný: Kontrola: Obvyklá péče

Účastníci dostanou obvyklou péči na základě toho, kde jsou identifikováni pacienti (pohotovostní místnost, primární péče, propuštění nemocnice, primární péče nebo nefrologie)

Jiný: Obvyklá péče

Vypuštění z pohotovosti (výpust): Účastníci mohou získat konzultace a podporu od oddělení péče na pohotovosti, jako je doprava nebo pomoc s léky. Následná péče sociálního pracovníka se po propuštění liší.

Vypuštění z nemocnice: Všichni hospitalizovaní pacienti jsou hodnoceni týmem péče, aby byly identifikovány psychosociální potřeby a zahájeno plánování propuštění, které může zahrnovat následné schůzky a zdroje. Pacienti s vysokým rizikem dostávají další následnou péči od koordinátora přechodu péče po dobu 30 dnů po propuštění.

Primární péče: Pacienti v ambulancích primární péče mají přístup k různým podpůrným službám. Nedávno hospitalizovaní nebo identifikovaní jako vysoce rizikoví pacienti dostávají koordinaci péče od sociálních pracovníků. Interní doporučení jsou spravována koordinátory doporučení, zatímco externí doporučení pocházejí od personálu kliniky. Informace o propuštění jsou poskytovány po návštěvách.

Nefrologie: Neexistují žádné koordinované podpůrné služby pro pacienty s chronickým onemocněním ledvin (CKD) léčené v nefrologické péči.

Ostatní jména:

• Řízení

Jiný: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Jiný: Koučování zdraví ledvin

Intervence zahrnuje podporu od KHC, která zahrnuje:

• První výzva k budování vztahu
• Nepřetržitá telefonická podpora alespoň dvakrát měsíčně po dobu šesti měsíců
• Setkání s pacientem na všech osobních schůzkách kliniky
• Dokumentování interakcí v EMR pomocí přizpůsobené platformy

Telefonická podpora začíná screeningovým nástrojem pro sociální determinanty zdraví (SDoH), který identifikuje překážky a facilitátory pro samosprávu CKD a dodržování schůzek. Tento nástroj poskytuje přístup k místním zdrojům na základě PSČ pacienta. Následné výzvy budou navazovat na využití zdrojů, přezkoumání vzdělávacích materiálů a možností léčby CKD, doplní nástroj Decision Aid for Renal Therapy a usnadní komunikaci přes pacientský portál. Každý hovor začne konkrétními cíli (např. prostudujte si materiály National Kidney Foundation CKD) a skončí s cíli pro další sezení.

Ostatní jména:

• Protokol KHC

Čas do zahájení náhrady ledvin s centrálním žilním katétrem

Kompozitní měření času do přechodu na substituční léčbu ledvin (KRT) pomocí centrálního žilního katétru (CVC) v průběhu studie

Čas do úmrtí

Kompozitní míra času do úmrtí v průběhu sledovaného období. Záznam o úmrtí v elektronické zdravotní dokumentaci (EMR) a datum úmrtí budou zaznamenány. Pokud údaje nejsou k dispozici v EMR, budou zkontrolovány národní úmrtnostní statistiky a dotazována bude rodina pacienta.

Stupnice kvality života

Účastníci vyplní 10položkový telefonický průzkum, který zhodnotí jejich vnímanou kvalitu života. Odpovědi jsou zaznamenávány na 5bodové škále s celkovým skóre v rozmezí od 10 do 50; vyšší skóre ukazuje na lepší kvalitu života související se zdravím.

Skóre aktivace pacienta

Aktivace pacienta bude měřena pomocí měření aktivace pacienta (PAM), provedené telefonicky. PAM je validovaný dotazník s vlastními údaji určený k posouzení znalostí, dovedností a sebedůvěry jednotlivce v řízení jejich duševní pohody. Zachycuje souhlas účastníků s 22 výroky týkajícími se jejich vlastní účinnosti při udržování zdraví, měřeno na škále od „Rozhodně nesouhlasím“ po „Rozhodně souhlasím“. Možnosti odezvy jsou na 4bodové škále. Skóre se pohybuje od 0 do 100, přičemž vyšší skóre znamená větší aktivaci.

Čas do progrese do terminálního stadia onemocnění ledvin (ESKD)

Kompozitní měření času do diagnózy ESKD v průběhu studie. Progrese k ESKD bude analyzována pomocí měsíčních dat shromážděných z EMR, která zachycují progresi každého účastníka charakterizovanou významnou ztrátou funkce ledvin (definovanou jako glomerulární filtrace (GFR) nižší než 15 ml/min) vyžadující KRT. Čas do události bude vypočítán pro všechny účastníky na konci sledovacího období.

Čas do optimálního doporučení k náhradě funkce ledvin (KRT)

Kompozitní měřítko času do doporučení pro optimální zahájení KRT v průběhu studie. To zahrnuje doporučení k cévní chirurgii, vyhodnocení pro preventivní transplantaci ledviny a/nebo zahájení domácí dialýzy. Data budou shromažďována měsíčně z EMR.

Počet účastníků, kteří přešli na náhradu ledvin pomocí centrálního žilního katétru

Počet účastníků, kteří během studie přešli na léčbu náhrady ledvin (KRT) s použitím centrálního žilního katétru (CVC).

Úmrtnost

Úmrtnost během účasti ve studii.

Zátěž příznaky chronického onemocnění ledvin

Údaje o výskytu fyzických a emocionálních příznaků, které jsou běžné u jedinců s CKD, hlášené pacienty samotnými. Účastníci vyplní dotazník CKD Symptom Burden s 29 položkami, který zaznamenává četnost, s jakou pacienti příznaky zažívají. Možnosti odpovědí jsou na 4bodové škále (0 ‚nikdy‘ až 4 ‚každý den‘). Celkový součet skóre se pohybuje od 0 do 29. Čím vyšší je četnost příznaků, tím horší je zdravotně související a vlastními silami vnímaná kvalita života.

Skóre organizace lékařské nedůvěry

Organizační nedůvěra v lékařství bude měřena pomocí Indexu lékařské nedůvěry, který byl upraven tak, aby řešil obecnou nedůvěru vůči poskytovatelům zdravotní péče. Účastníci budou odpovídat na otázky po telefonu. Otázky budou zachycovat míru jejich souhlasu se sedmi tvrzeními týkajícími se organizací poskytujících zdravotní péči. Odpovědi se měří na 4bodové škále od „Rozhodně nesouhlasím“ do „Rozhodně souhlasím“. Skóre se může pohybovat od 7 do 28.

Znalost léčby CKD

Pro měření znalostí účastníků o léčbě CKD vyplní telefonicky dotazník s 9 položkami typu ano/ne. Výzkumný tým spočítá počet správných odpovědí, čímž získá skóre v rozmezí od 0 do 9.

Rotterdamský test znalostí o náhradě funkce ledvin

Znalost KRT bude měřena pomocí Rotterdamského testu znalostí o náhradě funkce ledvin. Účastníci vyplní 21položkový test po telefonu, který posoudí jejich porozumění náhradě funkce ledvin. Výzkumný tým spočítá správné odpovědi, takže skóre se může pohybovat od 0 do 21. Vyšší skóre naznačuje lepší porozumění KRT, což svědčí o připravenosti činit informovaná rozhodnutí o možnostech léčby.

Návštěva nefrologické konzultace

Spojitá míra dodržování nefrologických schůzek měřená jako poměr počtu navštívených schůzek k počtu naplánovaných schůzek během studie. Na konci sledovacího období pro všechny účastníky výzkumníci vypočítají podíl navštívených schůzek jako míru dodržování schůzek. Tyto údaje budou získány z rezervačního systému schůzek společnosti Emory Healthcare.

Škála rozhodovacího konfliktu

Rozhodovací konflikt bude měřen pomocí Decisional Conflict Scale (DCS). DCS měří osobní vnímání nejistoty při výběru možností. Průzkum bude proveden telefonicky, aby bylo zachyceno, do jaké míry účastník souhlasí s 16 tvrzeními týkajícími se jeho schopnosti učinit informované rozhodnutí, měřeno na škále od „Rozhodně nesouhlasím“ do „Rozhodně souhlasím“. Možnosti odpovědí jsou na 5bodové škále. Skóre se může pohybovat od 16 do 70. Vyšší skóre indikuje vyšší rozhodovací konflikty.

Škála diskriminace v lékařských zařízeních (DMS)

DMS škála je validovaný, 7-položkový, 5bodový Likertův dotazník (1=nikdy, 5=téměř vždy) adaptovaný z Everyday Discrimination Scale, který měří pacientovy vlastní zprávy o zkušenostech s nebo vnímání špatného zacházení od poskytovatelů zdravotní péče kvůli faktorům jako rasa, pohlaví nebo věk. Posuzuje například, zda je s pacientem zacházeno s menší zdvořilostí, respektem nebo dostává horší služby, s rozsahem od 7 do 35 bodů. Neexistuje žádný jediný „oficiální“ hraniční skór, který by definoval přítomnost diskriminace pro každého, protože DMS škála je navržena k měření četnosti zkušeností na kontinuálním spektru, přičemž vyšší skóry naznačují častější zkušenosti s diskriminací.

Skóre sdíleného rozhodování

Sdílené rozhodování bude měřeno pomocí dotazníku Shared Decision-Making Q-9. Účastníci budou telefonicky odpovídat na 16 tvrzení týkajících se jejich schopnosti činit informovaná rozhodnutí, přičemž použijí 5bodovou škálu od „Rozhodně nesouhlasím“ do „Rozhodně souhlasím“. Skóre se bude pohybovat od 16 do 80.

Interpretace skóre:

Nízké skóre (16–40): Označuje slabé sdílené rozhodování, což naznačuje, že pacient se může cítit neinformovaný nebo nezapojený do své péče.

Střední skóre (41–60): Odráží střední úroveň sdíleného rozhodování, což naznačuje, že k určité spolupráci dochází, ale je zapotřebí zlepšení.

Vysoké skóre (61–80): Naznačuje silné sdílené rozhodování, kdy se pacienti cítí dobře informovaní a aktivně zapojení do rozhodování o svém zdravotním stavu.

Krátký nástroj pro screening zdravotní gramotnosti (BRIEF)

Nástroj BRIEF je čtyřotázkový screeningový test, při kterém mohou klinici položit pacientům čtyři otázky, aby určili jejich úroveň zdravotní gramotnosti (schopnost číst, rozumět, vyměňovat si a využívat zdravotní informace a zdroje). Každá položka má hodnotu 1 až 5 bodů v závislosti na odpovědi (1=Vždy, 5=Nikdy). Hodnoty čtyř odpovědí se sečtou pro celkové skóre, které se pohybuje od minima 4 do maxima 20.

Interpretace skóre:

Omezená (4 -12): Není schopen přečíst většinu zdravotních materiálů s nízkou úrovní gramotnosti; bude potřebovat opakované ústní pokyny; materiály by měly obsahovat ilustrace nebo videonahrávky. Bude potřebovat materiály s nízkou úrovní gramotnosti; nemusí být schopen přečíst štítek na předpisu.) Hraniční (13 - 16): Bude schopen číst a porozumět většině edukačních materiálů pro pacienty.

Dostatečná (17 - 20): Bude schopen číst a porozumět většině edukačních materiálů pro pacienty.

Účastníci se zdravotně souvisejícími sociálními potřebami

Zdravotně související sociální potřeby (HRSN) identifikované prostřednictvím nástroje pro screening zdravotně souvisejících sociálních potřeb v rámci programu Accountable Health Communities (AHC HRSN). HRSN budou identifikovány pomocí screeningového nástroje AHC HRSN, který zahrnuje pět hlavních oblastí (bydlení – nestabilita, potravinová nejistota, problémy s dopravou, potřeba pomoci s veřejnými službami, mezilidská bezpečnost). Výsledky odrážejí počet účastníků s jednou nebo více HRSN.

Dotazník o zdraví pacienta (PHQ-9)

Dotazník pro pacienty o zdraví-9 (PHQ-9) je samoobslužný 9bodový nástroj používaný ke screeningu, diagnostice a monitorování závažnosti deprese u dospělých. Hodnotí příznaky za poslední dva týdny na základě kritérií Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM), s skóre v rozmezí od 0 do 27. Skóre >=10 obvykle indikuje střední depresi, vyžadující další klinické vyhodnocení.

Interpretace skóre:

0-4: Minimální nebo žádná deprese (monitorovat) 5-9: Mírná deprese (použít klinický úsudek) 10-14: Střední deprese (aktivní léčba) 15-19: Středně těžká deprese 20-27: Těžká deprese

Generalizovaná úzkostná porucha (GAD-7)

Generalizovaná škála úzkosti-7 (GAD-7) je diagnostický nástroj s sedmi položkami, který byl validován jak v primární péči, tak v obecné populaci, s bodovým hodnocením od 0 do 3 u všech otázek. Zkoumá, jak často pacienta během posledních dvou týdnů obtěžovalo sedm různých příznaků úzkosti, s možnostmi odpovědí jako "vůbec ne", "několik dní", "více než polovinu dní" a "téměř denně", které jsou hodnoceny jako 0, 1, 2 a 3. Body 5, 10 a 15 jsou považovány za hraniční hodnoty pro mírnou, střední a těžkou úzkost.

Interpretace skóre:

0-4: minimální úzkost 5-9: mírná úzkost 10-14: střední úzkost 15-21: těžká úzkost

Počet účastníků, kteří zažili diskriminaci ve zdravotnictví

Účastníci vyplní 8položkový telefonický průzkum, který zachycuje četnost, s jakou zažívají různé příklady diskriminace ve zdravotnictví. Ty se měří na stupnici od nikdy do vždy. Poté následuje otázka, proč si myslí, že k těmto případům mohlo dojít. Možnosti odpovědí jsou na 5bodové škále. Skóre se může pohybovat od 9 do 40, přičemž vyšší skóre odráží vyšší vnímanou diskriminaci.

Skóre sociálního rizika

Účastníci vyplní 10 položkový průzkum, který zachycuje informace o životní situaci, potravinové nejistotě, dopravních problémech, veřejných službách a bezpečnosti. Skóre se může pohybovat od 0 do 10. Vyšší skóre odráží vyšší riziko.

Skóre duševního zdraví

Skóre duševního zdraví bude měřeno prostřednictvím 16-položkového dotazníku zodpovězeného po telefonu, který hodnotí znalosti účastníků o depresi a úzkosti. Formulář pro sběr dat o 4 položkách navíc zachycuje porozumění účastníků lékařským materiálům a informacím pomocí 4bodové škály odezvy. Skóre se bude pohybovat od 16 do 64.