Colaborando Líderes para Enfrentar o Racismo com Intervenções para a Equidade: Doença Renal (CLARIFy-KD)

Outro: Controle: Cuidados usuais

Os participantes receberão os cuidados usuais com base em onde os pacientes são identificados (sala de emergência, cuidados primários, alta hospitalar, cuidados primários ou nefrologia)

Outro: Cuidados Habituais

Alta do SU (Serviço de Urgência): Os participantes podem receber consultas e apoio da Gestão de Cuidados no SU, como assistência de transporte ou de medicação. O acompanhamento por um assistente social varia após a alta.

Alta hospitalar: Todos os pacientes hospitalizados são avaliados pela equipa de gestão de cuidados para identificar necessidades psicossociais e iniciar o planeamento da alta, que pode incluir consultas de acompanhamento e recursos. Os pacientes de alto risco recebem acompanhamento adicional por um coordenador de transições de cuidados durante 30 dias após a alta.

Cuidados Primários: Os pacientes em clínicas de cuidados primários têm acesso a vários serviços de apoio. Aqueles recentemente hospitalizados ou identificados como de alto risco recebem coordenação de cuidados por assistentes sociais. As referências internas são geridas por coordenadores de referência, enquanto as referências externas vêm da equipa da clínica. As informações de alta são fornecidas após as consultas.

Nefrologia: Não existem serviços de apoio coordenados para pacientes com doença renal crónica (DRC) que recebem cuidados de nefrologia.

Outros nomes:

• Ao controle

Outro: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Outro: Treinamento em saúde renal

A intervenção implica o apoio de um KHC que inclui:

• Uma chamada inicial para construção de relacionamento
• Suporte telefônico contínuo pelo menos duas vezes por mês durante seis meses
• Conhecer o paciente em todas as consultas clínicas presenciais
• Documentar interações no EMR usando uma plataforma personalizada

O apoio telefónico começa com uma ferramenta de rastreio dos determinantes sociais da saúde (SDoH) para identificar barreiras e facilitadores à autogestão da DRC e à adesão às consultas. Esta ferramenta fornece acesso a recursos locais com base no CEP do paciente. As ligações subsequentes acompanharão o uso de recursos, revisarão materiais educacionais e opções de tratamento para DRC, preencherão a ferramenta de Apoio à Decisão para Terapia Renal e facilitarão a comunicação por meio do portal do paciente. Cada chamada começará com objetivos específicos (por exemplo, revisar os materiais sobre DRC da National Kidney Foundation) e terminará com objetivos para a próxima sessão.

Outros nomes:

• Protocolo KHC

Tempo até Terapia de Substituição Renal com Cateter Venoso Central

Medida composta do tempo até à transição para Terapia de Substituição Renal (TSR) utilizando um cateter venoso central (CVC) ao longo do período do estudo

Tempo até à morte

Medida composta do tempo até à morte ao longo do período do estudo.
Será registado um registo de morte no registo médico eletrónico (RME) e a data da morte.
Se os dados não estiverem disponíveis no RME, serão verificadas as estatísticas nacionais de mortalidade e será contactada a família do paciente.

Escala de Qualidade de Vida

Os participantes preencherão uma pesquisa telefônica de 10 itens que avalia sua percepção de qualidade de vida. As respostas são registradas em uma escala de 5 pontos, com pontuação total variando de 10 a 50; pontuações mais altas indicam melhor qualidade de vida relacionada à saúde autorrelatada.

Pontuação de ativação do paciente

A ativação do paciente será medida usando a Medida de Ativação do Paciente (PAM), preenchida por telefone. O PAM é um questionário validado e autoaplicável, desenvolvido para avaliar o conhecimento, as habilidades e a confiança de um indivíduo no gerenciamento de seu bem-estar. Ele captura a concordância dos participantes com 22 afirmações relativas à sua autoeficácia na manutenção da saúde, medida em uma escala de “Discordo totalmente” a “Concordo totalmente”. As opções de resposta estão em uma escala de 4 pontos. As pontuações variam de 0 a 100, sendo que pontuações mais altas indicam maior ativação.

Tempo até progressão para doença renal terminal (ESRD)

Medida composta do tempo até ao diagnóstico de ESKD ao longo do período de estudo. A progressão para ESKD será analisada utilizando dados mensais recolhidos do RME, capturando a progressão de cada participante caracterizada por uma perda significativa da função renal (definida como uma taxa de filtração glomerular (GFR) inferior a 15 mL/min) que necessite de TSR. O tempo até ao evento será calculado para todos os participantes no final do período de acompanhamento.

Tempo até ao encaminhamento ideal para Terapia de Substituição Renal (TSR)

Medida composta do tempo até à referenciação para início ideal de KRT ao longo do estudo. Isto inclui referenciação para cirurgia vascular, avaliação para transplante renal preventivo e/ou início de diálise domiciliária. Os dados serão recolhidos mensalmente a partir do EMR.

Número de participantes que transitam para Terapia de Substituição Renal com Cateter Venoso Central

Número de participantes que transitaram para Terapia de Substituição Renal (TSR) com a utilização de um cateter venoso central (CVC) durante o decorrer do estudo.

Taxa de mortalidade

Mortalidade durante a participação no estudo.

Carga de Sintomas da DRC

Ocorrência auto-reportada de sintomas físicos e emocionais comumente experienciados em indivíduos com DRC. Os participantes preencherão um questionário de 29 itens sobre a Carga de Sintomas da DRC que capta a frequência com que os doentes experienciam sintomas. As opções de resposta estão numa escala de 4 pontos (0 'nunca' a 4 'todos os dias'). A pontuação total somada varia de 0 a 29. Quanto maior a frequência dos sintomas, pior será a qualidade de vida relacionada com a saúde e a qualidade de vida auto-percebida.

Pontuação de Desconfiança Organizacional Médica

A desconfiança médica da organização será medida utilizando o Índice de Desconfiança Médica adaptado para abordar a desconfiança geral em relação aos prestadores de cuidados de saúde. Os participantes responderão às perguntas por telefone. As perguntas irão captar o seu nível de concordância com sete afirmações relativas às organizações de saúde. As respostas são medidas numa escala de 4 pontos, variando de "Discordo Totalmente" a "Concordo Totalmente". As pontuações podem variar de 7 a 28.

Conhecimento sobre Tratamento de DRC

Para medir o conhecimento dos participantes sobre o tratamento da DRC, estes irão preencher um questionário de 9 itens de sim/não por telefone. A equipa de investigação irá contar o número de respostas corretas, resultando numa pontuação entre 0 e 9.

Teste de Conhecimento de Substituição Renal de Roterdão

O conhecimento sobre TSR será medido utilizando o teste de Conhecimento de Substituição Renal de Roterdão. Os participantes completarão o teste de 21 itens por telefone, avaliando a sua compreensão da terapia de substituição renal. A equipa de investigação contará as respostas corretas, permitindo que as pontuações variem entre 0 e 21. Pontuações mais elevadas sugerem uma melhor compreensão da TSR, indicando preparação para tomar decisões informadas sobre as opções de tratamento.

Consulta de Nefrologia

Medida contínua da adesão às consultas de nefrologia, medida como a razão entre o número de consultas realizadas e o número de consultas agendadas durante o decorrer do estudo. No final do período de acompanhamento para todos os participantes, os investigadores calcularão a proporção de consultas realizadas como medida da adesão às consultas. Esta informação será obtida a partir do sistema de manutenção de consultas da Emory Healthcare.

Escala de conflito decisório

O conflito decisional será medido utilizando a Escala de Conflito Decisional (Decisional Conflict Scale - DCS). A DCS mede as perceções pessoais de incerteza na escolha de opções. O inquérito será realizado por telefone para captar o nível de concordância do participante com 16 afirmações sobre a sua capacidade de tomar uma decisão informada, medido numa escala de "Discordo Totalmente" a "Concordo Totalmente". As opções de resposta estão numa escala de 5 pontos. As pontuações podem variar entre 16 e 70. Pontuações mais elevadas indicam conflitos decisionais mais elevados.

Escala de Discriminação em Contextos Médicos (DMS)

A Escala DMS é um questionário validado de 7 itens, com escala de Likert de 5 pontos (1=nunca, 5=quase sempre), adaptado da Everyday Discrimination Scale para medir as experiências autorrelatadas ou as perceções dos pacientes sobre maus-tratos por parte dos prestadores de cuidados de saúde devido a fatores como raça, sexo ou idade. Avalia, por exemplo, se um paciente é tratado com menos cortesia, respeito ou recebe um serviço de pior qualidade, variando de 7 a 35. Não existe uma pontuação de corte "oficial" única que defina a presença de discriminação para todos, uma vez que a Escala DMS foi concebida para medir a frequência das experiências num espectro contínuo, em que pontuações mais elevadas indicam experiências de discriminação mais frequentes.

Pontuação de Tomada de Decisão Partilhada

A tomada de decisão partilhada será medida através do Questionário de Tomada de Decisão Partilhada Q-9. Os participantes responderão por telefone a 16 afirmações sobre a sua capacidade de tomar decisões informadas, utilizando uma escala de 5 pontos desde "Discordo Totalmente" até "Concordo Totalmente". As pontuações variarão entre 16 e 80.

Interpretação das Pontuações:

Pontuação Baixa (16-40): Indica uma tomada de decisão partilhada deficiente, sugerindo que o paciente pode sentir-se desinformado ou não envolvido no seu cuidado.

Pontuação Moderada (41-60): Reflete um nível moderado de tomada de decisão partilhada, indicando que ocorre alguma colaboração mas que são necessárias melhorias.

Pontuação Elevada (61-80): Sugere uma tomada de decisão partilhada forte, onde os pacientes se sentem bem informados e envolvidos ativamente nas suas decisões de saúde.

Ferramenta Breve de Rastreio de Literacia em Saúde (BRIEF)

A ferramenta BRIEF é um teste de rastreio de quatro perguntas onde os clínicos podem fazer quatro perguntas aos doentes para determinar o seu nível de literacia em saúde (o grau em que uma pessoa consegue ler, compreender, trocar e utilizar informações e recursos de saúde). Cada item vale de 1 a 5 pontos consoante a resposta (1=Sempre, 5=Nunca). Os valores das quatro respostas são somados para obter uma pontuação total, que varia de um mínimo de 4 a um máximo de 20.

Interpretação das Pontuações:

Limitada (4 -12): Não consegue ler a maioria dos materiais de saúde de baixa literacia; necessitará de instruções orais repetidas; os materiais devem ter ilustrações ou videogravuras. Necessitará de materiais de baixa literacia; poderá não conseguir ler a etiqueta de uma receita médica.) Marginal (13 - 16): Conseguirá ler e compreender a maioria dos materiais de educação para doentes.

Adequada (17 - 20): Conseguirá ler e compreender a maioria dos materiais de educação para doentes.

Participantes com Necessidades Sociais Relacionadas com a Saúde

Necessidades Sociais Relacionadas com a Saúde (HRSN) Identificadas através da Ferramenta de Rastreio de Necessidades Sociais Relacionadas com a Saúde das Comunidades Responsáveis (AHC HRSN). As HRSN serão identificadas utilizando a Ferramenta de Rastreio AHC HRSN, que inclui cinco domínios principais (instabilidade habitacional, insegurança alimentar, problemas de transporte, necessidades de ajuda com serviços públicos, segurança interpessoal). Os resultados refletem o número de participantes com uma ou mais HRSN.

Questionário de Saúde do Paciente (PHQ-9)

O Questionário de Saúde do Paciente-9 (PHQ-9) é uma ferramenta de auto-administração de 9 itens usada para rastrear, diagnosticar e monitorizar a gravidade da depressão em adultos. Avalia sintomas das últimas duas semanas com base nos critérios do Manual de Diagnóstico e Estatística de Perturbações Mentais (DSM), com pontuações de 0 a 27. Uma pontuação >=10 normalmente indica depressão moderada, exigindo avaliação clínica adicional.

Interpretação das Pontuações:

0-4: Depressão mínima ou inexistente (monitorizar) 5-9: Depressão ligeira (usar critério clínico) 10-14: Depressão moderada (tratamento ativo) 15-19: Depressão moderadamente grave 20-27: Depressão grave

Transtorno de Ansiedade Generalizada (GAD-7)

A Escala de Perturbação de Ansiedade Generalizada-7 (GAD-7) é uma ferramenta de diagnóstico de sete itens validada tanto em contexto de cuidados de saúde primários como na população geral, com pontuações de 0 a 3 em todas as questões. Investiga com que frequência o paciente foi incomodado por sete sintomas diferentes de ansiedade durante as últimas duas semanas, com opções de resposta como "nada", "vários dias", "mais de metade dos dias" e "quase diariamente" pontuadas como 0, 1, 2 e 3, respetivamente. As pontuações de 5, 10 e 15 são consideradas pontos de corte para ansiedade ligeira, moderada e grave, respetivamente.

Interpretação das Pontuações:

0-4: ansiedade mínima 5-9: ansiedade ligeira 10-14: ansiedade moderada 15-21: ansiedade grave

Número de participantes que sofreram discriminação na área da saúde

Os participantes preencherão uma pesquisa telefônica de 8 itens que captura a frequência com que vivenciam vários exemplos de discriminação no ambiente de saúde. Estes são medidos em uma escala de Nunca a Sempre. Isto é seguido por uma pergunta perguntando por que eles acham que esses casos podem ter ocorrido. As opções de resposta estão em uma escala de 5 pontos. As pontuações podem variar de 9 a 40, com pontuações mais altas refletindo uma maior discriminação percebida.

Pontuação de Risco Social

Os participantes preencherão uma pesquisa de 10 itens que coleta informações sobre situação de vida, insegurança alimentar, problemas de transporte, serviços públicos e segurança. As pontuações podem variar de 0 a 10. Pontuações mais altas refletem um risco maior.

Pontuação de saúde mental

Os escores de saúde mental serão medidos por meio de um questionário de 16 itens respondido por telefone, avaliando o conhecimento dos participantes sobre depressão e ansiedade. Além disso, um formulário de coleta de dados de 4 itens irá capturar a compreensão dos participantes sobre materiais e informações médicas, usando uma escala de resposta de 4 pontos. As pontuações variarão de 16 a 64.