Yhteistyöjohtajat rasismin torjumiseksi tasapuolisuuden puolesta: munuaissairaudet (CLARIFy-KD)

Muut: Hallinto: Tavallinen hoito

Osallistujat saavat tavanomaisen hoidon sen perusteella, missä potilaat tunnistetaan (päivystyshuone, perusterveydenhuolto, sairaalan vastuuvapaus, perusterveydenhuolto tai nefrologia)

Muut: Tavallinen hoito

ER-päästö (d/c): Osallistujat saattavat saada konsultaatioita ja tukea ER:ssä hoitohallinnolta, kuten kuljetus- tai lääkeavustusta. Sosiaalityöntekijän seuranta vaihtelee päästön jälkeen.

Sairaalapäästö: Kaikkia sairaalaan otettuja potilaita arvioi hoitohallinnan tiimi tunnistaakseen psykososiaaliset tarpeet ja aloittaakseen päästösuunnittelun, joka voi sisältää seurantatapaamisia ja resursseja. Korkean riskin potilaat saavat lisäseurantaa päästösiirtymäkoordinaattorilta 30 päivän ajan päästön jälkeen.

Perusterveydenhuolto: Perusterveydenhuollon klinikoilla olevilla potilailla on pääsy erilaisiin tukipalveluihin. Äskettäin sairaalaan otetuille tai korkean riskin potilaille tarjotaan sosiaalityöntekijöiden hoitokoordinaatiota. Sisäiset lähetteet hoidetaan lähetteiden koordinaattoreiden toimesta, kun taas ulkoiset lähetteet tulevat klinikan henkilökunnalta. Päästötiedot annetaan käyntien jälkeen.

Nefrologia: Kroonisen munuaissairauden (CKD) potilaille, jotka saavat nefrologista hoitoa, ei ole koordinoidtuja tukipalveluita.

Muut nimet:

• Ohjaus

Muut: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Muut: Munuaisten terveyden valmennus

Interventio sisältää KHC:n tukea, joka sisältää:

• Ensimmäinen yhteydenpitopuhelu
• Jatkuva puhelintuki vähintään kahdesti kuukaudessa kuuden kuukauden ajan
• Potilaan tapaaminen kaikissa klinikan vastaanotoissa
• Vuorovaikutusten dokumentointi EMR:ssä mukautetun alustan avulla

Puhelintuki alkaa terveyden sosiaalisten tekijöiden (SDoH) seulontatyökalulla, jonka avulla voidaan tunnistaa kroonisen sairauden itsehallinnan ja tapaamisen noudattamisen esteitä ja edistäjiä. Tämä työkalu tarjoaa pääsyn paikallisiin resursseihin potilaan postinumeron perusteella. Myöhemmissä puheluissa seurataan resurssien käyttöä, käydään läpi kroonisen sairauden koulutusmateriaaleja ja hoitovaihtoehtoja, täydennetään päätösapua munuaishoitoa varten ja helpotetaan viestintää potilasportaalin kautta. Jokainen puhelu alkaa erityisillä tavoitteilla (esim. käy läpi National Kidney Foundationin CKD-materiaalit) ja päättyy seuraavan istunnon tavoitteilla.

Muut nimet:

• KHC-protokolla

Aika munuaiskorvaushoitoon keskuslaskimokatetrilla

Komposiittimittari tutkimusjakson aikana tapahtuvan siirtymisen ajanjaksoon munuaiskorvaushoidon (KRT) aloittamiseen käyttäen keskuslaskimokatetria (CVC)

Aika kuolemaan

Yhdistetty mitta kuoleman ajankohdalle tutkimusjakson aikana. Kuoleman merkintä sähköisessä potilastietojärjestelmässä (EMR) ja kuolinpäivämäärä tallennetaan. Jos tieto ei ole saatavilla EMR:ssä, kansallisia kuolintilastoja tarkistetaan ja potilaan perheeltä kysytään.

Elämänlaadun asteikko

Osallistujat täyttävät 10 kohdan puhelinkyselyn, jossa arvioidaan heidän kokemaansa elämänlaatua. Vastaukset kirjataan 5 pisteen asteikolla, jonka kokonaispistemäärät vaihtelevat 10-50; korkeammat pisteet osoittavat parempaa terveyteen liittyvää elämänlaatua.

Potilaan aktivointipisteet

Potilaan aktivaatio mitataan puhelimitse suoritettavalla potilaan aktivaatiomittauksella (PAM). PAM on validoitu itseraportoitu kyselylomake, joka on suunniteltu arvioimaan yksilön tietoja, taitoja ja luottamusta hyvinvointinsa hallintaan. Se kaappaa osallistujien yhteisymmärryksen 22 väitteeseen liittyen heidän omatehokkuuteensa terveyden ylläpitämisessä, mitattuna asteikolla "Täysin eri mieltä" - "Täysin samaa mieltä". Vastausvaihtoehdot ovat 4 pisteen asteikolla. Pisteet vaihtelevat 0–100, ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa aktivointia.

Aika munuaisten viimeisen vaiheen sairauden (ESKD) etenemiseen

Komposiittimittari ESKD-diagnoosin saavuttamiseen tarvitusta ajasta tutkimusjakson aikana. Edistymistä ESKD:hen analysoidaan käyttäen EMR:stä kerättyjä kuukausittaisia tietoja, jotka kuvastavat kunkin osallistujan edistymistä, jolle on tunnusomaista merkittävä munuaistoiminnan heikkeneminen (määritelty glomerulaarisen suodatusnopeuden (GFR) olevan alle 15 ml/min), joka edellyttää KRT:ä. Tapahtumaan kulunutta aikaa lasketaan kaikille osallistujille seurantajakson lopussa.

Aika optimaaliseen munuaisten korvaushoidon (KRT) lähetteeseen

Komposiittimittari optimaalisen munuaisten korvaushoidon aloituksen lähetteen saamiseen liittyvästä ajasta tutkimuksen aikana. Tämä sisältää lähetteen verisuorileikkaukseen, ennakoivaan munuaissiirron arviointiin ja/tai kotihoidossa tehtävään dialyysin aloittamiseen. Tietoja kerätään kuukausittain sähköisestä potilastietojärjestelmästä.

Osallistujien määrä, jotka siirtyvät munuaiskorvaushoitoon keskuslaskimokatetrin avulla

Osallistujien määrä, jotka siirtyivät munuaiskorvaushoitoon (KRT) keskuslaskimokatetrin (CVC) avulla tutkimuksen aikana.

Kuolleisuus

Kuolleisuus tutkimuksen aikana.

CKD:n oirekuorma

Potilaiden itseraportoima kroonista munuaissairautta (CKD) sairastavien henkilöiden yleisesti kokemien fyysisten ja emotionaalisten oireiden esiintyminen. Osallistujat täyttävät 29 kohdetta käsittävän CKD-oirekuormakyselyn, joka mittaa oireiden esiintymistiheyttä. Vastausvaihtoehdot perustuvat 4-asteikkoon (0 'ei koskaan' - 4 'joka päivä'). Kokonaispisteet vaihtelevat 0:sta 29:ään. Mitä useammin oireita esiintyy, sitä heikompi on terveyteen liittyvä ja itse koettu elämänlaatu.

Lääketieteellisen epäluottamuksen organisaatioarvosana

Lääketieteellisen epäluottamuksen organisaatiota mitataan käyttäen lääketieteellisen epäluottamisen indeksiä, joka on mukautettu käsittelemään yleistä epäluottamusta terveydenhuollon tarjoajia kohtaan. Osallistujat vastaavat kysymyksiin puhelimitse. Kysymykset tallentavat heidän suostumustasoa seitsemään väittämään liittyen terveydenhuollon organisaatioihin. Vastaukset mitataan 4-pisteisellä asteikolla, joka vaihtelee "Täysin eri mieltä" - "Täysin samaa mieltä". Pisteet voivat vaihdella 7:stä 28:aan.

CKD-hoidon tietämys

Osallistujien CKD-hoidon tietämyksen mittaamiseksi he vastaavat 9-kysymyksiseen kyllä/ei-kyselyyn puhelimitse. Tutkimusryhmä laskee oikeiden vastausten määrän, jolloin saadaan pistemäärä väliltä 0–9.

Rotterdamin munuaisten korvaushoitotietotesti

KRT-tietämystä mitataan Rotterdamin munuaisten korvaushoitotietotestillä. Osallistujat suorittavat 21 kohdetta sisältävän testin puhelimitse, arvioiden heidän ymmärrystään munuaisten korvaushoidosta. Tutkimusryhmä laskee oikeiden vastausten määrän, joten pisteet voivat vaihdella 0:sta 21:een. Korkeammat pisteet osoittavat parempaa KRT:n ymmärrystä, mikä viittaa valmiuteen tehdä tietoon perustuvia päätöksiä hoitovaihtoehdoista.

Nefrologian vastaanotolle saapuminen

Jatkuva mittari nefrologian vastaanottojen noudattamisesta, mitattuna suhteena # käytyjen vastaanottojen määrään # tutkimuksen aikana suunniteltujen vastaanottojen määrään. Kaikkien osallistujien seuranta-ajan lopussa tutkijat laskevat käytyjen vastaanottojen osuuden vastaanoton noudattamisen mittarina. Tämä tiedot kerätään Emory Healthcare -vastaanottopidon seurantajärjestelmästä.

Päätöskonfliktiasteikko

Päätöskonflikti mitataan Decisional Conflict Scale (DCS) -asteikolla. DCS mittaa henkilökohtaisia käsityksiä epävarmuudesta vaihtoehtojen valinnassa. Kysely toteutetaan puhelimitse, jotta voidaan mitata osallistujan yksimielisyysaste 16 lausumaan liittyen heidän kykyynsä tehdä perusteltu päätös. Vastaukset mitataan asteikolla "Täysin eri mieltä" - "Täysin samaa mieltä". Vastausvaihtoehdot ovat 5-pisteasteikolla. Pisteet voivat vaihdella 16:sta 70:een. Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa päätöskonfliktiä.

Syrjintä lääketieteellisissä asetelmissa (DMS) -asteikko

DMS-asteikko on validoitu, 7-kohdainen, 5-portainen Likert-kysely (1=ei koskaan, 5=melkein aina), joka on sovitettu Päivittäisen syrjinnän asteikosta mittamaan potilaiden omakertaisia kokemuksia tai käsityksiä terveydenhuollon tarjoajien aiheuttamasta epäasiallisesta kohtelusta tekijöiden kuten rodun, sukupuolen tai iän vuoksi. Se arvioi esimerkiksi sitä, kohteleeko potilasta vähemmän kohteliaasti tai kunnioittavasti tai saako hän huonompaa palvelua, ja pistemäärät vaihtelevat 7:stä 35:een. Ei ole olemassa yhtä "virallista" rajapistemäärää, joka määrittelisi syrjinnän läsnäolon kaikille, sillä DMS-asteikko on suunniteltu mittaamaan kokemusten esiintymistiheyttä jatkuvalla asteikolla, jossa korkeammat pistemäärät osoittavat useampia syrjintäkokemuksia.

Yhteisen päätöksenteon pistemäärä

Jaettu päätöksenteko mitataan Shared Decision-Making Q-9 -kyselyllä. Osallistujat vastaavat puhelimitse 16 väittämään heidän kyvystään tehdä tietoon perustuvia päätöksiä käyttäen 5-portaista asteikkoa "Täysin eri mieltä" - "Täysin samaa mieltä". Pisteet vaihtelevat välillä 16–80.

Pisteiden tulkinta:

Matala pistemäärä (16–40): Ilmaisee heikkoa jaettua päätöksentekoa, mikä viittaa siihen, että potilas saattaa tuntea olevansa tietämätön tai osallistumaton hoidossaan.

Kohtalainen pistemäärä (41–60): Heijastaa kohtalaista tasoa jaetussa päätöksenteossa, mikä osoittaa jonkin verran yhteistyötä, mutta parannuksia tarvitaan.

Korkea pistemäärä (61–80): Viittaa vahvaan jaettuun päätöksentekoon, jossa potilaat kokevat olevansa hyvin perillä asioista ja aktiivisesti mukana terveydenhuollon päätöksissään.

Lyhyt terveyslukutaitotesti (BRIEF)

BRIEF-työkalu on neljä kysymystä käsittävä seulontatesti, jossa kliiniset ammattilaiset voivat esittää potilaille neljä kysymystä heidän terveyslukutaidon tasonsa määrittämiseksi (kyky lukea, ymmärtää, vaihtaa ja käyttää terveystietoja ja -resursseja). Kukin kohta on arvoltaan 1–5 pistettä vastauksesta riippuen (1=Aina, 5=Ei koskaan). Neljän vastauksen arvot lasketaan yhteen kokonaispistemääräksi, joka vaihtelee vähintään 4:stä enintään 20:een.

Pistemäärien tulkinta:

Rajoitettu (4–12): Ei pysty lukemaan useimpia vähäisen lukutaidon terveysmateriaaleja; tarvitsee toistuvia suullisia ohjeita; materiaaleissa tulisi olla kuvituksia tai videonauhoja. Tarvitsee vähäisen lukutaidon materiaaleja; ei välttämättä pysty lukemaan reseptin etikettiä.) Raja-alue (13–16): Pystyy lukemaan ja ymmärtämään useimmat potilasopetusmateriaalit.

Riittävä (17–20): Pystyy lukemaan ja ymmärtämään useimmat potilasopetusmateriaalit.

Osallistujat terveydellisiin sosiaalisiin tarpeisiin liittyvien tarpeiden kanssa

Terveyden kannalta tärkeät sosiaaliset tarpeet (HRSN), jotka on tunnistettu Accountable Health Communities -ohjelman Terveyden kannalta tärkeät sosiaaliset tarpeet (AHC HRSN) -arviointityökalulla. HRSN:t tunnistetaan käyttämällä AHC HRSN -arviointityökalua, joka sisältää viisi keskeistä osa-aluetta (asunnon epävakaus, ruokaturva, kuljetusongelmat, apu perustarpeisiin, ihmissuhteiden turvallisuus). Tulokset kuvaavat osallistujien määrää, joilla on yksi tai useampi HRSN.

Potilaan terveyskysely (PHQ-9)

Potilaan terveyskysely-9 (PHQ-9) on itse täytettävä 9-kohdainen työkalu, jota käytetään aikuisten masennuksen seulontaan, diagnosointiin ja vaikeusasteen seurantaan. Se arvioi oireita viimeisten kahden viikon ajalta perustuen Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) -kriteereihin, ja pisteet vaihtelevat 0:sta 27:ään. Pistemäärä >=10 osoittaa tyypillisesti kohtalaista masennusta, joka edellyttää lisää kliinistä arviointia.

Pistemäärien tulkinta:

0-4: Vähäinen tai ei masennusta (seuranta) 5-9: Lievä masennus (käytä kliinistä harkintaa) 10-14: Kohtalainen masennus (aktiivinen hoito) 15-19: Melko vaikea masennus 20-27: Vaikea masennus

Yleinen ahdistuneisuushäiriö (GAD-7)

Yleistynyt ahdistuneisuushäiriöasteikko-7 (GAD-7) on seitsemän kohdan diagnostinen työkalu, joka on validoitu sekä perusterveydenhuollossa että yleisväestössä, ja se raportoi pisteitä 0–3 kaikissa kysymyksissä. Se tutkii, kuinka usein potilasta on vaivannut seitsemän erilaista ahdistuksen oiretta viimeisten kahden viikon aikana, ja vastausvaihtoehdot, kuten "ei lainkaan", "useampana päivänä", "yli puolet päivistä" ja "lähes päivittäin", pisteytetään 0, 1, 2 ja 3 pisteeksi. Pisteet 5, 10 ja 15 otetaan vastaavasti lievän, kohtalaisen ja vakavan ahdistuneisuuden raja-arvoiksi.

Pisteiden tulkinta:

0–4: minimaalinen ahdistuneisuus 5–9: lievä ahdistuneisuus 10–14: kohtalainen ahdistuneisuus 15–21: vakava ahdistuneisuus

Terveydenhuollon syrjintää kokeneiden osallistujien määrä

Osallistujat täyttävät 8-kohtaisen puhelinkyselyn, joka kertoo, kuinka usein he kokevat erilaisia ​​esimerkkejä syrjinnästä terveydenhuollon ympäristössä. Nämä mitataan asteikolla Ei koskaan aina. Tätä seuraa kysymys, jossa kysytään, miksi heidän mielestään nämä tapaukset saattoivat tapahtua. Vastausvaihtoehdot ovat 5 pisteen asteikolla. Pisteet voivat vaihdella välillä 9–40, ja korkeammat pisteet kuvastavat suurempaa havaittua syrjintää.

Sosiaalinen riskipiste

Osallistujat täyttävät 10 kohteen kyselyn, joka kerää tietoa elintilanteesta, ruokaturvasta, kuljetusongelmista, apuohjelmista ja turvallisuudesta. Pisteet voivat vaihdella 0–10. Korkeammat pisteet kuvaavat suurempaa riskiä.

Mielenterveyspisteet

Mielenterveyspisteitä mitataan 16 kohdan kyselylomakkeella, johon vastataan puhelimitse ja jossa arvioidaan osallistujien tietoja masennuksesta ja ahdistuksesta. Lisäksi 4-pisteinen tiedonkeruulomake tallentaa osallistujien ymmärryksen lääketieteellisistä materiaaleista ja tiedoista 4-pisteisen vastausasteikon avulla. Pisteet vaihtelevat 16-64.