Współpracujący przywódcy na rzecz rozwiązania problemu rasizmu za pomocą interwencji na rzecz równości: choroba nerek (CLARIFy-KD)

Inny: Kontrola: zwykła opieka

Uczestnicy otrzymają zwykłą opiekę w oparciu o to, gdzie zidentyfikowani są pacjenci (pogotowie, podstawowa opieka zdrowotna, wypisanie szpitala, opieka podstawowa lub nefrologia)

Inny: Zwykła opieka

Wypis ze SOR (d/c): Uczestnicy mogą otrzymać konsultacje i wsparcie od Zarządzania Opieką w SOR, takie jak pomoc w transporcie lub z lekami. Obsługa poszpitalna przez pracownika socjalnego różni się po wypisie.

Wypis ze szpitala: Wszyscy pacjenci hospitalizowani są oceniani przez zespół zarządzania opieką w celu zidentyfikowania potrzeb psychospołecznych i rozpoczęcia planowania wypisu, co może obejmować wizyty kontrolne i zasoby. Pacjenci wysokiego ryzyka otrzymują dodatkową opiekę poszpitalną od koordynatora przejścia opieki przez 30 dni po wypisie.

Podstawowa opieka zdrowotna: Pacjenci w przychodniach podstawowej opieki zdrowotnej mają dostęp do różnych usług wsparcia. Osoby niedawno hospitalizowane lub zidentyfikowane jako wysokiego ryzyka otrzymują koordynację opieki od pracowników socjalnych. Wewnętrzne skierowania są zarządzane przez koordynatorów skierowań, podczas gdy zewnętrzne skierowania pochodzą od personelu kliniki. Informacje o wypisie są udostępniane po wizytach.

Nefrologia: Nie ma skoordynowanych usług wsparcia dla pacjentów z przewlekłą chorobą nerek (PChN) otrzymujących opiekę nefrologiczną.

Inne nazwy:

• Kontrola

Inny: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Inny: Coaching dotyczący zdrowia nerek

Interwencja obejmuje wsparcie ze strony KHC, które obejmuje:

• Pierwsza rozmowa służąca budowaniu relacji
• Bieżące wsparcie telefoniczne co najmniej dwa razy w miesiącu przez sześć miesięcy
• Spotykanie się z pacjentem podczas wszystkich wizyt osobistych w przychodni
• Dokumentowanie interakcji w EMR przy użyciu dostosowanej platformy

Pomoc telefoniczna rozpoczyna się od narzędzia do badania społecznych uwarunkowań zdrowia (SDoH), które ma na celu identyfikację barier i czynników ułatwiających samodzielne leczenie przewlekłej choroby nerek i przestrzeganie wizyt lekarskich. Narzędzie to zapewnia dostęp do zasobów lokalnych na podstawie kodu pocztowego pacjenta. Kolejne rozmowy będą dotyczyć wykorzystania zasobów, przeglądu materiałów edukacyjnych dotyczących PChN i możliwości leczenia, uzupełnienia narzędzia Wspomaganie decyzji w leczeniu nerek i ułatwienia komunikacji za pośrednictwem portalu pacjenta. Każda rozmowa rozpocznie się od konkretnych celów (np. przegląd materiałów National Kidney Foundation dotyczących choroby nerek), a zakończy się celami na następną sesję.

Inne nazwy:

• Protokół KHC

Czas do leczenia nerkozastępczego z użyciem cewnika żylnego centralnego

Złożona miara czasu do przejścia na leczenie nerkozastępcze (KRT) z użyciem centralnego cewnika żylnego (CVC) w trakcie okresu badania

Czas do zgonu

Złożona miara czasu do zgonu w trakcie trwania badania. W elektronicznej dokumentacji medycznej (EDM) zostanie odnotowany fakt zgonu oraz data zgonu. Jeśli dane nie będą dostępne w EDM, zostaną sprawdzone krajowe statystyki zgonów, a także zostanie poproszona o informację rodzina pacjenta.

Skala Jakości Życia

Uczestnicy wypełnią 10-elementową ankietę telefoniczną, która ocenia ich postrzeganą jakość życia. Odpowiedzi rejestrowane są w 5-punktowej skali, w której łączna punktacja waha się od 10 do 50; wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość życia związaną ze stanem zdrowia.

Wynik aktywacji pacjenta

Aktywacja pacjenta będzie mierzona za pomocą Pomiaru Aktywacji Pacjenta (PAM), wypełnianego telefonicznie. PAM to zatwierdzony kwestionariusz do samodzielnego wypełniania, zaprojektowany w celu oceny wiedzy, umiejętności i pewności danej osoby w zarządzaniu swoim dobrostanem. Odzwierciedla zgodę uczestników na 22 stwierdzenia dotyczące ich poczucia własnej skuteczności w utrzymaniu zdrowia, mierzone w skali od „Zdecydowanie się nie zgadzam” do „Zdecydowanie się zgadzam”. Możliwości odpowiedzi podano w 4-stopniowej skali. Wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 100, przy czym wyższe wyniki wskazują na większą aktywację.

Czas do postępu do schyłkowej choroby nerek (ESKD)

Złożona miara czasu do diagnozy ESKD w trakcie okresu badania. Postęp do ESKD będzie analizowany przy użyciu miesięcznych danych zebranych z EMR, rejestrując postęp każdego uczestnika scharakteryzowany znaczną utratą funkcji nerek (zdefiniowaną jako wskaźnik filtracji kłębuszkowej (GFR) poniżej 15 ml/min) wymagającą KRT. Czas do zdarzenia zostanie obliczony dla wszystkich uczestników na koniec okresu obserwacji.

Czas do optymalnego skierowania na terapię nerkozastępczą (KRT)

Złożona miara czasu do skierowania na optymalne rozpoczęcie KRT w trakcie badania. Obejmuje to skierowanie do chirurgii naczyniowej, ocenę kwalifikacyjną do przeszczepu nerki wyprzedzającego i/lub rozpoczęcie dializy domowej. Dane będą zbierane miesięcznie z EMR.

Liczba uczestników, którzy przeszli do terapii zastępczej nerek z cewnikiem żylnym centralnym

Liczba uczestników, u których w trakcie badania zastosowano Terapię Nerkozastępczą (TNR) z użyciem cewnika centralnego (CVC).

Wskaźnik śmiertelności

Śmiertelność podczas uczestnictwa w badaniu.

Obciążenie objawami przewlekłej choroby nerek

Samodzielnie zgłaszane występowanie objawów fizycznych i emocjonalnych powszechnie doświadczanych u osób z przewlekłą chorobą nerek (CKD). Uczestnicy wypełnią 29-punktowy kwestionariusz Obciążenia Objawami CKD, który rejestruje częstotliwość występowania objawów u pacjentów. Opcje odpowiedzi są w skali 4-punktowej (0 'nigdy' do 4 'codziennie'). Sumaryczny wynik całkowity wynosi od 0 do 29. Im większa częstotliwość objawów, tym gorsza jakość życia związana ze zdrowiem i postrzegana samodzielnie.

Wskaźnik Zaufania do Organizacji Medycznej

Organizacja nieufności medycznej będzie mierzona za pomocą Indeksu Nieufności Medycznej, dostosowanego do ogólnej nieufności wobec dostawców opieki zdrowotnej. Uczestnicy będą odpowiadać na pytania przez telefon. Pytania będą mierzyć ich poziom zgody z siedmioma stwierdzeniami dotyczącymi organizacji opieki zdrowotnej. Odpowiedzi są mierzone w 4-punktowej skali, od „Zdecydowanie się nie zgadzam” do „Zdecydowanie się zgadzam”. Wyniki mogą wynosić od 7 do 28.

Wiedza o leczeniu przewlekłej choroby nerek

Aby zmierzyć wiedzę uczestników na temat leczenia przewlekłej choroby nerek, wypełnią oni 9-punktowy kwestionariusz typu tak/nie przez telefon. Zespół badawczy policzy liczbę poprawnych odpowiedzi, uzyskując wynik w zakresie od 0 do 9.

Test wiedzy o leczeniu nerkozastępczym Rotterdam

Wiedzę na temat KRT będzie mierzona za pomocą testu wiedzy Rotterdam Renal Replacement. Uczestnicy wypełnią 21-punktowy test przez telefon, oceniając ich zrozumienie terapii nerkozastępczej. Zespół badawczy policzy poprawne odpowiedzi, co pozwoli na uzyskanie wyników w zakresie od 0 do 21. Wyższe wyniki sugerują lepsze zrozumienie KRT, wskazując na gotowość do podejmowania świadomych decyzji dotyczących opcji leczenia.

Frekwencja na wizycie nefrologicznej

Ciągła miara przestrzegania terminów wizyt nefrologicznych mierzona jako stosunek liczby wizyt, w których pacjent się stawił, do liczby zaplanowanych wizyt w trakcie badania. Pod koniec okresu obserwacji dla wszystkich uczestników badacze obliczą odsetek wizyt, w których pacjent się stawił, jako miarę przestrzegania terminów wizyt. Dane te będą pozyskiwane z systemu rejestracji wizyt Emory Healthcare.

Skala konfliktu decyzyjnego

Konflikt decyzyjny będzie mierzony za pomocą Skali Konfliktu Decyzyjnego (DCS). DCS mierzy osobiste postrzeganie niepewności w wyborze opcji. Ankieta będzie przeprowadzana telefonicznie, aby uchwycić poziom zgody uczestnika z 16 stwierdzeniami dotyczącymi jego zdolności do podjęcia świadomej decyzji, mierzonymi w skali od „Zdecydowanie się nie zgadzam” do „Zdecydowanie się zgadzam”. Opcje odpowiedzi są w skali 5-punktowej. Wyniki mogą mieścić się w zakresie od 16 do 70. Wyższe wyniki wskazują na większy konflikt decyzyjny.

Skala Dyskryminacji w Ośrodkach Medycznych (DMS)

Skala DMS to zwalidowane, 7-punktowe badanie z użyciem 5-stopniowej skali Likerta (1=nigdy, 5=prawie zawsze) zaadaptowane z Everyday Discrimination Scale, mierzące samoopisane doświadczenia lub postrzeganie przez pacjentów złego traktowania przez personel medyczny z powodu czynników takich jak rasa, płeć czy wiek. Ocenia ona na przykład, czy pacjent jest traktowany z mniejszą uprzejmością, szacunkiem lub otrzymuje gorszą obsługę, w zakresie od 7 do 35 punktów. Nie istnieje jedna "oficjalna" wartość progowa definiująca obecność dyskryminacji dla wszystkich, ponieważ Skala DMS ma na celu pomiar częstotliwości doświadczeń na ciągłym spektrum, przy czym wyższe wyniki wskazują na częstsze doświadczenia dyskryminacji.

Współdzielony wynik podejmowania decyzji

Wspólne podejmowanie decyzji będzie mierzone przy użyciu kwestionariusza Shared Decision-Making Q-9. Uczestnicy będą odpowiadać telefonicznie na 16 stwierdzeń dotyczących ich zdolności do podejmowania świadomych decyzji, używając 5-punktowej skali od "Zdecydowanie nie zgadzam się" do "Zdecydowanie się zgadzam". Wyniki będą mieścić się w zakresie od 16 do 80.

Interpretacja wyników:

Niski wynik (16-40): Wskazuje na słabe wspólne podejmowanie decyzji, co sugeruje, że pacjent może czuć się niepoinformowany lub niezaangażowany w swoją opiekę.

Średni wynik (41-60): Odbzwierciedla umiarkowany poziom wspólnego podejmowania decyzji, wskazując, że występuje pewna współpraca, ale potrzebne są ulepszenia.

Wysoki wynik (61-80): Sugeruje silne wspólne podejmowanie decyzji, gdzie pacjenci czują się dobrze poinformowani i aktywnie zaangażowani w decyzje dotyczące ich opieki zdrowotnej.

Krótkie Narzędzie do Przesiewowej Oceny Zdolności Zdrowotnych (BRIEF)

Narzędzie BRIEF to czteropytaniowy test przesiewowy, w którym klinicyści mogą zadawać pacjentom cztery pytania, aby określić ich poziom alfabetyzacji zdrowotnej (stopień, w jakim dana osoba potrafi czytać, rozumieć, wymieniać i wykorzystywać informacje oraz zasoby zdrowotne). Każda pozycja jest warta od 1 do 5 punktów w zależności od odpowiedzi (1=Zawsze, 5=Nigdy). Wartości dla czterech odpowiedzi są sumowane, aby uzyskać łączny wynik, który waha się od minimum 4 do maksimum 20.

Interpretacja wyników:

Ograniczony (4-12): Niezdolny do przeczytania większości materiałów zdrowotnych o niskim poziomie alfabetyzacji; będzie potrzebować powtarzanych instrukcji ustnych; materiały powinny zawierać ilustracje lub nagrania wideo. Będzie potrzebować materiałów o niskim poziomie alfabetyzacji; może nie być w stanie przeczytać etykiety recepty.) Marginalny (13-16): Będzie w stanie przeczytać i zrozumieć większość materiałów edukacyjnych dla pacjentów.

Wystarczający (17-20): Będzie w stanie przeczytać i zrozumieć większość materiałów edukacyjnych dla pacjentów.

Uczestnicy z potrzebami społecznymi związanymi ze zdrowiem

Potrzeby społeczne związane ze zdrowiem (HRSN) zidentyfikowane za pomocą narzędzia przesiewowego Accountable Health Communities Health-Related Social Needs (AHC HRSN). HRSN zostaną zidentyfikowane przy użyciu narzędzia przesiewowego AHC HRSN, które obejmuje pięć głównych obszarów (niestabilność mieszkaniowa, brak bezpieczeństwa żywnościowego, problemy z transportem, potrzeby pomocy w zakresie mediów, bezpieczeństwo interpersonalne). Wyniki odzwierciedlają liczbę uczestników z jedną lub większą liczbą HRSN.

Kwestionariusz Zdrowia Pacjenta (PHQ-9)

Kwestionariusz Zdrowia Pacjenta-9 (PHQ-9) to samodzielnie wypełniane narzędzie składające się z 9 pytań, służące do przesiewowego badania, diagnozowania i monitorowania nasilenia depresji u dorosłych. Ocenia on objawy z ostatnich dwóch tygodni na podstawie kryteriów Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych (DSM), przy czym wyniki mieszczą się w zakresie od 0 do 27. Wynik >=10 zazwyczaj wskazuje na depresję umiarkowaną, wymagającą dalszej oceny klinicznej.

Interpretacja wyników:

0-4: Depresja minimalna lub brak depresji (monitorowanie) 5-9: Depresja łagodna (wymaga oceny klinicznej) 10-14: Depresja umiarkowana (aktywne leczenie) 15-19: Depresja o umiarkowanym nasileniu 20-27: Depresja ciężka

Zaburzenie lękowe uogólnione (GAD-7)

Skala Uogólnionego Lęku-7 (GAD-7) to siedmiopunktowe narzędzie diagnostyczne zwalidowane zarówno w podstawowej opiece zdrowotnej, jak i w populacji ogólnej, z ocenami od 0 do 3 na wszystkie pytania. Bada, jak często pacjent był dotknięty siedmioma różnymi objawami lęku w ciągu ostatnich dwóch tygodni, z opcjami odpowiedzi takimi jak "wcale", "kilka dni", "więcej niż połowę dni" i "prawie codziennie" ocenianymi odpowiednio jako 0, 1, 2 i 3. Wyniki 5, 10 i 15 są traktowane jako punkty odcięcia odpowiednio dla łagodnego, umiarkowanego i ciężkiego lęku.

Interpretacja wyników:

0-4: minimalny lęk 5-9: łagodny lęk 10-14: umiarkowany lęk 15-21: ciężki lęk

Liczba uczestników, którzy doświadczyli dyskryminacji w zakresie opieki zdrowotnej

Uczestnicy wypełnią 8-elementową ankietę telefoniczną, która uchwyci częstotliwość, z jaką doświadczają różnych przykładów dyskryminacji w placówkach opieki zdrowotnej. Są one mierzone w skali od Nigdy do Zawsze. Następnie następuje pytanie z pytaniem, dlaczego według nich takie przypadki mogły mieć miejsce. Możliwości odpowiedzi podano w 5-stopniowej skali. Wyniki mogą wahać się od 9 do 40, przy czym wyższe wyniki odzwierciedlają większą postrzeganą dyskryminację.

Ocena ryzyka społecznego

Uczestnicy wypełnią 10-punktową ankietę, która zawiera informacje na temat sytuacji życiowej, braku bezpieczeństwa żywnościowego, problemów z transportem, usług użyteczności publicznej i bezpieczeństwa. Wyniki mogą wynosić od 0 do 10. Wyższe wyniki odzwierciedlają wyższe ryzyko.

Ocena zdrowia psychicznego

Wyniki zdrowia psychicznego będą mierzone za pomocą 16-elementowego kwestionariusza, na który należy odpowiedzieć telefonicznie, i który będzie sprawdzał wiedzę uczestników na temat depresji i lęku. Dodatkowo czteropunktowy formularz zbierania danych będzie odzwierciedlał zrozumienie przez uczestników materiałów i informacji medycznych, przy użyciu 4-punktowej skali odpowiedzi. Wyniki będą się wahać od 16 do 64.