Сотрудничающие лидеры в борьбе с расизмом с помощью мер по обеспечению справедливости: болезнь почек (CLARIFy-KD)

Другой: Контроль: обычный уход

Участники получат обычную помощь в зависимости от того, где идентифицируются пациенты (отделение неотложной помощи, первичная помощь, выписка в больнице, первичная помощь или нефрология)

Другой: Обычное лечение

Выписка из отделения неотложной помощи (ОП): Участники могут получать консультации и поддержку от управления по уходу в ОП, такую как помощь с транспортом или лекарствами. Последующее наблюдение социальным работником варьируется после выписки.

Выписка из больницы: Все госпитализированные пациенты оцениваются командой управления по уходу для выявления психосоциальных потребностей и начала планирования выписки, которое может включать последующие приемы и ресурсы. Пациенты высокого риска получают дополнительное последующее наблюдение от координатора по переходам в уходе в течение 30 дней после выписки.

Первичная помощь: Пациенты в клиниках первичной помощи имеют доступ к различным службам поддержки. Те, кто недавно был госпитализирован или идентифицирован как высокий риск, получают координацию ухода от социальных работников. Внутренние направления управляются координаторами по направлениям, в то время как внешние направления поступают от персонала клиники. Информация о выписке предоставляется после визитов.

Нефрология: Нет скоординированных служб поддержки для пациентов с хронической болезнью почек (ХБП), получающих нефрологическую помощь.

Другие имена:

• Контроль

Другой: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Другой: Коучинг по здоровью почек

Вмешательство предполагает поддержку со стороны KHC, которая включает в себя:

• Первоначальный звонок для установления взаимопонимания
• Постоянная поддержка по телефону не реже двух раз в месяц в течение шести месяцев.
• Встреча пациента на всех очных приемах в клинике
• Документирование взаимодействия в EMR с использованием настраиваемой платформы.

Поддержка по телефону начинается с инструмента проверки социальных детерминант здоровья (SDoH) для выявления препятствий и факторов, способствующих самоконтролю ХБП и соблюдению назначенных назначений. Этот инструмент обеспечивает доступ к местным ресурсам на основе почтового индекса пациента. Последующие звонки будут следить за использованием ресурсов, рассматривать образовательные материалы по ХБП и варианты лечения, заполнять инструмент «Помощь в принятии решения о почечной терапии» и облегчать общение через портал для пациентов. Каждый звонок начинается с конкретных целей (например, обзор материалов Национального фонда почек по ХБП) и завершается целями на следующую сессию.

Другие имена:

• Протокол KHC

Время до заместительной почечной терапии с центральным венозным катетером

Композитный показатель времени до перехода к заместительной почечной терапии (ЗПТ) с использованием центрального венозного катетера (ЦВК) в течение периода исследования

Время до смерти

Композитный показатель времени до смерти в течение периода исследования. Запись о смерти в электронной медицинской карте (ЭМК) и дата смерти будут зарегистрированы. Если данные недоступны в ЭМК, будут проверены национальные статистические данные о смертности, и будет опрошена семья пациента.

Шкала качества жизни

Участники заполнят телефонный опрос из 10 пунктов, который оценивает их воспринимаемое качество жизни. Ответы фиксируются по 5-балльной шкале с общим количеством баллов от 10 до 50; более высокие баллы указывают на лучшее качество жизни, связанное со здоровьем, по самооценке.

Оценка активации пациента

Активация пациента будет измеряться с помощью показателя активации пациента (PAM), который заполняется по телефону. PAM — это проверенный опросник с самооценкой, предназначенный для оценки знаний, навыков и уверенности человека в управлении своим благополучием. Он фиксирует согласие участников с 22 утверждениями относительно их самоэффективности в поддержании здоровья, измеряемое по шкале от «категорически не согласен» до «полностью согласен». Варианты ответа оцениваются по 4-балльной шкале. Баллы варьируются от 0 до 100, причем более высокие баллы указывают на большую активацию.

Время до прогрессирования до терминальной стадии болезни почек (ТПН)

Комплексный показатель времени до диагностики ТПН в течение периода исследования. Прогрессирование до ТПН будет анализироваться с использованием ежемесячных данных, собранных из ЭМИ, фиксирующих прогрессирование каждого участника, характеризующееся значительной потерей функции почек (определяемой как скорость клубочковой фильтрации (СКФ) менее 15 мл/мин), требующей ЗПТ. Время до события будет рассчитано для всех участников в конце периода наблюдения.

Время до направления на оптимальную заместительную почечную терапию (ЗПТ)

Составной показатель времени до направления на оптимальное начало заместительной почечной терапии (ЗПТ) в ходе исследования. Это включает направление к сосудистому хирургу, оценку возможности превентивной трансплантации почки и/или начало домашнего диализа. Данные будут собираться ежемесячно из электронной медицинской карты (ЭМК).

Количество участников, перешедших на заместительную почечную терапию с использованием центрального венозного катетера

Количество участников, перешедших на заместительную почечную терапию (ЗПТ) с использованием центрального венозного катетера (ЦВК) в ходе исследования.

Уровень смертности

Смертность в период участия в исследовании.

Бремя симптомов ХБП

Самоотчет о возникновении физических и эмоциональных симптомов, обычно испытываемых у людей с ХБП. Участники заполнят опросник по бремени симптомов ХБП из 29 пунктов, который фиксирует частоту, с которой пациенты испытывают симптомы. Варианты ответов представлены по 4-балльной шкале (0 'никогда' до 4 'каждый день'). Суммарный общий балл варьируется от 0 до 29. Чем выше частота симптомов, тем хуже связанное со здоровьем и самооцененное качество жизни.

Оценка организации медицинского недоверия

Медицинское недоверие организации будет измеряться с помощью Индекса медицинского недоверия, адаптированного для оценки общего недоверия к медицинским работникам. Участники будут отвечать на вопросы по телефону. Вопросы будут оценивать уровень их согласия с семью утверждениями относительно медицинских организаций. Ответы измеряются по 4-балльной шкале, от "Полностью не согласен" до "Полностью согласен". Баллы могут варьироваться от 7 до 28.

Знания о лечении ХБП

Для оценки знаний участников о лечении ХБП они заполнят по телефону анкету из 9 пунктов с вариантами ответов «да»/«нет».
Исследовательская группа подсчитает количество правильных ответов, что даст оценку от 0 до 9.

Тест знаний по заместительной почечной терапии в Роттердаме

Знания о ЗПТ будут измеряться с помощью Роттердамского теста знаний о заместительной почечной терапии. Участники пройдут 21-пунктный тест по телефону, оценивая их понимание заместительной почечной терапии. Исследовательская группа подсчитает правильные ответы, позволяя баллам варьироваться от 0 до 21. Более высокие баллы указывают на лучшее понимание ЗПТ, что свидетельствует о готовности принимать обоснованные решения о вариантах лечения.

Посещение приёма нефролога

Непрерывная мера соблюдения назначений нефролога, измеряемая как соотношение количества посещенных назначений к количеству запланированных назначений в ходе исследования. По окончании периода наблюдения для всех участников исследователи рассчитают долю посещенных назначений в качестве меры соблюдения назначений. Эти данные будут получены из системы ведения назначений Emory Healthcare.

Шкала принятия решений

Конфликт при принятии решений будет измеряться с помощью Шкалы конфликта при принятии решений (DCS). DCS измеряет личное восприятие неопределенности при выборе вариантов. Опрос будет проводиться по телефону, чтобы определить степень согласия участника с 16 утверждениями относительно их способности принимать обоснованное решение, измеряемую по шкале от «Категорически не согласен» до «Полностью согласен». Варианты ответов представлены по 5-балльной шкале. Баллы могут варьироваться от 16 до 70. Более высокие баллы указывают на более высокий уровень конфликта при принятии решений.

Шкала дискриминации в медицинских учреждениях (DMS)

Шкала DMS — это валидированный 7-пунктовый опросник по 5-балльной шкале Лайкерта (1 = никогда, 5 = почти всегда), адаптированный на основе Шкалы повседневной дискриминации для измерения самоотчетов пациентов о пережитом или воспринимаемом пренебрежительном отношении со стороны медицинских работников из-за таких факторов, как раса, пол или возраст. Она оценивает, например, относится ли к пациенту с меньшей вежливостью и уважением или предоставляются ли ему услуги более низкого качества, с диапазоном баллов от 7 до 35. Не существует единого «официального» порогового балла, который определял бы наличие дискриминации для всех, поскольку Шкала DMS предназначена для измерения частоты переживаний по непрерывному спектру, где более высокие баллы указывают на более частые случаи дискриминации.

Оценка совместного принятия решений

Совместное принятие решений будет оцениваться с использованием опросника Shared Decision-Making Q-9. Участники по телефону ответят на 16 утверждений относительно их способности принимать обоснованные решения, используя 5-балльную шкалу от "Полностью не согласен" до "Полностью согласен". Баллы будут варьироваться от 16 до 80.

Интерпретация баллов:

Низкий балл (16-40): Указывает на плохое совместное принятие решений, предполагая, что пациент может чувствовать себя недостаточно информированным или не вовлеченным в свое лечение.

Средний балл (41-60): Отражает умеренный уровень совместного принятия решений, указывая на наличие некоторого сотрудничества, но требующего улучшений.

Высокий балл (61-80): Предполагает сильное совместное принятие решений, когда пациенты чувствуют себя хорошо информированными и активно участвуют в принятии решений о своем здоровье.

Краткий инструмент скрининга уровня грамотности в вопросах здоровья (BRIEF)

Инструмент BRIEF представляет собой скрининговый тест из четырех вопросов, в ходе которого клиницисты могут задать пациентам четыре вопроса для определения уровня их медицинской грамотности (степени, в которой человек может читать, понимать, обмениваться и использовать медицинскую информацию и ресурсы). Каждый пункт оценивается от 1 до 5 баллов в зависимости от ответа (1=Всегда, 5=Никогда). Значения четырех ответов суммируются для получения общего балла, который варьируется от минимума 4 до максимума 20.

Интерпретация баллов:

Ограниченная (4-12): Не способен прочитать большинство материалов по здравоохранению для низкого уровня грамотности; потребуются повторные устные инструкции; материалы должны содержать иллюстрации или видеозаписи. Потребуются материалы для низкого уровня грамотности; возможно, не сможет прочитать этикетку на рецепте.) Пограничная (13-16): Будет способен читать и понимать большинство материалов для обучения пациентов.

Достаточная (17-20): Будет способен читать и понимать большинство материалов для обучения пациентов.

Участники с социальными потребностями, связанными со здоровьем

Потребности в социальной поддержке, связанные со здоровьем (ПССЗ), выявленные с помощью инструмента скрининга потребностей в социальной поддержке, связанных со здоровьем, от программы Accountable Health Communities (AHC HRSN). ПССЗ будут выявлены с использованием инструмента скрининга AHC HRSN, который включает пять основных областей (нестабильность жилья, отсутствие продовольственной безопасности, проблемы с транспортом, потребность в помощи с коммунальными услугами, межличностная безопасность). Результаты отражают количество участников с одной или несколькими ПССЗ.

Опросник здоровья пациента (PHQ-9)

Опросник состояния здоровья пациента-9 (PHQ-9) — это самоуправляемый инструмент из 9 пунктов, используемый для скрининга, диагностики и мониторинга степени тяжести депрессии у взрослых. Он оценивает симптомы за последние две недели на основе критериев Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM), с баллами от 0 до 27. Балл >=10 обычно указывает на умеренную депрессию, требующую дальнейшей клинической оценки.

Интерпретация баллов:

0-4: Минимальная или отсутствующая депрессия (мониторинг) 5-9: Легкая депрессия (используйте клиническое суждение) 10-14: Умеренная депрессия (активное лечение) 15-19: Умеренно тяжелая депрессия 20-27: Тяжелая депрессия

Генерализованное тревожное расстройство (GAD-7)

Шкала генерализованного тревожного расстройства-7 (GAD-7) — это диагностический инструмент из семи пунктов, валидированный как в условиях первичной медицинской помощи, так и в общей популяции, с оценками от 0 до 3 по всем вопросам. Она исследует, как часто пациента беспокоили семь различных симптомов тревоги в течение последних двух недель, с вариантами ответов, такими как "совсем нет", "несколько дней", "более половины дней" и "почти ежедневно", оцениваемыми как 0, 1, 2 и 3 соответственно. Баллы 5, 10 и 15 принимаются в качестве пороговых значений для легкой, умеренной и тяжелой тревоги соответственно.

Интерпретация баллов:

0-4: минимальная тревога 5-9: легкая тревога 10-14: умеренная тревога 15-21: тяжелая тревога

Количество участников, подвергшихся дискриминации в сфере здравоохранения

Участники заполнят телефонный опрос из 8 вопросов, в котором будет зафиксирована частота, с которой они сталкиваются с различными примерами дискриминации в медицинских учреждениях. Они измеряются по шкале от «Никогда» до «Всегда». После этого следует вопрос, почему, по их мнению, могли произойти такие случаи. Варианты ответов оцениваются по 5-балльной шкале. Баллы могут варьироваться от 9 до 40, причем более высокие баллы отражают более высокую степень воспринимаемой дискриминации.

Оценка социального риска

Участники заполнят опросник из 10 пунктов, в котором будет собрана информация о жизненной ситуации, отсутствии продовольственной безопасности, транспортных проблемах, коммунальных услугах и безопасности. Баллы могут варьироваться от 0 до 10. Более высокие баллы отражают более высокий риск.

Оценка психического здоровья

Оценки психического здоровья будут измеряться с помощью анкеты из 16 пунктов, на которую можно ответить по телефону, оценивая знания участников о депрессии и тревоге. Кроме того, форма сбора данных, состоящая из 4 пунктов, будет отражать понимание участниками медицинских материалов и информации с использованием 4-балльной шкалы ответов. Баллы будут варьироваться от 16 до 64.