Líderes colaboradores para abordar el racismo con intervenciones para la equidad: enfermedad renal (CLARIFy-KD)

Otro: Control: atención habitual

Los participantes recibirán la atención habitual en función de dónde se identifican los pacientes (sala de emergencias, atención primaria, alta hospitalaria, atención primaria o nefrología)

Otro: Cuidado Habitual

Alta de Urgencias (d/c): Los participantes pueden recibir consultas y apoyo de Gestión de Cuidados en Urgencias, como asistencia para transporte o medicación. El seguimiento por parte de un trabajador social varía tras el alta.

Alta hospitalaria: Todos los pacientes hospitalizados son evaluados por el equipo de gestión de cuidados para identificar necesidades psicosociales e iniciar la planificación del alta, que puede incluir citas de seguimiento y recursos. Los pacientes de alto riesgo reciben seguimiento adicional por parte de un coordinador de transiciones de cuidados durante 30 días tras el alta.

Atención Primaria: Los pacientes en clínicas de atención primaria tienen acceso a diversos servicios de apoyo. Aquellos hospitalizados recientemente o identificados como de alto riesgo reciben coordinación de cuidados por parte de trabajadores sociales. Las derivaciones internas son gestionadas por coordinadores de derivación, mientras que las derivaciones externas provienen del personal de la clínica. Se proporciona información de alta tras las visitas.

Nefrología: No existen servicios de apoyo coordinados para pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) que reciben atención nefrológica.

Otros nombres:

• Control

Otro: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Otro: Asesoramiento sobre salud renal

La intervención implica el apoyo de un KHC que incluye:

• Una llamada inicial para establecer una buena relación
• Soporte telefónico continuo al menos dos veces al mes durante seis meses
• Conocer al paciente en todas las citas clínicas en persona
• Documentar las interacciones en el EMR utilizando una plataforma personalizada

El apoyo telefónico comienza con una herramienta de detección de determinantes sociales de la salud (SDoH) para identificar barreras y facilitadores para el autocontrol de la ERC y el cumplimiento de las citas. Esta herramienta brinda acceso a recursos locales según el código postal del paciente. Las llamadas posteriores harán un seguimiento del uso de recursos, revisarán los materiales educativos y las opciones de tratamiento sobre la ERC, completarán la herramienta Decision Aid for Renal Therapy y facilitarán la comunicación a través del portal del paciente. Cada llamada comenzará con objetivos específicos (p. ej., revisar los materiales sobre ERC de la National Kidney Foundation) y concluirá con objetivos para la próxima sesión.

Otros nombres:

• Protocolo KHC

Tiempo hasta Terapia de Reemplazo Renal con Catéter Venoso Central

Medida compuesta del tiempo hasta la transición a Terapia de Reemplazo Renal (TRR) utilizando un catéter venoso central (CVC) durante el período de estudio

Tiempo hasta la muerte

Medida compuesta del tiempo hasta la muerte durante el período de estudio. Se registrará un registro de defunción en la historia clínica electrónica (HCE) y la fecha de la muerte. Si los datos no están disponibles en la HCE, se consultarán las estadísticas nacionales de mortalidad y se preguntará a la familia del paciente.

Escala de calidad de vida

Los participantes completarán una encuesta telefónica de 10 ítems que evalúa su calidad de vida percibida. Las respuestas se registran en una escala de 5 puntos, con puntuaciones totales que van de 10 a 50; puntuaciones más altas indican una mejor calidad de vida relacionada con la salud autoinformada.

Puntuación de activación del paciente

La activación del paciente se medirá mediante la Medida de activación del paciente (PAM), completada por teléfono. PAM es un cuestionario autoinformado validado diseñado para evaluar el conocimiento, las habilidades y la confianza de un individuo en la gestión de su bienestar. Capta el acuerdo de los participantes con 22 afirmaciones sobre su autoeficacia para mantener la salud, medida en una escala que va desde "Muy en desacuerdo" hasta "Muy de acuerdo". Las opciones de respuesta están en una escala de 4 puntos. Las puntuaciones varían de 0 a 100, y las puntuaciones más altas indican una mayor activación.

Tiempo hasta la progresión a enfermedad renal terminal (ERT)

Medida compuesta del tiempo hasta el diagnóstico de ERCT durante el período de estudio. La progresión a ERCT se analizará utilizando los datos mensuales recogidos del RME, capturando la progresión de cada participante caracterizada por una pérdida significativa de la función renal (definida como una tasa de filtración glomerular (TFG) inferior a 15 mL/min) que requiera TRS. El tiempo hasta el evento se calculará para todos los participantes al final del período de seguimiento.

Tiempo hasta la derivación óptima de Terapia de Reemplazo Renal (KRT)

Medida compuesta del tiempo hasta la derivación para el inicio óptimo de terapia renal sustitutiva (KRT) durante el curso del estudio. Esto incluye la derivación para cirugía vascular, evaluación para trasplante renal preventivo y/o inicio de diálisis domiciliaria. Los datos se recopilarán mensualmente a partir del historial médico electrónico (EMR).

Número de participantes que progresan a terapia de reemplazo renal con catéter venoso central

Número de participantes que pasaron a terapia de reemplazo renal (TRR) con el uso de un catéter venoso central (CVC) durante el curso del estudio.

Tasa de mortalidad

Mortalidad durante la participación en el estudio.

Carga de Síntomas de la ERC

Autoinforme de la aparición de síntomas físicos y emocionales comúnmente experimentados en personas con ERC. Los participantes completarán un cuestionario de carga de síntomas de ERC de 29 ítems que captura la frecuencia con la que los pacientes experimentan síntomas. Las opciones de respuesta están en una escala de 4 puntos (0 'nunca' a 4 'todos los días'). La puntuación total sumada oscila entre 0 y 29. Cuanto mayor es la frecuencia de los síntomas, peor es la calidad de vida relacionada con la salud y la autopercibida.

Puntuación de la Organización de Desconfianza Médica

La desconfianza médica se medirá utilizando el Índice de Desconfianza Médica adaptado para abordar la desconfianza general hacia los proveedores de atención médica. Los participantes responderán las preguntas por teléfono. Las preguntas capturarán su nivel de acuerdo con siete declaraciones sobre las organizaciones de atención médica. Las respuestas se miden en una escala de 4 puntos, que va desde "Totalmente en desacuerdo" hasta "Totalmente de acuerdo". Las puntuaciones pueden oscilar entre 7 y 28.

Conocimiento sobre el tratamiento de la ERC

Para medir el conocimiento de los participantes sobre el tratamiento de la ERC, completarán un cuestionario telefónico de 9 ítems con respuestas sí/no. El equipo de investigación contará el número de respuestas correctas, obteniendo una puntuación que oscila entre 0 y 9.

Prueba de Conocimiento de Reemplazo Renal de Róterdam

El conocimiento de KRT se medirá mediante la prueba de conocimiento de reemplazo renal de Rotterdam. Los participantes completarán la prueba de 21 ítems por teléfono, evaluando su comprensión de la terapia de reemplazo renal. El equipo de investigación contará las respuestas correctas, permitiendo que las puntuaciones oscilen entre 0 y 21. Puntuaciones más altas sugieren una mejor comprensión de KRT, lo que indica preparación para tomar decisiones informadas sobre las opciones de tratamiento.

Asistencia a citas de Nefrología

Medida continua de adherencia a las citas de nefrología, medida como la proporción de # citas asistidas frente a # citas programadas durante el curso del estudio. Al final del período de seguimiento para todos los participantes, los investigadores calcularán la proporción de citas asistidas como medida de adherencia a las citas. Esto se capturará del sistema de mantenimiento de citas de Emory Healthcare.

Escala de conflicto decisional

El conflicto decisional se medirá utilizando la Escala de Conflicto Decisional (DCS). La DCS mide las percepciones personales de incertidumbre al elegir opciones. La encuesta se realizará por teléfono para captar el nivel de acuerdo que tiene un participante con 16 afirmaciones sobre su capacidad para tomar una decisión informada, medido en una escala desde "Totalmente en desacuerdo" hasta "Totalmente de acuerdo". Las opciones de respuesta están en una escala de 5 puntos. Las puntuaciones pueden oscilar entre 16 y 70. Las puntuaciones más altas indican mayores conflictos decisionales.

Escala de Discriminación en Entornos Médicos (DMS)

La Escala DMS es una encuesta validada de 7 ítems con escala Likert de 5 puntos (1=nunca, 5=casi siempre) adaptada de la Escala de Discriminación Cotidiana para medir las experiencias autoinformadas de los pacientes, o sus percepciones, de maltrato por parte de los proveedores de atención médica debido a factores como la raza, el sexo o la edad. Evalúa, por ejemplo, si un paciente es tratado con menos cortesía, respeto o recibe un servicio peor, con un rango de puntuación de 7 a 35. No existe una única puntuación de corte "oficial" que defina la presencia de discriminación para todos, ya que la Escala DMS está diseñada para medir la frecuencia de las experiencias en un espectro continuo, donde puntuaciones más altas indican experiencias de discriminación más frecuentes.

Puntuación de Toma de Decisiones Compartida

La toma de decisiones compartida se medirá utilizando el Cuestionario de Toma de Decisiones Compartida Q-9. Los participantes responderán por teléfono a 16 afirmaciones sobre su capacidad para tomar decisiones informadas, utilizando una escala de 5 puntos desde "Totalmente en desacuerdo" hasta "Totalmente de acuerdo". Las puntuaciones oscilarán entre 16 y 80.

Interpretación de las puntuaciones:

Puntuación baja (16-40): Indica una toma de decisiones compartida deficiente, lo que sugiere que el paciente puede sentirse desinformado o no involucrado en su atención.

Puntuación moderada (41-60): Refleja un nivel moderado de toma de decisiones compartida, indicando que ocurre cierta colaboración pero que se necesitan mejoras.

Puntuación alta (61-80): Sugiere una toma de decisiones compartida sólida, donde los pacientes se sienten bien informados y participan activamente en sus decisiones de atención médica.

Instrumento Breve de Evaluación de la Alfabetización en Salud (BRIEF)

La herramienta BRIEF es una prueba de detección de cuatro preguntas donde los clínicos pueden hacer cuatro preguntas a los pacientes para determinar su nivel de alfabetización en salud (el grado en que uno puede leer, comprender, intercambiar y utilizar información y recursos de salud). Cada ítem vale de 1 a 5 puntos dependiendo de la respuesta (1=Siempre, 5=Nunca). Los valores de las cuatro respuestas se suman para obtener una puntuación total, que oscila entre un mínimo de 4 y un máximo de 20.

Interpretación de las Puntuaciones:

Limitada (4-12): No puede leer la mayoría de los materiales de salud de baja alfabetización; necesitará instrucciones orales repetidas; los materiales deben tener ilustraciones o videocintas. Necesitará materiales de baja alfabetización; puede que no pueda leer la etiqueta de una receta.) Marginal (13-16): Podrá leer y comprender la mayoría de los materiales de educación para pacientes.

Adecuada (17-20): Podrá leer y comprender la mayoría de los materiales de educación para pacientes.

Participantes con Necesidades Sociales Relacionadas con la Salud

Necesidades Sociales Relacionadas con la Salud (HRSN) identificadas mediante la Herramienta de Detección de Necesidades Sociales Relacionadas con la Salud de Accountable Health Communities (AHC HRSN). Las HRSN se identificarán utilizando la Herramienta de Detección de AHC HRSN, que incluye cinco dominios principales (inestabilidad de vivienda, inseguridad alimentaria, problemas de transporte, necesidades de ayuda con servicios públicos, seguridad interpersonal). Los resultados reflejan el número de participantes con una o más HRSN.

Cuestionario de Salud del Paciente (PHQ-9)

El Cuestionario de Salud del Paciente-9 (PHQ-9) es una herramienta autoadministrada de 9 ítems utilizada para detectar, diagnosticar y monitorizar la gravedad de la depresión en adultos. Evalúa los síntomas de las últimas dos semanas según los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), con puntuaciones que van de 0 a 27. Una puntuación de >=10 suele indicar depresión moderada, lo que requiere una evaluación clínica adicional.

Interpretación de las puntuaciones:

0-4: Depresión mínima o nula (monitorizar) 5-9: Depresión leve (utilizar criterio clínico) 10-14: Depresión moderada (tratamiento activo) 15-19: Depresión moderadamente grave 20-27: Depresión grave

Trastorno de Ansiedad Generalizada (GAD-7)

La Escala de Trastorno de Ansiedad Generalizada-7 (GAD-7) es una herramienta diagnóstica de siete ítems validada tanto en el entorno de atención primaria como en la población general, con puntuaciones de informe de 0 a 3 en todas las preguntas. Investiga con qué frecuencia el paciente se ha sentido afectado por siete síntomas diferentes de ansiedad durante las últimas dos semanas, con opciones de respuesta como "nada en absoluto", "varios días", "más de la mitad de los días" y "casi todos los días" puntuadas como 0, 1, 2 y 3, respectivamente. Las puntuaciones de 5, 10 y 15 se toman como puntos de corte para ansiedad leve, moderada y grave, respectivamente.

Interpretación de las Puntuaciones:

0-4: ansiedad mínima 5-9: ansiedad leve 10-14: ansiedad moderada 15-21: ansiedad grave

Número de participantes que experimentaron discriminación en la atención sanitaria

Los participantes completarán una encuesta telefónica de 8 ítems que captura la frecuencia con la que experimentan varios ejemplos de discriminación en el ámbito de la atención médica. Estos se miden en una escala de Nunca a Siempre. A esto le sigue una pregunta que pregunta por qué creen que pueden haber ocurrido estos casos. Las opciones de respuesta están en una escala de 5 puntos. Las puntuaciones pueden oscilar entre 9 y 40, y las puntuaciones más altas reflejan una mayor discriminación percibida.

Puntuación de riesgo social

Los participantes completarán una encuesta de 10 elementos que captura información sobre la situación de vida, la inseguridad alimentaria, los problemas de transporte, los servicios públicos y la seguridad. Las puntuaciones pueden variar de 0 a 10. Las puntuaciones más altas reflejan un riesgo mayor.

Puntuación de salud mental

Las puntuaciones de salud mental se medirán mediante un cuestionario de 16 ítems respondido por teléfono, que evalúa el conocimiento de los participantes sobre la depresión y la ansiedad. Además, un formulario de recopilación de datos de 4 ítems capturará la comprensión de los participantes sobre la información y los materiales médicos, utilizando una escala de respuesta de 4 puntos. Las puntuaciones oscilarán entre 16 y 64.