Leader che collaborano per affrontare il razzismo con interventi per l'equità: malattia renale (CLARIFy-KD)

Altro: Controllo: cure abituali

I partecipanti riceveranno le consuete cure in base a dove vengono identificati i pazienti (pronto soccorso, cure primarie, dimissioni ospedaliere, cure primarie o nefrologia)

Altro: Cura Standard

Dimissione dal Pronto Soccorso (d/c): I partecipanti possono ricevere consulenze e supporto dalla Gestione dell'Assistenza in PS, come trasporto o assistenza farmacologica. Il follow-up da parte di un assistente sociale varia dopo la dimissione.

Dimissione ospedaliera: Tutti i pazienti ospedalizzati vengono valutati dal team di gestione dell'assistenza per identificare i bisogni psicosociali e iniziare la pianificazione della dimissione, che può includere appuntamenti di follow-up e risorse. I pazienti ad alto rischio ricevono un follow-up aggiuntivo da un coordinatore delle transizioni assistenziali per 30 giorni dopo la dimissione.

Cure Primarie: I pazienti nelle cliniche di cure primarie hanno accesso a vari servizi di supporto. Quelli recentemente ospedalizzati o identificati come ad alto rischio ricevono coordinamento assistenziale da assistenti sociali. I rinvii interni sono gestiti dai coordinatori dei rinvii, mentre i rinvii esterni provengono dal personale della clinica. Le informazioni sulla dimissione vengono fornite dopo le visite.

Nefrologia: Non ci sono servizi di supporto coordinati per i pazienti con malattia renale cronica (CKD) che ricevono cure nefrologiche.

Altri nomi:

• Controllo

Altro: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Altro: Coaching sulla salute dei reni

L’intervento prevede il supporto di un KHC che comprende:

• Una prima chiamata per costruire un rapporto
• Assistenza telefonica continua almeno due volte al mese per sei mesi
• Incontrare il paziente a tutti gli appuntamenti clinici di persona
• Documentare le interazioni nell'EMR utilizzando una piattaforma personalizzata

Il supporto telefonico inizia con uno strumento di screening dei determinanti sociali della salute (SDoH) per identificare le barriere e i facilitatori all’autogestione della malattia renale cronica e al rispetto degli appuntamenti. Questo strumento fornisce l'accesso alle risorse locali in base al codice postale del paziente. Le chiamate successive seguiranno l'utilizzo delle risorse, esamineranno i materiali formativi sulla malattia renale cronica e le opzioni di trattamento, completeranno lo strumento Aiuto decisionale per la terapia renale e faciliteranno la comunicazione attraverso il portale dei pazienti. Ogni chiamata inizierà con obiettivi specifici (ad esempio, rivedere i materiali sulla malattia renale cronica della National Kidney Foundation) e si concluderà con gli obiettivi per la sessione successiva.

Altri nomi:

• Protocollo KHC

Tempo all'Inizio della Terapia Sostitutiva Renale con Catetere Venoso Centrale

Misura composita del tempo di transizione alla terapia sostitutiva renale (KRT) utilizzando un catetere venoso centrale (CVC) nel corso del periodo di studio

Tempo-fino-alla-morte

Misura composita del tempo fino al decesso durante il periodo di studio. Verrà registrata una segnalazione di decesso nella cartella clinica elettronica (EMR) e la data del decesso. Se i dati non sono disponibili nell'EMR, verranno controllate le statistiche nazionali sui decessi e verrà contattata la famiglia del paziente.

Scala della qualità della vita

I partecipanti completeranno un sondaggio telefonico composto da 10 elementi che valuterà la loro qualità di vita percepita. Le risposte vengono registrate su una scala a 5 punti, con punteggi totali che vanno da 10 a 50; punteggi più alti indicano una migliore qualità della vita correlata alla salute auto-riferita.

Punteggio di attivazione del paziente

L'attivazione del paziente verrà misurata utilizzando la Patient Activation Measure (PAM), completata telefonicamente. PAM è un questionario auto-riportato convalidato progettato per valutare le conoscenze, le abilità e la fiducia di un individuo nella gestione del proprio benessere. Cattura l'accordo dei partecipanti con 22 affermazioni riguardanti la loro autoefficacia nel mantenimento della salute, misurata su una scala da "Fortemente in disaccordo" a "Fortemente d'accordo". Le opzioni di risposta sono su una scala a 4 punti. I punteggi vanno da 0 a 100, con punteggi più alti che indicano una maggiore attivazione.

Tempo di progressione verso la malattia renale allo stadio terminale (ESKD)

Misura composita del tempo alla diagnosi di ESKD durante il periodo di studio. La progressione verso l'ESKD sarà analizzata utilizzando i dati mensili raccolti dal sistema EMR, catturando la progressione di ciascun partecipante caratterizzata da una significativa perdita della funzione renale (definita come un tasso di filtrazione glomerulare (GFR) inferiore a 15 mL/min) che richiede KRT. Il tempo all'evento sarà calcolato per tutti i partecipanti alla fine del periodo di follow-up.

Tempo al rinvio ottimale alla Terapia Sostitutiva Renale (KRT)

Misura composita del tempo necessario per il rinvio all'inizio ottimale della terapia renale sostitutiva (KRT) nel corso dello studio. Ciò include il rinvio alla chirurgia vascolare, la valutazione per il trapianto renale preventivo e/o l'inizio della dialisi domiciliare. I dati verranno raccolti mensilmente dal sistema di cartella clinica elettronica (EMR).

Numero di partecipanti che passano alla terapia sostitutiva renale con catetere venoso centrale

Numero di partecipanti che sono passati alla terapia sostitutiva renale (TSR) con l'utilizzo di un catetere venoso centrale (CVC) nel corso dello studio.

Tasso di mortalità

Mortalità durante la partecipazione allo studio.

Carico dei Sintomi della CKD

Autovalutazione dell'occorrenza di sintomi fisici ed emotivi comunemente sperimentati da individui con malattia renale cronica (CKD). I partecipanti completeranno un questionario di 29 item sul carico dei sintomi della CKD che rileva la frequenza con cui i pazienti sperimentano i sintomi. Le opzioni di risposta sono su una scala a 4 punti (0 'mai' a 4 'ogni giorno'). Il punteggio totale sommato varia da 0 a 29. Maggiore è la frequenza dei sintomi, peggiore è la qualità della vita correlata alla salute e l'autopercezione della qualità della vita.

Punteggio di Sfiducia Medica dell'Organizzazione

La sfiducia medica dell'organizzazione sarà misurata utilizzando l'Indice di Sfiducia Medica adattato per affrontare la sfiducia generale nei confronti dei fornitori di assistenza sanitaria. I partecipanti risponderanno alle domande al telefono. Le domande cattureranno il loro livello di accordo con sette affermazioni riguardanti le organizzazioni sanitarie. Le risposte sono misurate su una scala a 4 punti, che va da "Fortemente in disaccordo" a "Fortemente d'accordo". I punteggi possono variare da 7 a 28.

Conoscenza del trattamento della CKD

Per misurare la conoscenza del trattamento della CKD dei partecipanti, completeranno un questionario di 9 voci sì/no per telefono. Il team di ricerca conterà il numero di risposte corrette, ottenendo un punteggio compreso tra 0 e 9.

Test di conoscenza della terapia sostitutiva renale di Rotterdam

La conoscenza della KRT sarà misurata utilizzando il test di conoscenza del trattamento renale sostitutivo di Rotterdam. I partecipanti completeranno il test di 21 domande al telefono, valutando la loro comprensione della terapia renale sostitutiva. Il team di ricerca conterà le risposte corrette, consentendo punteggi da 0 a 21. Punteggi più alti suggeriscono una migliore comprensione della KRT, indicando una preparazione a prendere decisioni informate sulle opzioni di trattamento.

Presenza all'appuntamento di nefrologia

Misura continua dell'aderenza agli appuntamenti nefrologici calcolata come rapporto tra il numero di appuntamenti frequentati e il numero di appuntamenti programmati durante lo studio. Al termine del periodo di follow-up per tutti i partecipanti, i ricercatori calcoleranno la proporzione di appuntamenti frequentati come misura dell'aderenza agli appuntamenti. Questi dati verranno acquisiti dal sistema di gestione degli appuntamenti di Emory Healthcare.

Scala del conflitto decisionale

Il conflitto decisionale sarà misurato utilizzando la Scala del Conflitto Decisionale (DCS). La DCS misura le percezioni personali di incertezza nella scelta delle opzioni. Il sondaggio sarà condotto telefonicamente per rilevare il livello di accordo di un partecipante con 16 affermazioni riguardanti la sua capacità di prendere una decisione informata, misurato su una scala da "Fortemente in disaccordo" a "Fortemente d'accordo". Le opzioni di risposta sono su una scala a 5 punti. I punteggi possono variare da 16 a 70. Punteggi più alti indicano conflitti decisionali più elevati.

Scala di Discriminazione in Ambito Medico (DMS)

La Scala DMS è un questionario validato a 7 item, con scala Likert a 5 punti (1=mai, 5=quasi sempre), adattato dalla Everyday Discrimination Scale per misurare le esperienze auto-riferite o le percezioni dei pazienti riguardanti il maltrattamento da parte degli operatori sanitari a causa di fattori come razza, sesso o età. Valuta, ad esempio, se un paziente è trattato con meno cortesia, rispetto o riceve un servizio peggiore, con punteggi che vanno da 7 a 35. Non esiste un punteggio di cutoff "ufficiale" unico che definisca la presenza di discriminazione per tutti, poiché la Scala DMS è progettata per misurare la frequenza delle esperienze su uno spettro continuo, con punteggi più alti che indicano esperienze di discriminazione più frequenti.

Punteggio di Decisione Condivisa

Il processo decisionale condiviso sarà misurato utilizzando il questionario Shared Decision-Making Q-9. I partecipanti risponderanno per telefono a 16 affermazioni riguardanti la loro capacità di prendere decisioni informate, utilizzando una scala a 5 punti da "Fortemente in disaccordo" a "Fortemente d'accordo". I punteggi varieranno da 16 a 80.

Interpretazione dei punteggi:

Punteggio basso (16-40): Indica un processo decisionale condiviso scarso, suggerendo che il paziente potrebbe sentirsi poco informato o non coinvolto nella propria cura.

Punteggio moderato (41-60): Riflette un livello moderato di processo decisionale condiviso, indicando che avviene una certa collaborazione ma che sono necessari miglioramenti.

Punteggio alto (61-80): Suggerisce un forte processo decisionale condiviso, in cui i pazienti si sentono ben informati e attivamente coinvolti nelle decisioni relative alla propria salute.

Strumento Breve di Screening dell'Alfabetizzazione Sanitaria (BRIEF)

Lo strumento BRIEF è un test di screening di quattro domande in cui i clinici possono porre ai pazienti quattro domande per determinare il loro livello di alfabetizzazione sanitaria (il grado in cui una persona può leggere, comprendere, scambiare e utilizzare informazioni e risorse sanitarie). Ogni elemento vale da 1 a 5 punti a seconda della risposta (1=Sempre, 5=Mai). I valori delle quattro risposte vengono sommati per ottenere un punteggio totale, che varia da un minimo di 4 a un massimo di 20.

Interpretazione dei punteggi:

Limitata (4 -12): Non è in grado di leggere la maggior parte dei materiali sanitari a bassa alfabetizzazione; avrà bisogno di istruzioni orali ripetute; i materiali dovrebbero avere illustrazioni o videocassette. Avrà bisogno di materiali a bassa alfabetizzazione; potrebbe non essere in grado di leggere l'etichetta di una prescrizione.) Marginale (13 - 16): Sarà in grado di leggere e comprendere la maggior parte dei materiali di educazione del paziente.

Adeguata (17 - 20): Sarà in grado di leggere e comprendere la maggior parte dei materiali di educazione del paziente.

Partecipanti con esigenze sociali correlate alla salute

Bisogni Sociali Relativi alla Salute (HRSN) Identificati tramite lo Strumento di Screening dei Bisogni Sociali Relativi alla Salute delle Comunità Responsabili (AHC HRSN). Gli HRSN saranno identificati utilizzando lo Strumento di Screening AHC HRSN, che include cinque domini principali (instabilità abitativa, insicurezza alimentare, problemi di trasporto, necessità di aiuto per le utenze, sicurezza interpersonale). I risultati riflettono il numero di partecipanti con uno o più HRSN.

Questionario sulla salute del paziente (PHQ-9)

Il Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) è uno strumento autosomministrato di 9 voci utilizzato per lo screening, la diagnosi e il monitoraggio della gravità della depressione negli adulti. Valuta i sintomi delle ultime due settimane in base ai criteri del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM), con punteggi che vanno da 0 a 27. Un punteggio >=10 indica tipicamente una depressione moderata, che richiede un'ulteriore valutazione clinica.

Interpretazione dei punteggi:

0-4: Depressione minima o assente (monitorare) 5-9: Depressione lieve (utilizzare il giudizio clinico) 10-14: Depressione moderata (trattamento attivo) 15-19: Depressione moderatamente grave 20-27: Depressione grave

Disturbo d'Ansia Generalizzato (GAD-7)

La scala per il Disturbo d'Ansia Generalizzato-7 (GAD-7) è uno strumento diagnostico di sette item validato sia nell'ambito dell'assistenza primaria che nella popolazione generale, con punteggi riportati da 0 a 3 su tutte le domande. Indaga quanto spesso il paziente è stato disturbato da sette diversi sintomi di ansia nelle ultime due settimane, con opzioni di risposta come "per niente", "qualche giorno", "più della metà dei giorni" e "quasi tutti i giorni" valutate rispettivamente come 0, 1, 2 e 3. I punteggi di 5, 10 e 15 sono considerati come punti di taglio rispettivamente per ansia lieve, moderata e grave.

Interpretazione dei punteggi:

0-4: ansia minima 5-9: ansia lieve 10-14: ansia moderata 15-21: ansia grave

Numero di partecipanti che hanno subito discriminazioni sanitarie

I partecipanti completeranno un sondaggio telefonico composto da 8 elementi che catturerà la frequenza con cui sperimentano vari esempi di discriminazione in ambito sanitario. Questi sono misurati su una scala da Mai a Sempre. Questo è seguito da una domanda che chiede perché pensano che questi casi possano essersi verificati. Le opzioni di risposta sono su una scala a 5 punti. I punteggi possono variare da 9 a 40, mentre i punteggi più alti riflettono una discriminazione percepita più elevata.

Punteggio del rischio sociale

I partecipanti completeranno un sondaggio composto da 10 elementi che raccolgono informazioni sulla situazione di vita, sull'insicurezza alimentare, sui problemi di trasporto, sui servizi pubblici e sulla sicurezza. I punteggi possono variare da 0 a 10. I punteggi più alti riflettono un rischio più elevato.

Punteggio sulla salute mentale

I punteggi sulla salute mentale saranno misurati attraverso un questionario di 16 voci a cui è stato risposto telefonicamente, valutando la conoscenza dei partecipanti sulla depressione e sull'ansia. Inoltre, un modulo di raccolta dati composto da 4 voci catturerà la comprensione dei partecipanti sui materiali e sulle informazioni mediche, utilizzando una scala di risposta a 4 punti. I punteggi andranno da 16 a 64.