Collaborer avec les dirigeants pour lutter contre le racisme grâce à des interventions en faveur de l’équité : maladie rénale (CLARIFy-KD)

Autre: Contrôle: soins habituels

Les participants recevront les soins habituels en fonction de l'endroit où les patients sont identifiés (les urgences, les soins primaires, la libération des hôpitaux, les soins primaires ou la néphrologie)

Autre: Soins Usuels

Sortie des urgences (S/U) : Les participants peuvent bénéficier de consultations et d'un soutien de la part de la gestion des soins aux urgences, comme une aide au transport ou aux médicaments. Le suivi par un travailleur social varie après la sortie.

Sortie d'hôpital : Tous les patients hospitalisés sont évalués par l'équipe de gestion des soins pour identifier les besoins psychosociaux et commencer la planification de la sortie, ce qui peut inclure des rendez-vous de suivi et des ressources. Les patients à haut risque bénéficient d'un suivi supplémentaire par un coordinateur de transition des soins pendant 30 jours après la sortie.

Soins primaires : Les patients des cliniques de soins primaires ont accès à divers services de soutien. Ceux récemment hospitalisés ou identifiés comme à haut risque bénéficient d'une coordination des soins par des travailleurs sociaux. Les références internes sont gérées par des coordinateurs de référence, tandis que les références externes proviennent du personnel de la clinique. Les informations de sortie sont fournies après les visites.

Néphrologie : Il n'y a pas de services de soutien coordonnés pour les patients atteints de maladie rénale chronique (MRC) recevant des soins de néphrologie.

Autres noms:

• Contrôler

Autre: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Autre: Coaching en santé rénale

L'intervention implique le soutien d'un KHC qui comprend :

• Un premier appel pour établir des relations
• Assistance téléphonique continue au moins deux fois par mois pendant six mois
• Rencontrer le patient à tous les rendez-vous en personne à la clinique
• Documenter les interactions dans le DME à l'aide d'une plateforme personnalisée

L'assistance téléphonique commence par un outil de dépistage des déterminants sociaux de la santé (SDoH) pour identifier les obstacles et les facilitateurs de l'autogestion de l'IRC et du respect des rendez-vous. Cet outil permet d'accéder à des ressources locales en fonction du code postal du patient. Les appels ultérieurs permettront de suivre l'utilisation des ressources, d'examiner le matériel éducatif sur l'IRC et les options de traitement, de compléter l'outil d'aide à la décision pour la thérapie rénale et de faciliter la communication via le portail des patients. Chaque appel commencera par des objectifs spécifiques (par exemple, examiner les documents de la National Kidney Foundation CKD) et se terminera par les objectifs de la prochaine session.

Autres noms:

• Protocole KHC

Temps jusqu'à la thérapie de remplacement rénal avec cathéter veineux central

Mesure composite du délai de transition vers la thérapie de remplacement rénal (TRR) utilisant un cathéter veineux central (CVC) au cours de la période d'étude

Temps jusqu'au décès

Mesure composite du délai jusqu'au décès au cours de la période d'étude. Un enregistrement de décès dans le dossier médical électronique (DME), et la date du décès seront enregistrés. Si les données ne sont pas disponibles dans le DME, les statistiques nationales de mortalité seront vérifiées, et la famille du patient sera contactée.

Échelle de qualité de vie

Les participants répondront à une enquête téléphonique en 10 éléments qui évalue leur qualité de vie perçue. Les réponses sont enregistrées sur une échelle de 5 points, avec des scores totaux allant de 10 à 50 ; des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie autodéclarée liée à la santé.

Score d’activation du patient

L'activation du patient sera mesurée à l'aide de la mesure d'activation du patient (PAM), complétée par téléphone. PAM est un questionnaire auto-déclaré validé conçu pour évaluer les connaissances, les compétences et la confiance d'un individu dans la gestion de son bien-être. Il capture l'accord des participants avec 22 énoncés concernant leur auto-efficacité à maintenir la santé, mesuré sur une échelle allant de « Fortement en désaccord » à « Fortement d'accord ». Les options de réponse sont sur une échelle de 4 points. Les scores vont de 0 à 100, les scores plus élevés indiquant une plus grande activation.

Temps jusqu'à la progression vers la maladie rénale au stade terminal (ESKD)

Mesure composite du délai jusqu'au diagnostic d'ESKD au cours de la période d'étude. La progression vers l'ESKD sera analysée en utilisant les données mensuelles collectées à partir du DME, capturant la progression de chaque participant caractérisée par une perte significative de la fonction rénale (définie comme un débit de filtration glomérulaire (DFG) inférieur à 15 mL/min) nécessitant un TRS. Le délai jusqu'à l'événement sera calculé pour tous les participants à la fin de la période de suivi.

Délai jusqu'à l'orientation optimale vers la thérapie de remplacement rénal (TRR)

Mesure composite du délai avant l'orientation pour un début optimal de TRS au cours de l'étude. Cela comprend l'orientation pour une chirurgie vasculaire, une évaluation de transplantation rénale préemptive et/ou l'initiation de la dialyse à domicile. Les données seront collectées mensuellement à partir du DME.

Nombre de participants qui sont passés à la thérapie de remplacement rénal avec un cathéter veineux central

Nombre de participants ayant nécessité une thérapie de remplacement rénal (TRR) avec l'utilisation d'un cathéter veineux central (CVC) au cours de l'étude.

Taux de mortalité

Mortalité pendant la participation à l'étude.

Charge des Symptômes de la MRC

Auto-évaluation de la fréquence des symptômes physiques et émotionnels couramment ressentis par les personnes atteintes d'une maladie rénale chronique (MRC). Les participants rempliront un questionnaire de 29 items sur le fardeau des symptômes de la MRC, qui mesure la fréquence à laquelle les patients ressentent ces symptômes. Les options de réponse sont sur une échelle de 4 points (0 « jamais » à 4 « tous les jours »). Le score total cumulé varie de 0 à 29. Plus la fréquence des symptômes est élevée, plus la qualité de vie liée à la santé et l'auto-perception de celle-ci sont médiocres.

Score Organisationnel de Méfiance Médicale

La méfiance médicale de l'organisation sera mesurée à l'aide de l'Indice de Méfiance Médicale adapté pour aborder la méfiance générale envers les prestataires de soins de santé. Les participants répondront aux questions par téléphone. Les questions évalueront leur niveau d'accord avec sept affirmations concernant les organisations de soins de santé. Les réponses sont mesurées sur une échelle de 4 points, allant de "Pas du tout d'accord" à "Tout à fait d'accord". Les scores peuvent varier de 7 à 28.

Connaissance du traitement de l'IRC

Pour évaluer les connaissances des participants sur le traitement de la MRC, ils rempliront un questionnaire de 9 items avec des réponses oui/non par téléphone. L'équipe de recherche comptera le nombre de réponses correctes, ce qui donnera un score allant de 0 à 9.

Test de connaissances sur le remplacement rénal de Rotterdam

Les connaissances sur la KRT seront mesurées à l'aide du test de connaissances sur le remplacement rénal de Rotterdam. Les participants effectueront le test de 21 items par téléphone, évaluant leur compréhension de la thérapie de remplacement rénal. L'équipe de recherche comptera les réponses correctes, permettant des scores allant de 0 à 21. Des scores plus élevés indiquent une meilleure compréhension de la KRT, suggérant une préparation à prendre des décisions éclairées concernant les options de traitement.

Présence à un rendez-vous de néphrologie

Mesure continue de l'adhésion aux rendez-vous de néphrologie, calculée comme le ratio entre le nombre de rendez-vous honorés et le nombre de rendez-vous programmés pendant la durée de l'étude. À la fin de la période de suivi pour tous les participants, les chercheurs calculeront la proportion de rendez-vous honorés comme mesure de l'adhésion aux rendez-vous. Ces données seront extraites du système de suivi des rendez-vous d'Emory Healthcare.

Échelle de conflit décisionnel

Le conflit décisionnel sera mesuré à l'aide de l'échelle de conflit décisionnel (DCS). La DCS mesure les perceptions personnelles d'incertitude dans le choix des options. L'enquête sera menée par téléphone pour évaluer le niveau d'accord d'un participant avec 16 affirmations concernant sa capacité à prendre une décision éclairée, mesurée sur une échelle allant de « Pas du tout d'accord » à « Tout à fait d'accord ». Les options de réponse sont sur une échelle de 5 points. Les scores peuvent varier de 16 à 70. Des scores plus élevés indiquent des conflits décisionnels plus importants.

Échelle de Discrimination en Milieu Médical (DMS)

L'échelle DMS est une enquête validée de 7 items sur une échelle de Likert à 5 points (1=jamais, 5=presque toujours), adaptée de l'échelle de discrimination quotidienne, pour mesurer les expériences autodéclarées des patients ou leurs perceptions de mauvais traitements de la part des prestataires de soins de santé en raison de facteurs tels que la race, le sexe ou l'âge. Elle évalue, par exemple, si un patient est traité avec moins de courtoisie, de respect ou reçoit un service de moindre qualité, avec des scores allant de 7 à 35. Il n'existe pas de score seuil unique « officiel » qui définit la présence de discrimination pour tout le monde, car l'échelle DMS est conçue pour mesurer la fréquence des expériences sur un spectre continu, les scores plus élevés indiquant des expériences de discrimination plus fréquentes.

Score de Prise de Décision Partagée

La prise de décision partagée sera mesurée à l'aide du questionnaire Shared Decision-Making Q-9. Les participants répondront par téléphone à 16 énoncés concernant leur capacité à prendre des décisions éclairées, en utilisant une échelle de 5 points allant de "Pas du tout d'accord" à "Tout à fait d'accord". Les scores varieront de 16 à 80.

Interprétation des scores :

Score faible (16-40) : Indique une prise de décision partagée insuffisante, suggérant que le patient peut se sentir mal informé ou non impliqué dans ses soins.

Score modéré (41-60) : Reflète un niveau modéré de prise de décision partagée, indiquant qu'une certaine collaboration existe mais que des améliorations sont nécessaires.

Score élevé (61-80) : Suggère une prise de décision partagée solide, où les patients se sentent bien informés et activement impliqués dans leurs décisions de santé.

Outil de dépistage rapide de la littératie en santé (BRIEF)

L'outil BRIEF est un test de dépistage en quatre questions où les cliniciens peuvent poser quatre questions aux patients pour déterminer leur niveau de littératie en santé (le degré auquel une personne peut lire, comprendre, échanger et utiliser des informations et des ressources en santé). Chaque item vaut 1 à 5 points selon la réponse (1 = Toujours, 5 = Jamais). Les valeurs des quatre réponses sont additionnées pour obtenir un score total, qui varie d'un minimum de 4 à un maximum de 20.

Interprétation des scores :

Limite (4 - 12) : Incapable de lire la plupart des documents de santé à faible niveau de littératie ; aura besoin d'instructions orales répétées ; les documents doivent comporter des illustrations ou des vidéos. Aura besoin de documents à faible niveau de littératie ; pourrait être incapable de lire une étiquette d'ordonnance.) Marginal (13 - 16) : Sera capable de lire et de comprendre la plupart des documents d'éducation des patients.

Adéquat (17 - 20) : Sera capable de lire et de comprendre la plupart des documents d'éducation des patients.

Participants avec des besoins sociaux liés à la santé

Besoins Sociaux Liés à la Santé (HRSN) identifiés via l'Outil de Dépistage des Besoins Sociaux Liés à la Santé des Communautés Responsables (AHC HRSN). Les HRSN seront identifiés à l'aide de l'Outil de Dépistage AHC HRSN, qui comprend cinq domaines principaux (instabilité du logement, insécurité alimentaire, problèmes de transport, besoins d'aide pour les services publics, sécurité interpersonnelle). Les résultats reflètent le nombre de participants avec un ou plusieurs HRSN.

Questionnaire sur la santé du patient (PHQ-9)

Le Questionnaire de santé du patient-9 (PHQ-9) est un outil autoadministré en 9 items utilisé pour dépister, diagnostiquer et surveiller la sévérité de la dépression chez les adultes. Il évalue les symptômes des deux dernières semaines selon les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), avec des scores allant de 0 à 27. Un score >=10 indique généralement une dépression modérée, nécessitant une évaluation clinique plus approfondie.

Interprétation des scores :

0-4 : Dépression minime ou absente (surveillance) 5-9 : Dépression légère (utiliser le jugement clinique) 10-14 : Dépression modérée (traitement actif) 15-19 : Dépression modérément sévère 20-27 : Dépression sévère

Trouble d'anxiété généralisée (GAD-7)

L'échelle de trouble anxieux généralisé-7 (GAD-7) est un outil de diagnostic en sept items validé à la fois en soins primaires et dans la population générale, avec des scores rapportés de 0 à 3 sur toutes les questions. Elle examine la fréquence à laquelle le patient a été gêné par sept symptômes différents d'anxiété au cours des deux dernières semaines, avec des options de réponse telles que "pas du tout", "plusieurs jours", "plus de la moitié des jours" et "presque tous les jours" notées respectivement 0, 1, 2 et 3. Les scores de 5, 10 et 15 sont considérés comme des seuils pour une anxiété légère, modérée et sévère, respectivement.

Interprétation des scores :

0-4 : anxiété minimale 5-9 : anxiété légère 10-14 : anxiété modérée 15-21 : anxiété sévère

Nombre de participants ayant été victimes de discrimination en matière de soins de santé

Les participants répondront à une enquête téléphonique en 8 éléments qui saisira la fréquence à laquelle ils sont confrontés à divers exemples de discrimination dans le milieu des soins de santé. Ceux-ci sont mesurés sur une échelle allant de Jamais à Toujours. Vient ensuite une question leur demandant pourquoi ils pensent que ces cas ont pu se produire. Les options de réponse sont sur une échelle de 5 points. Les scores peuvent varier de 9 à 40, les scores plus élevés reflétant une discrimination perçue plus élevée.

Score de risque social

Les participants rempliront une enquête en 10 éléments qui recueillera des informations sur la situation de vie, l'insécurité alimentaire, les problèmes de transport, les services publics et la sécurité. Les scores peuvent varier de 0 à 10. Des scores plus élevés reflètent un risque plus élevé.

Score de santé mentale

Les scores de santé mentale seront mesurés au moyen d'un questionnaire de 16 éléments répondu par téléphone, évaluant les connaissances des participants sur la dépression et l'anxiété. De plus, un formulaire de collecte de données en 4 éléments saisira la compréhension des participants du matériel et des informations médicales, en utilisant une échelle de réponse en 4 points. Les scores iront de 16 à 64.