Samarbeidende ledere for å adressere rasisme med intervensjoner for rettferdighet: nyresykdom (CLARIFy-KD)

Annen: Kontroll: Vanlig omsorg

Deltakerne vil motta vanlig omsorg basert på hvor pasienter blir identifisert (legevakt, primæromsorg, utskrivning av sykehus, primærpleie eller nefrologi)

Annen: Vanlig behandling

Akuttmottak utskrivelse (u/s): Deltakere kan motta konsultasjoner og støtte fra omsorgsforvaltning på akuttmottaket, som transport eller medisinhjelp. Oppfølging av en sosialarbeider varierer etter utskrivelse.

Sykehus u/s: Alle innlagte pasienter vurderes av omsorgsforvaltningsteamet for å identifisere psykososiale behov og starte utskrivelsesplanlegging, som kan inkludere oppfølgingstimer og ressurser. Høyrisikopasienter mottar ekstra oppfølging fra en omsorgsovergangskoordinator i 30 dager etter utskrivelse.

Primærhelsetjeneste: Pasienter i primærhelsetjenesteklinikker har tilgang til ulike støttetjenester. De som nylig er innlagt eller identifisert som høyrisiko mottar omsorgskoordinering fra sosialarbeidere. Interne henvisninger håndteres av henvisningskoordinatorer, mens eksterne henvisninger kommer fra klinikkansatte. Utskrivelsesinformasjon gis etter besøk.

Nefrologi: Det finnes ingen koordinerte støttetjenester for pasienter med kronisk nyresykdom (CKD) som mottar nefrologisk behandling.

Andre navn:

• Styre

Annen: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Annen: Nyrehelsecoaching

Intervensjonen innebærer støtte fra en KHC som inkluderer:

• En første samtale for å bygge relasjoner
• Løpende telefonstøtte minst to ganger i måneden i seks måneder
• Møte pasienten ved alle personlige klinikkavtaler
• Dokumentere interaksjoner i EMR ved hjelp av en tilpasset plattform

Telefonstøtte begynner med et screeningverktøy for sosiale determinanter for helse (SDoH) for å identifisere barrierer og tilretteleggere for CKD-selvledelse og avtaleoverholdelse. Dette verktøyet gir tilgang til lokale ressurser basert på pasientens postnummer. Påfølgende samtaler vil følge opp ressursbruk, gjennomgå CKD-undervisningsmateriell og behandlingsalternativer, fullføre verktøyet Decision Aid for Renal Therapy, og lette kommunikasjonen gjennom pasientportalen. Hver samtale starter med spesifikke mål (f.eks. gjennomgå National Kidney Foundation CKD-materiell) og avsluttes med mål for neste økt.

Andre navn:

• KHC-protokoll

Tid til nyreerstatningsterapi med sentral venekateter

Sammensatt mål på tid til overgang til nyreerstattende behandling (KRT) ved bruk av sentral venekateter (CVC) i løpet av studieperioden

Tid-til-død

Sammensatt mål for tiden til død i løpet av studieperioden. En registrering av død i det elektroniske pasientjournalen (EPJ), og dødsdatoen vil bli registrert. Hvis dataene ikke er tilgjengelig i EPJ, vil nasjonale dødsstatistikker bli sjekket, og pasientens familie vil bli spurt.

Livskvalitetsskala

Deltakerne vil fullføre en telefonundersøkelse med 10 elementer som vurderer deres opplevde livskvalitet. Svarene registreres på en 5-punkts skala, med totalskåre fra 10 til 50; høyere skår indikerer bedre selvrapportert helserelatert livskvalitet.

Pasientaktiveringspoeng

Pasientaktivering vil bli målt ved hjelp av Patient Activation Measure (PAM), fullført via telefon. PAM er et validert selvrapportert spørreskjema designet for å vurdere en persons kunnskap, ferdigheter og selvtillit i å håndtere deres velvære. Den fanger deltakernes enighet med 22 utsagn om deres egeneffektivitet når det gjelder å opprettholde helse, målt på en skala fra «helt uenig» til «helt enig». Svaralternativene er på en 4-punkts skala. Poeng varierer fra 0 til 100, med høyere poengsum indikerer større aktivering.

Tid til progresjon til endestadiet nyresykdom (ESKD)

Sammensatt mål for tiden frem til ESKD-diagnose i løpet av studieperioden. Fremgang mot ESKD vil bli analysert ved bruk av månedlige data hentet fra EMR, som fanger opp hver deltakers progresjon preget av et betydelig tap av nyrefunksjon (definert som en glomerulær filtreringsrate (GFR) på mindre enn 15 mL/min) som krever KRT. Tid til hendelse vil bli beregnet for alle deltakere ved slutten av oppfølgingsperioden.

Tid-til-optimal henvisning til nyresubstitusjonsterapi (NST)

Sammensatt mål for tiden til henvisning for optimal start av KRT i løpet av studien. Dette inkluderer henvisning til vaskulær kirurgi, evaluering for preemptiv nyretransplantasjon, og/eller start av hjemmedialyse. Data vil bli samlet inn månedlig fra pasientjournalen (EMR).

Antall deltakere som går over til nyresubstitusjonsterapi med sentralt venekateter

Antall deltakere som gikk over til nyreerstattende behandling (NEB) med bruk av sentral venekateter (SVK) i løpet av studien.

Dødelighet

Dødelighet under studieperioden.

CKD-symptombyrde

Selvrapportert forekomst av fysiske og emosjonelle symptomer som vanligvis oppleves hos personer med CKD. Deltakerne vil fullføre et 29-spørsmåls CKD Symptom Burden-skjema som registrerer hyppigheten av pasientenes symptomopplevelser. Svaralternativene er på en 4-punkts skala (0 'aldri' til 4 'hver dag'). Den summerte totalsummen varierer fra 0 til 29. Jo større hyppighet av symptomer, desto dårligere er den helserelaterte og selvopplevde livskvaliteten.

Organisasjonsskår for Medisinsk Mistillit

Medisinsk mistillit vil bli målt ved hjelp av Medical Mistrust Index som er tilpasset for å adressere generell mistillit til helsepersonell. Deltakerne vil svare på spørsmålene over telefon. Spørsmålene vil fange deres grad av enighet med syv utsagn om helseorganisasjoner. Svar måles på en 4-punkts skala, fra «Sterkt uenig» til «Sterkt enig». Poengsummen kan variere fra 7 til 28.

Kunnskap om CKD-behandling

For å måle deltakernes kunnskap om CKD-behandling, vil de svare på et spørreskjema med 9 ja/nei-spørsmål over telefonen. Forskningsgruppen vil telle antall riktige svar, noe som gir en poengsum fra 0 til 9.

Rotterdam Renal Replacement Knowledge test

KRT-kunnskap vil bli målt ved hjelp av Rotterdam Renal Replacement Knowledge-testen. Deltakerne vil fullføre den 21-punkts testen over telefonen, som vurderer deres forståelse av nyreerstattningsterapi. Forskerteamet vil telle de riktige svarene, slik at poengsummene kan variere fra 0 til 21. Høyere poengsummer tyder på en bedre forståelse av KRT, noe som indikerer at man er forberedt på å ta informerte beslutninger om behandlingsalternativer.

Nefrologisk timeoppmøte

Kontinuerlig måling av overholdelse av nefrologiavtaler, målt som forholdet mellom antall avtaler som ble overholdt og antall avtaler som ble planlagt i løpet av studien. Ved slutten av oppfølgingsperioden for alle deltakere vil forskerne beregne andelen avtaler som ble overholdt som et mål på overholdelse av avtaler. Dette vil bli hentet fra Emory Healthcare sitt system for avtaleregistrering.

Beslutningskonflikt-skala

Beslutningskonflikt vil bli målt ved hjelp av Decisional Conflict Scale (DCS). DCS måler personlige oppfatninger av usikkerhet ved valg av alternativer. Undersøkelsen vil bli gjennomført over telefon for å registrere graden av enighet en deltaker har med 16 utsagn om deres evne til å ta en informert beslutning, målt på en skala fra «Sterkt uenig» til «Sterkt enig». Svarmulighetene er på en 5-punkts skala. Poengsummer kan variere fra 16 til 70. Høyere poengsummer indikerer høyere beslutningskonflikter.

Diskrimineringsskala i medisinske settinger (DMS-skala)

DMS-skalaen er en validert, 7-punkts, 5-punkts Likert-undersøkelse (1=aldri, 5=nesten alltid) tilpasset fra Everyday Discrimination Scale for å måle pasienters selvrapporterte opplevelser eller oppfatninger av dårlig behandling fra helsepersonell på grunn av faktorer som rase, kjønn eller alder. Den vurderer for eksempel om en pasient blir behandlet med mindre høflighet, respekt eller mottar dårligere service, med en skala fra 7 til 35. Det finnes ingen enkelt «offisiell» grenseverdi som definerer tilstedeværelsen av diskriminering for alle, da DMS-skalaen er utformet for å måle hyppigheten av opplevelser på et kontinuerlig spektrum, der høyere poengsummer indikerer hyppigere opplevelser av diskriminering.

Delt Beslutningsprosess-Score

Delt beslutningstaking vil bli målt ved hjelp av Shared Decision-Making Q-9. Deltakerne vil svare på 16 utsagn om deres evne til å ta informerte beslutninger over telefon, ved bruk av en 5-punkts skala fra "Sterkt uenig" til "Sterkt enig". Resultatene vil variere fra 16 til 80.

Tolkning av resultater:

Lavt resultat (16-40): Indikerer dårlig delt beslutningstaking, noe som tyder på at pasienten kan føle seg uinformert eller ikke involvert i sin egen behandling.

Moderat resultat (41-60): Reflekterer et moderat nivå av delt beslutningstaking, noe som indikerer at det forekommer noe samarbeid, men at forbedringer er nødvendige.

Høyt resultat (61-80): Tyder på sterk delt beslutningstaking, der pasienter føler seg godt informert og aktivt involvert i sine helsebeslutninger.

Kort verktøy for kartlegging av helsekompetanse (BRIEF)

BRIEF-verktøyet er en screeningtest med fire spørsmål hvor klinikere kan stille pasienter fire spørsmål for å bestemme deres helsekompetansenivå (graden til hvilken en person kan lese, forstå, utveksle og bruke helseinformasjon og ressurser). Hvert element er verdt 1 til 5 poeng avhengig av svaret (1=Alltid, 5=Aldri). Verdiene for de fire svarene blir lagt sammen for en totalscore, som varierer fra et minimum på 4 til et maksimum på 20.

Tolkning av poengsummer:

Begrenset (4-12): Ikke i stand til å lese de fleste helsematerialer med lav lesekompetanse; vil trenge gjentatte muntlige instruksjoner; materialer bør ha illustrasjoner eller videobånd. Vil trenge materialer med lav lesekompetanse; kan kanskje ikke lese en reseptetikett.) Marginal (13-16): Vil være i stand til å lese og forstå de fleste pasientopplæringsmaterialer.

Tilstrekkelig (17-20): Vil være i stand til å lese og forstå de fleste pasientopplæringsmaterialer.

Deltakere med helserelaterte sosiale behov

Helse-relaterte sosiale behov (HRSN) identifisert via Accountable Health Communities Health-Related Social Needs (AHC HRSN) Screening Tool. HRSN vil bli identifisert ved hjelp av AHC HRSN Screening Tool, som inkluderer fem kjerneområder (boligustabilitet, matusikkerhet, transportproblemer, behov for hjelp til strøm/kommunikasjon, mellommenneskelig sikkerhet). Resultatene reflekterer antall deltakere med ett eller flere HRSN.

Pasienthelseundersøkelse (PHQ-9)

Pasienthelseskjema-9 (PHQ-9) er et selvadministrert verktøy med 9 spørsmål som brukes til å screene, diagnostisere og overvåke alvorlighetsgraden av depresjon hos voksne. Det vurderer symptomer over de siste to ukene basert på kriteriene i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), med poengsummer fra 0 til 27. En poengsum på >=10 indikerer vanligvis moderat depresjon, som krever videre klinisk vurdering.

Tolkning av poengsummer:

0-4: Minimal eller ingen depresjon (overvåk) 5-9: Mild depresjon (bruk klinisk skjønn) 10-14: Moder depresjon (aktiv behandling) 15-19: Moderat alvorlig depresjon 20-27: Alvorlig depresjon

Generell angstlidelse (GAD-7)

Generalisert angstskala-7 (GAD-7) er et diagnostisk verktøy med syv spørsmål som er validert både i primærhelsetjenesten og i generell befolkning, med rapporteringspoeng fra 0 til 3 på alle spørsmål. Det undersøker hvor ofte pasienten har vært plaget av syv forskjellige angstsymptomer i løpet av de siste to ukene, med svaralternativer som "ikke i det hele tatt", "flere dager", "mer enn halvparten av dagene" og "nesten daglig" som gir poengsummer på henholdsvis 0, 1, 2 og 3. Poengsummene 5, 10 og 15 brukes som grenseverdier for henholdsvis mild, moderat og alvorlig angst.

Tolkning av poengsummer:

0-4: minimal angst 5-9: mild angst 10-14: moderat angst 15-21: alvorlig angst

Antall deltakere som opplevde helsediskriminering

Deltakerne skal gjennomføre en telefonundersøkelse med 8 elementer som fanger opp hvor ofte de opplever ulike eksempler på diskriminering i helsevesenet. Disse måles på en skala fra Aldri til alltid. Dette etterfølges av et spørsmål som spør hvorfor de tror disse tilfellene kan ha skjedd. Svaralternativer er på en 5-punkts skala. Poeng kan variere fra 9 til 40 med høyere poengsum som reflekterer en høyere oppfattet diskriminering.

Sosial risikopoeng

Deltakerne vil fullføre en undersøkelse på 10 elementer som fanger informasjon om livssituasjon, matusikkerhet, transportproblemer, verktøy og sikkerhet. Poeng kan variere fra 0 til 10. Høyere poengsum reflekterer en høyere risiko.

Psykisk helsepoeng

Psykisk helseskår vil bli målt gjennom et spørreskjema med 16 elementer som besvares over telefon, og vurderer deltakernes kunnskap om depresjon og angst. I tillegg vil et datainnsamlingsskjema med 4 elementer fange deltakernes forståelse av medisinsk materiale og informasjon, ved å bruke en 4-punkts svarskala. Poengene vil variere fra 16 til 64.