Samenwerkende leiders om racisme aan te pakken met interventies voor gelijkheid: nierziekten (CLARIFy-KD)

Ander: Controle: gebruikelijke zorg

Deelnemers ontvangen de gebruikelijke zorg op basis van waar patiënten worden geïdentificeerd (eerste hulp, eerstelijnszorg, ontslag in het ziekenhuis, de eerstelijnszorg of nefrologie)

Ander: Gebruikelijke zorg

ER-ontslag (d/c): Deelnemers kunnen consultaties en ondersteuning krijgen van Zorgmanagement op de SEH, zoals vervoer of medicatiehulp. Follow-up door een maatschappelijk werker varieert na ontslag.

Ziekenhuisontslag: Alle gehospitaliseerde patiënten worden beoordeeld door het zorgmanagementteam om psychosociale behoeften te identificeren en ontslagplanning te starten, wat follow-up afspraken en middelen kan omvatten. Hoogrisicopatiënten krijgen extra follow-up van een zorgtransitiecoördinator gedurende 30 dagen na ontslag.

Eerstelijnszorg: Patiënten in eerstelijnsklinieken hebben toegang tot diverse ondersteuningsdiensten. Degenen die recent gehospitaliseerd zijn of geïdentificeerd als hoogrisico krijgen zorgcoördinatie van maatschappelijk werkers. Interne verwijzingen worden beheerd door verwijzingscoördinatoren, terwijl externe verwijzingen afkomstig zijn van kliniekpersoneel. Ontslaginformatie wordt verstrekt na bezoeken.

Nefrologie: Er zijn geen gecoördineerde ondersteuningsdiensten voor chronische nierziekte (CKD) patiënten die nefrologische zorg ontvangen.

Andere namen:

• Controle

Ander: Intervention: Kidney Health Coaching

Participants will receive patient-centered health coaching delivered by three full-time kidney health coaches for six months.

Ander: Coaching op het gebied van niergezondheid

De interventie omvat ondersteuning van een KHC, waaronder:

• Een eerste gesprek om een ​​rapport op te bouwen
• Doorlopende telefonische ondersteuning, minimaal twee keer per maand gedurende zes maanden
• Ontmoeting met de patiënt bij alle persoonlijke kliniekafspraken
• Het documenteren van interacties in het EPD met behulp van een platform op maat

Telefonische ondersteuning begint met een screeningsinstrument voor sociale determinanten van de gezondheid (SDoH) om barrières en facilitators voor zelfmanagement van chronische nierziekte en het naleven van afspraken te identificeren. Deze tool biedt toegang tot lokale bronnen op basis van de postcode van de patiënt. Daaropvolgende oproepen zullen het gebruik van de middelen opvolgen, het voorlichtingsmateriaal en de behandelingsopties voor chronische nierziekte beoordelen, de tool Beslissingshulp voor niertherapie invullen en de communicatie via het patiëntenportaal vergemakkelijken. Elke oproep begint met specifieke doelen (bijvoorbeeld het beoordelen van CKD-materiaal van de National Kidney Foundation) en eindigt met doelen voor de volgende sessie.

Andere namen:

• KHC-protocol

Tijd tot niervervangende therapie met centrale veneuze katheter

Samengestelde maat voor de tijd tot overgang naar niervervangende therapie (KRT) met behulp van een centrale veneuze katheter (CVC) gedurende de studieduur

Tijd-tot-overlijden

Samengestelde maatstaf voor de tijd tot overlijden gedurende de studieduur. Een registratie van overlijden in het elektronisch medisch dossier (EMD) en de overlijdensdatum worden vastgelegd. Indien de gegevens niet beschikbaar zijn in het EMD, worden nationale overlijdensstatistieken gecontroleerd en wordt de familie van de patiënt gevraagd.

Schaal van levenskwaliteit

Deelnemers vullen een telefonische enquête van 10 items in die hun waargenomen kwaliteit van leven beoordeelt. De antwoorden worden geregistreerd op een vijfpuntsschaal, met totaalscores variërend van 10 tot 50; hogere scores duiden op een betere zelfgerapporteerde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven.

Patiëntactiveringsscore

Patiëntactivatie wordt gemeten met behulp van de Patient Activation Measure (PAM), die telefonisch wordt ingevuld. PAM is een gevalideerde zelfgerapporteerde vragenlijst die is ontworpen om de kennis, vaardigheden en het vertrouwen van een individu in het beheer van zijn welzijn te beoordelen. Het geeft de instemming van de deelnemers weer met 22 uitspraken over hun zelfeffectiviteit bij het behouden van de gezondheid, gemeten op een schaal van ‘Helemaal mee oneens’ tot ‘Helemaal mee eens’. De antwoordmogelijkheden bevinden zich op een 4-puntsschaal. Scores variëren van 0 tot 100, waarbij hogere scores een grotere activering aangeven.

Tijd tot progressie naar eindstadium nierziekte (ESKD)

Samengestelde maat voor de tijd tot ESKD-diagnose gedurende de onderzoeksperiode. Progressie naar ESKD zal worden geanalyseerd met behulp van maandelijkse gegevens verzameld uit het EMR, waarbij de progressie van elke deelnemer wordt vastgelegd, gekenmerkt door een aanzienlijk verlies van nierfunctie (gedefinieerd als een glomerulaire filtratiesnelheid (GFR) van minder dan 15 mL/min) die KRT vereist. De tijd tot het optreden van het evenement zal voor alle deelnemers aan het einde van de follow-upperiode worden berekend.

Tijd tot optimale verwijzing voor Nierfunctievervangende Therapie (KRT)

Samengestelde maatstaf voor de tijd tot verwijzing voor een optimale start van nierfunctievervangende therapie (KRT) gedurende het onderzoek. Dit omvat verwijzing voor vaatchirurgie, evaluatie voor preventieve niertransplantatie en/of start van thuisdialyse. Gegevens worden maandelijks uit het elektronisch patiëntendossier (EMR) verzameld.

Aantal deelnemers die overgaan op nierfunctievervangende therapie met centrale veneuze katheter

Aantal deelnemers die tijdens de studie overgingen op Nierfunctievervangende Therapie (NFT) met gebruik van een centrale veneuze katheter (CVK).

Sterftecijfer

Sterfte tijdens studie deelname.

Symptoomlast bij chronische nierziekte

Zelfgerapporteerde frequentie van fysieke en emotionele symptomen die vaak voorkomen bij personen met chronische nierziekte (CKD). Deelnemers zullen een CKD Symptoomlast-vragenlijst van 29 items invullen, die de frequentie vastlegt waarmee patiënten symptomen ervaren. De antwoordopties worden gegeven op een 4-puntsschaal (0 'nooit' tot 4 'elke dag'). De opgetelde totaalscore varieert van 0 tot 29. Hoe groter de frequentie van symptomen, hoe slechter de gezondheidsgerelateerde en zelf waargenomen kwaliteit van leven.

Medische Wantrouw Organisatie Score

Medisch wantrouwen wordt gemeten met de Medical Mistrust Index, aangepast om algemeen wantrouwen jegens zorgverleners te meten. Deelnemers beantwoorden de vragen telefonisch. De vragen meten hun mate van instemming met zeven stellingen over zorgorganisaties. Antwoorden worden gemeten op een 4-puntsschaal, van "Helemaal oneens" tot "Helemaal eens". Scores kunnen variëren van 7 tot 28.

Kennis over CKD-behandeling

Om de kennis van de deelnemers over de behandeling van chronische nierziekte (CKD) te meten, zullen zij een vragenlijst met 9 ja/nee-vragen per telefoon invullen. Het onderzoeksteam zal het aantal juiste antwoorden tellen, wat resulteert in een score tussen 0 en 9.

Rotterdam Renal Replacement Knowledge test

KRT-kennis wordt gemeten met behulp van de Rotterdam Renal Replacement Knowledge-test. Deelnemers zullen de 21-item test telefonisch invullen, waarbij hun begrip van niervervangende therapie wordt beoordeeld. Het onderzoeksteam zal de correcte antwoorden tellen, waardoor scores kunnen variëren van 0 tot 21. Hogere scores duiden op een beter begrip van KRT, wat wijst op bereidheid om geïnformeerde beslissingen te nemen over behandelingsopties.

Nefrologie-afspraakopkomst

Continue meting van nefrologie-afspraaknaleving gemeten als de verhouding van # afspraken bijgewoond tot # afspraken gepland tijdens de studie. Aan het einde van de follow-upperiode voor alle deelnemers zullen de onderzoekers het aandeel bijgewoonde afspraken berekenen als maatstaf voor afspraaknaleving. Dit zal worden vastgelegd vanuit het Emory Healthcare-afspraaknalevingssysteem.

Decisional conflict scale

Besluitvormingsconflict wordt gemeten met behulp van de Decisional Conflict Scale (DCS). De DCS meet persoonlijke percepties van onzekerheid bij het kiezen van opties. De enquête wordt telefonisch afgenomen om het niveau van overeenstemming vast te leggen dat een deelnemer heeft met 16 uitspraken over hun vermogen om een geïnformeerde beslissing te nemen, gemeten op een schaal van "Sterk oneens" tot "Sterk eens". De antwoordopties zijn op een 5-puntsschaal. Scores kunnen variëren van 16 tot 70. Hogere scores duiden op een hoger besluitvormingsconflict.

Discriminatie in Medische Settings (DMS) Schaal

De DMS-schaal is een gevalideerde, 7-item, 5-punts Likert-enquête (1=nooit, 5=bijna altijd) die is aangepast van de Everyday Discrimination Scale om zelfgerapporteerde ervaringen of percepties van patiënten van slechte behandeling door zorgverleners te meten vanwege factoren zoals ras, geslacht of leeftijd. Het beoordeelt bijvoorbeeld of een patiënt met minder hoffelijkheid of respect wordt behandeld of slechtere service krijgt, variërend van 7 tot 35. Er is geen enkele "officiële" afkapscore die de aanwezigheid van discriminatie voor iedereen definieert, aangezien de DMS-schaal is ontworpen om de frequentie van ervaringen op een continu spectrum te meten, waarbij hogere scores duiden op frequentere ervaringen van discriminatie.

Score voor Gedeelde Besluitvorming

Gedeelde besluitvorming wordt gemeten met de Shared Decision-Making Q-9. Deelnemers zullen telefonisch reageren op 16 uitspraken over hun vermogen om geïnformeerde beslissingen te nemen, waarbij ze een 5-puntsschaal gebruiken van "Helemaal oneens" tot "Helemaal eens". Scores variëren van 16 tot 80.

Interpretatie van scores:

Lage score (16-40): Duidt op slechte gedeelde besluitvorming, wat suggereert dat de patiënt zich mogelijk niet goed geïnformeerd of niet betrokken voelt bij zijn/haar zorg.

Matige score (41-60): Weerspiegelt een matig niveau van gedeelde besluitvorming, wat aangeeft dat er enige samenwerking plaatsvindt maar dat verbeteringen nodig zijn.

Hoge score (61-80): Suggereert sterke gedeelde besluitvorming, waarbij patiënten zich goed geïnformeerd en actief betrokken voelen bij hun gezondheidszorgbeslissingen.

Beknopt instrument voor screening van gezondheidsvaardigheden (BRIEF)

De BRIEF-tool is een screeningsvragenlijst met vier vragen waarbij clinici patiënten vier vragen kunnen stellen om hun gezondheidsvaardigheidsniveau te bepalen (de mate waarin iemand gezondheidsinformatie en -bronnen kan lezen, begrijpen, uitwisselen en gebruiken). Elk item krijgt 1 tot 5 punten afhankelijk van het antwoord (1=Altijd, 5=Nooit). De waarden van de vier antwoorden worden opgeteld voor een totaalscore, die varieert van minimaal 4 tot maximaal 20.

Interpretatie van scores:

Beperkt (4-12): Kan de meeste gezondheidsmateriaal voor laaggeletterden niet lezen; heeft herhaalde mondelinge instructies nodig; materiaal moet illustraties of videobanden bevatten. Heeft materiaal voor laaggeletterden nodig; kan mogelijk een receptetiket niet lezen.) Marginaal (13-16): Zal de meeste patiëntenvoorlichtingsmateriaal kunnen lezen en begrijpen.

Voldoende (17-20): Zal de meeste patiëntenvoorlichtingsmateriaal kunnen lezen en begrijpen.

Deelnemers met gezondheidsgerelateerde sociale behoeften

Gezondheidsgerelateerde sociale behoeften (HRSN) geïdentificeerd via de Accountable Health Communities Health-Related Social Needs (AHC HRSN) Screening Tool. HRSN's worden geïdentificeerd met behulp van de AHC HRSN Screening Tool, die vijf kerngebieden omvat (huisvestingsonzekerheid, voedselonzekerheid, transportproblemen, behoefte aan hulp met nutsvoorzieningen, interpersoonlijke veiligheid). De uitkomsten weerspiegelen het aantal deelnemers met één of meer HRSN's.

Patient Health Questionnaire (PHQ-9)

De Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) is een zelfin te vullen instrument met 9 items dat wordt gebruikt om depressie bij volwassenen te screenen, diagnosticeren en de ernst ervan te monitoren. Het beoordeelt symptomen van de afgelopen twee weken op basis van de criteria van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), met scores variërend van 0 tot 27. Een score van >=10 duidt doorgaans op matige depressie, waarvoor verder klinisch onderzoek nodig is.

Interpretatie van Scores:

0-4: Minimaal of geen depressie (monitoren) 5-9: Milde depressie (gebruik klinisch oordeel) 10-14: Matige depressie (actieve behandeling) 15-19: Matig ernstige depressie 20-27: Ernstige depressie

Algemene Angststoornis (GAD-7)

De Generalized Anxiety Disorder schaal-7 (GAD-7) is een diagnostisch instrument met zeven items dat is gevalideerd in zowel de eerstelijnszorg als de algemene bevolking, met scores van 0 tot 3 op alle vragen. Het onderzoekt hoe vaak de patiënt de afgelopen twee weken last heeft gehad van zeven verschillende symptomen van angst, met antwoordopties zoals "helemaal niet", "meerdere dagen", "meer dan de helft van de dagen" en "bijna dagelijks", die respectievelijk worden gescoord als 0, 1, 2 en 3. De scores van 5, 10 en 15 worden respectievelijk als afkappunten genomen voor milde, matige en ernstige angst.

Interpretatie van scores:

0-4: minimale angst 5-9: milde angst 10-14: matige angst 15-21: ernstige angst

Aantal deelnemers dat discriminatie in de gezondheidszorg heeft ervaren

Deelnemers zullen een telefonische enquête van 8 items invullen waarin de frequentie wordt vastgelegd waarmee zij verschillende voorbeelden van discriminatie in de gezondheidszorg ervaren. Deze worden gemeten op een schaal van Nooit tot Altijd. Dit wordt gevolgd door een vraag waarin wordt gevraagd waarom zij denken dat deze gevallen zich hebben voorgedaan. De antwoordmogelijkheden bevinden zich op een vijfpuntsschaal. Scores kunnen variëren van 9 tot 40, waarbij hogere scores een hogere waargenomen discriminatie weerspiegelen.

Sociale risicoscore

Deelnemers vullen een enquête van 10 items in die informatie verzamelt over de leefsituatie, voedselonzekerheid, transportproblemen, nutsvoorzieningen en veiligheid. Scores kunnen variëren van 0 tot 10. Hogere scores weerspiegelen een hoger risico.

Geestelijke gezondheidsscore

De scores op het gebied van de geestelijke gezondheid worden gemeten via een telefonisch beantwoorde vragenlijst van 16 items, waarbij de kennis van de deelnemers over depressie en angst wordt beoordeeld. Bovendien zal een uit 4 items bestaand gegevensverzamelingsformulier het inzicht van de deelnemers in medische materialen en informatie vastleggen, met behulp van een 4-punts antwoordschaal. Scores variëren van 16 tot 64.