Hodnocení kvality života pečovatelů pacientů s mnohočetným myelomem (ENTRAIDANT)

Zlepšením kvality života pečovatelů může intervence pomoci předejít kaskádovým efektům, jako je zhoršení kvality života příjemce péče, a tím snížit celkovou zátěž zdravotnických systémů. Terapeutická edukace je navíc průběžný proces, jehož cílem je pomoci pacientům a/nebo pečovatelům získat nebo si udržet dovednosti potřebné k co nejlepšímu zvládání života s chronickým onemocněním.

Postupy studie:

1. Během hematologické konzultace bude studie představena pečovateli identifikovanému pacientem (mezi dnem -7 a dnem 0). Po obdržení úplných ústních a písemných informací bude před účastí získán svobodný, písemný a informovaný souhlas pečovatele.

2. Po poskytnutí písemného informovaného souhlasu k účasti ve studii se pečovatel zúčastní individuálního rozhovoru v den 0 s ošetřovatelkou, aby vyplnil Sdílené edukační hodnocení. Pečovatel poté samostatně vyplní dotazník hodnotící kvalitu života pomocí CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   Sdílené edukační hodnocení je diskuse mezi zdravotnickým pracovníkem a pečovatelem zaměřená na dovednosti, které je třeba získat nebo posílit za účelem zlepšení zdraví a kvality života. Umožňuje prozkoumat a vyhodnotit potřeby a zdroje pečovatele z hlediska:

   • Získání znalostí;
   • Získání nebo posílení dovedností sebepéče a zvládání, přičemž se uznávají a oceňují vlastní samostudijní snahy pečovatele.

3. Tímto způsobem vytvořená skupina pečovatelů se zúčastní čtyř workshopů terapeutické edukace. Každý workshop bude trvat přibližně 1 hodinu a 30 minut. Pečovatelé se zúčastní dvou půldenních sezení, přičemž na každém sezení absolvují dva workshopy (týden 1: Workshopy 1 a 2; týden 2: Workshopy 3 a 4).

   Témata probíraná na workshopech jsou následující:

   • Workshop 1: Porozumění onemocnění
   • Workshop 2: Identifikace abnormalit v laboratorních testech a přizpůsobení vhodné reakce
   • Workshop 3: Porozumění léčbě a jejím vedlejším účinkům
   • Workshop 4: Vyjádření osobních zkušeností a pocitů Spokojenost pečovatelů s každým workshopem bude hodnocena na konci každého sezení
4. Na konci programu (tři měsíce po zařazení) se pečovatel zúčastní následné konzultace s ošetřovatelkou, aby vyhodnotil získání dovedností, a samostatně vyplní stejný dotazník kvality života (CarGOQoL), který byl použit před programem.
5. V šestém měsíci bude provedeno nové hodnocení kvality života pomocí dotazníku CarGOQoL během telefonického rozhovoru s členem vyšetřovacího týmu.

Dotazník bude k dispozici v papírové podobě a odpovědi budou zadány do elektronického záznamu případu (e-CRF) pomocí systému CleanWeb. Data budou analyzována Jednotkou klinického výzkumu (URC).