Kwaliteit van Leven Beoordeling van Mantelzorgers van Patiënten met Multipel Myeloom (ENTRAIDANT)

Door de kwaliteit van leven van mantelzorgers te verbeteren, kan de interventie helpen om cascade-effecten te voorkomen, zoals een verslechtering van de kwaliteit van leven van de zorgontvanger, waardoor de algehele belasting van de gezondheidszorgsystemen wordt verminderd. Daarnaast is therapeutische educatie een doorlopend proces dat gericht is op het helpen van patiënten en/of mantelzorgers om de vaardigheden te verwerven of te behouden die zij nodig hebben om hun leven met een chronische aandoening optimaal te beheren.

Studieprocedures:

1. Tijdens de hematologieconsultatie zal de studie worden gepresenteerd aan de mantelzorger die door de patiënt is geïdentificeerd (tussen dag -7 en dag 0). Na volledige mondelinge en schriftelijke informatie te hebben ontvangen, wordt de vrije, schriftelijke en geïnformeerde toestemming van de mantelzorger verkregen vóór deelname.

2. Na het geven van schriftelijke geïnformeerde toestemming om deel te nemen aan de studie, zal de mantelzorger op dag 0 een individueel interview bijwonen met een verpleegkundige om een Gedeelde Educatieve Beoordeling te voltooien. De mantelzorger zal vervolgens zelfstandig een zelf-ingevulde vragenlijst invullen om de kwaliteit van leven te beoordelen met behulp van de CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   De Gedeelde Educatieve Beoordeling is een gesprek tussen de zorgprofessional en de mantelzorger dat zich richt op de vaardigheden die moeten worden verworven of versterkt om de gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren. Het maakt het mogelijk om de behoeften en middelen van de mantelzorger te verkennen en te beoordelen op het gebied van:

   • Verwerving van kennis;
   • Verwerving of versterking van zelfzorg- en copingvaardigheden, terwijl de eigen leerinspanningen van de mantelzorger worden erkend en gewaardeerd.

3. De zo gevormde groep mantelzorgers zal vier therapeutische educatieworkshops bijwonen. Elke workshop duurt ongeveer 1 uur en 30 minuten. Mantelzorgers zullen twee halve-dagsessies bijwonen, waarbij ze per sessie twee workshops volgen (week 1: Workshops 1 & 2; week 2: Workshops 3 & 4).

   De onderwerpen die in de workshops aan bod komen zijn als volgt:

   • Workshop 1: Begrip van de ziekte
   • Workshop 2: Identificeren van afwijkingen in biologische tests en het aanpassen van de juiste respons
   • Workshop 3: Begrip van behandelingen en hun bijwerkingen
   • Workshop 4: Uiten van persoonlijke ervaringen en gevoelens. De tevredenheid van mantelzorgers met elke workshop zal aan het einde van elke sessie worden beoordeeld
4. Aan het einde van het programma (drie maanden na inclusie) zal de mantelzorger een vervolgconsult bijwonen met de verpleegkundige om de verwerving van vaardigheden te evalueren en zal zelfstandig dezelfde kwaliteit-van-leven vragenlijst (CarGOQoL) invullen die vóór het programma werd afgenomen
5. Na zes maanden zal een nieuwe beoordeling van de kwaliteit van leven worden uitgevoerd met behulp van de CarGOQoL-vragenlijst tijdens een telefooninterview met een lid van het onderzoeksteam

De vragenlijst zal beschikbaar zijn in papieren formaat, en de antwoorden zullen worden ingevoerd in een elektronisch casusrapportformulier (e-CRF) met behulp van het CleanWeb-systeem. De gegevens zullen worden geanalyseerd door de Klinische Onderzoeksunit (URC).