Évaluation de la qualité de vie des aidants de patients atteints de myélome multiple (ENTRAIDANT)

En améliorant la qualité de vie des aidants, l'intervention peut aider à prévenir des effets en cascade tels qu'une détérioration de la qualité de vie de la personne aidée, réduisant ainsi la charge globale sur les systèmes de santé. De plus, l'éducation thérapeutique est un processus continu visant à aider les patients et/ou les aidants à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Procédures de l'étude :

1. Lors de la consultation d'hématologie, l'étude sera présentée à l'aidant identifié par le patient (entre le jour -7 et le jour 0). Après avoir reçu une information complète orale et écrite, le consentement libre, écrit et éclairé de l'aidant sera obtenu avant sa participation.

2. Après avoir fourni un consentement éclairé écrit pour participer à l'étude, l'aidant participera à un entretien individuel au jour 0 avec une infirmière pour réaliser un Bilan Éducatif Partagé. L'aidant remplira ensuite de manière autonome un questionnaire auto-administré évaluant la qualité de vie à l'aide du CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   Le Bilan Éducatif Partagé est une discussion entre le professionnel de santé et l'aidant centrée sur les compétences à acquérir ou renforcer pour améliorer la santé et la qualité de vie. Il permet d'explorer et d'évaluer les besoins et ressources de l'aidant en termes de :

   • Acquisition de connaissances ;
   • Acquisition ou renforcement de compétences d'auto-soins et de coping, tout en reconnaissant et valorisant les efforts d'auto-apprentissage de l'aidant.

3. Le groupe d'aidants ainsi constitué participera à quatre ateliers d'éducation thérapeutique. Chaque atelier durera environ 1 heure et 30 minutes. Les aidants participeront à deux demi-journées, assistant à deux ateliers par session (Semaine 1 : Ateliers 1 & 2 ; Semaine 2 : Ateliers 3 & 4).

   Les thèmes abordés dans les ateliers sont les suivants :

   • Atelier 1 : Comprendre la maladie
   • Atelier 2 : Identifier les anomalies des examens biologiques et adapter la réponse appropriée
   • Atelier 3 : Comprendre les traitements et leurs effets indésirables
   • Atelier 4 : Exprimer les expériences personnelles et les sentiments. La satisfaction des aidants pour chaque atelier sera évaluée à la fin de chaque session
4. À la fin du programme (trois mois après l'inclusion), l'aidant participera à une consultation de suivi avec l'infirmière pour évaluer l'acquisition des compétences et remplira de manière autonome le même questionnaire de qualité de vie (CarGOQoL) que celui administré avant le programme
5. À six mois, une nouvelle évaluation de la qualité de vie sera réalisée à l'aide du questionnaire CarGOQoL lors d'un entretien téléphonique avec un membre de l'équipe d'investigation

Le questionnaire sera disponible en format papier, et les réponses seront saisies dans un cahier d'observation électronique (e-CRF) en utilisant le système CleanWeb. Les données seront analysées par l'Unité de Recherche Clinique (URC).