Valutazione della Qualità di Vita dei Caregiver di Pazienti con Mieloma Multiplo (ENTRAIDANT)

Migliorando la qualità della vita dei caregiver, l'intervento può aiutare a prevenire effetti a cascata come un deterioramento della qualità della vita della persona assistita, riducendo così il carico complessivo sui sistemi sanitari. Inoltre, l'educazione terapeutica è un processo continuo volto ad aiutare i pazienti e/o i caregiver ad acquisire o mantenere le competenze necessarie per gestire al meglio la loro vita con una condizione cronica.

Procedure dello studio:

1. Durante la consultazione ematologica, lo studio sarà presentato al caregiver identificato dal paziente (tra il Giorno -7 e il Giorno 0). Dopo aver ricevuto informazioni complete sia orali che scritte, verrà ottenuto il consenso libero, scritto e informato del caregiver prima della partecipazione.

2. Dopo aver fornito il consenso informato scritto per partecipare allo studio, il caregiver parteciperà a un colloquio individuale al Giorno 0 con un infermiere per completare una Valutazione Educativa Condivisa. Il completerà poi autonomamente un questionario autosomministrato che valuta la qualità della vita utilizzando il CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   La Valutazione Educativa Condivisa è una discussione tra il professionista sanitario e il caregiver incentrata sulle competenze da acquisire o rafforzare per migliorare la salute e la qualità della vita. Consente di esplorare e valutare i bisogni e le risorse del caregiver in termini di:

   • Acquisizione di conoscenze;
   • Acquisizione o rafforzamento di competenze di autocura e coping, riconoscendo e valorizzando gli sforzi di autoapprendimento del caregiver stesso.

3. Il gruppo di caregiver così costituito parteciperà a quattro workshop di educazione terapeutica. Ogni workshop durerà circa 1 ora e 30 minuti. I caregiver parteciperanno a due sessioni di mezza giornata, partecipando a due workshop per sessione (Settimana 1: Workshop 1 e 2; Settimana 2: Workshop 3 e 4).

   Gli argomenti affrontati nei workshop sono i seguanti:

   • Workshop 1: Comprendere la malattia
   • Workshop 2: Identificare anomalie negli esami biologici e adattare la risposta appropriata
   • Workshop 3: Comprendere i trattamenti e i loro effetti avversi
   • Workshop 4: Esprimere esperienze personali e sentimenti. La soddisfazione dei caregiver per ogni workshop sarà valutata alla fine di ogni sessione
4. Alla fine del programma (tre mesi dopo l'inclusione), il caregiver parteciperà a una visita di follow-up con l'infermiere per valutare l'acquisizione delle competenze e completerà autonomamente lo stesso questionario sulla qualità della vita (CarGOQoL) somministrato prima del programma
5. A sei mesi, una nuova valutazione della qualità della vita sarà condotta utilizzando il questionario CarGOQoL durante un colloquio telefonico con un membro del team investigativo

Il questionario sarà disponibile in formato cartaceo e le risposte saranno inserite in un modulo elettronico di raccolta dati (e-CRF) utilizzando il sistema CleanWeb. I dati saranno analizzati dall'Unità di Ricerca Clinica (URC).