Vurdering av livskvalitet for omsorgspersoner til pasienter med multipelt myelom (ENTRAIDANT)

Ved å forbedre omsorgsgiverens livskvalitet kan intervensjonen bidra til å forebygge kaskadeeffekter som forverring av mottakerens livskvalitet, og dermed redusere den totale belastningen på helsevesenet. I tillegg er terapeutisk undervisning en løpende prosess som har som mål å hjelpe pasienter og/eller omsorgsgivere med å erverve eller opprettholde de ferdighetene de trenger for å håndtere livet med en kronisk tilstand best mulig.

Studieprosedyrer:

1. Under hematologikonsultasjonen vil studien bli presentert for omsorgsgiveren identifisert av pasienten (mellom dag -7 og dag 0). Etter å ha mottatt fullstendig muntlig og skriftlig informasjon, vil omsorgsgiverens frivillige, skriftlige og informerte samtykke bli innhentet før deltakelse.

2. Etter å ha gitt skriftlig informert samtykke til å delta i studien, vil omsorgsgiveren delta i et individuelt intervju på dag 0 med en sykepleier for å fullføre en felles pedagogisk vurdering. Omsorgsgiveren vil deretter uavhengig fullføre et selvadministrert spørreskjema som vurderer livskvalitet ved bruk av CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   Den felles pedagogiske vurderingen er en diskusjon mellom helsepersonell og omsorgsgiver som fokuserer på ferdighetene som skal erverves eller styrkes for å forbedre helse og livskvalitet. Den gjør det mulig å utforske og vurdere omsorgsgiverens behov og ressurser når det gjelder:

   • Ervervelse av kunnskap;
   • Ervervelse eller styrking av egenomsorgs- og mestringsevner, samtidig som man anerkjenner og verdsetter omsorgsgiverens egen læringsinnsats.

3. Gruppen av omsorgsgivere som er satt sammen på denne måten, vil delta i fire terapeutiske undervisningsverksteder. Hver verksted vil vare omtrent 1 time og 30 minutter. Omsorgsgivere vil delta i to halvdagssesjoner, med deltakelse i to verksteder per sesjon (uke 1: Verksted 1 & 2; uke 2: Verksted 3 & 4).

   Temaene som tas opp i verkstedene er som følger:

   • Verksted 1: Forstå sykdommen
   • Verksted 2: Identifisere unormaliteter i blodprøver og tilpasse riktig respons
   • Verksted 3: Forstå behandlinger og deres bivirkninger
   • Verksted 4: Uttrykke personlige erfaringer og følelser. Omsorgsgivernes tilfredshet med hvert verksted vil bli vurdert på slutten av hver sesjon.
4. På slutten av programmet (tre måneder etter inkludering) vil omsorgsgiveren delta i en oppfølgingskonsultasjon med sykepleieren for å evaluere ferdighetservervelse og vil uavhengig fullføre det samme livskvalitetsspørreskjemæt (CarGOQoL) som ble administrert før programmet.
5. Ved seks måneder vil en ny vurdering av livskvalitet bli gjennomført ved bruk av CarGOQoL-spørreskjemæt under en telefonintervju med et medlem av undersøkelsesteamet.

Spørreskjemæt vil være tilgjengelig i papirformat, og svarene vil bli lagt inn i en elektronisk caserapporteringsskjema (e-CRF) ved bruk av CleanWeb-systemet. Dataene vil bli analysert av klinisk forskningsenhet (URC).