Ocena jakości życia opiekunów pacjentów z szpiczakiem mnogim (ENTRAIDANT)

Poprzez poprawę jakości życia opiekunów interwencja może pomóc w zapobieganiu efektom kaskadowym, takim jak pogorszenie jakości życia podopiecznego, zmniejszając tym samym ogólne obciążenie systemów opieki zdrowotnej. Ponadto edukacja terapeutyczna to ciągły proces mający na celu pomoc pacjentom i/lub opiekunom w nabyciu lub utrzymaniu umiejętności potrzebnych do jak najlepszego radzenia sobie z życiem z chorobą przewlekłą.

Procedury badawcze:

1. Podczas konsultacji hematologicznej badanie zostanie przedstawione opiekunowi wskazanemu przez pacjenta (między dniem -7 a dniem 0). Po otrzymaniu pełnej informacji ustnej i pisemnej, wolna, pisemna i świadoma zgoda opiekuna zostanie uzyskana przed przystąpieniem do badania.

2. Po udzieleniu pisemnej świadomej zgody na udział w badaniu opiekun weźmie udział w indywidualnej rozmowie w dniu 0 z pielęgniarką w celu wypełnienia Wspólnej Oceny Edukacyjnej. Następnie opiekun samodzielnie wypełni kwestionariusz samoopisowy oceniający jakość życia za pomocą CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   Wspólna Ocena Edukacyjna to dyskusja między pracownikiem służby zdrowia a opiekunem skupiająca się na umiejętnościach do nabycia lub wzmocnienia w celu poprawy zdrowia i jakości życia. Umożliwia ona zbadanie i ocenę potrzeb i zasobów opiekuna w zakresie:

   • Nabycia wiedzy;
   • Nabycia lub wzmocnienia umiejętności samoopieki i radzenia sobie, przy jednoczesnym uznaniu i docenieniu własnych wysiłków opiekuna w zakresie samokształcenia.

3. Utworzona w ten sposób grupa opiekunów weźmie udział w czterech warsztatach edukacji terapeutycznej. Każdy warsztat będzie trwał około 1 godziny i 30 minut. Opiekunowie wezmą udział w dwóch sesjach półdniowych, uczestnicząc w dwóch warsztatach na sesję (Tydzień 1: Warsztaty 1 i 2; Tydzień 2: Warsztaty 3 i 4).

   Tematy poruszane na warsztatach są następujące:

   • Warsztat 1: Zrozumienie choroby
   • Warsztat 2: Identyfikacja nieprawidłowości w badaniach laboratoryjnych i dostosowanie odpowiedniej reakcji
   • Warsztat 3: Zrozumienie leczenia i jego działań niepożądanych
   • Warsztat 4: Wyrażanie osobistych doświadczeń i uczuć. Zadowolenie opiekunów z każdego warsztatu będzie oceniane na koniec każdej sesji.
4. Po zakończeniu programu (trzy miesiące po włączeniu) opiekun weźmie udział w konsultacji kontrolnej z pielęgniarką w celu oceny nabytych umiejętności i samodzielnie wypełni ten sam kwestionariusz jakości życia (CarGOQoL), który był stosowany przed programem.
5. Po sześciu miesiącach nowa ocena jakości życia zostanie przeprowadzona za pomocą kwestionariusza CarGOQoL podczas rozmowy telefonicznej z członkiem zespołu badawczego.

Kwestionariusz będzie dostępny w formie papierowej, a odpowiedzi zostaną wprowadzone do elektronicznej karty obserwacji przypadku (e-CRF) za pomocą systemu CleanWeb. Dane zostaną przeanalizowane przez Jednostkę Badań Klinicznych (URC).