Avaliação da Qualidade de Vida de Cuidadores de Doentes com Mieloma Múltiplo (ENTRAIDANT)

Ao melhorar a qualidade de vida dos cuidadores, a intervenção pode ajudar a prevenir efeitos em cascata, como a deterioração da qualidade de vida da pessoa cuidada, reduzindo assim a carga global nos sistemas de saúde. Além disso, a educação terapêutica é um processo contínuo que visa ajudar os pacientes e/ou cuidadores a adquirir ou manter as competências de que necessitam para gerir da melhor forma as suas vidas com uma condição crónica.

Procedimentos do estudo :

1. Durante a consulta de hematologia, o estudo será apresentado ao cuidador identificado pelo paciente (entre o Dia -7 e o Dia 0). Após receber informação completa, oral e escrita, o consentimento livre, escrito e informado do cuidador será obtido antes da participação.

2. Após fornecer consentimento informado por escrito para participar no estudo, o cuidador participará numa entrevista individual no Dia 0 com um enfermeiro para completar uma Avaliação Educacional Partilhada. O cuidador preencherá depois, de forma independente, um questionário de autoavaliação que avalia a qualidade de vida usando o CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   A Avaliação Educacional Partilhada é uma discussão entre o profissional de saúde e o cuidador focada nas competências a adquirir ou a fortalecer para melhorar a saúde e a qualidade de vida. Permite explorar e avaliar as necessidades e recursos do cuidador em termos de :

   • Aquisição de conhecimentos;
   • Aquisição ou reforço de competências de autocuidado e de coping, reconhecendo e valorizando os próprios esforços de autoaprendizagem do cuidador.

3. O grupo de cuidadores assim constituído participará em quatro workshops de educação terapêutica. Cada workshop terá a duração de aproximadamente 1 hora e 30 minutos. Os cuidadores participarão em duas sessões de meio dia, assistindo a dois workshops por sessão (Semana 1: Workshops 1 e 2; Semana 2: Workshops 3 e 4).

   Os tópicos abordados nos workshops são os seguintes:

   • Workshop 1: Compreender a doença
   • Workshop 2: Identificar anomalias nos testes biológicos e adaptar a resposta apropriada
   • Workshop 3: Compreender os tratamentos e os seus efeitos adversos
   • Workshop 4: Expressar experiências pessoais e sentimentos. A satisfação dos cuidadores com cada workshop será avaliada no final de cada sessão
4. No final do programa (três meses após a inclusão), o cuidador participará numa consulta de acompanhamento com o enfermeiro para avaliar a aquisição de competências e preencherá de forma independente o mesmo questionário de qualidade de vida (CarGOQoL) que foi administrado antes do programa
5. Aos seis meses, será realizada uma nova avaliação da qualidade de vida utilizando o questionário CarGOQoL durante uma entrevista telefónica com um membro da equipa de investigação

O questionário estará disponível em formato papel, e as respostas serão introduzidas num formulário de relatório de caso eletrónico (e-CRF) utilizando o sistema CleanWeb. Os dados serão analisados pela Unidade de Investigação Clínica (URC).