Lebensqualitätsbewertung von Pflegepersonen von Patienten mit multiplem Myelom (ENTRAIDANT)

Durch die Verbesserung der Lebensqualität der Pflegekräfte kann die Intervention dazu beitragen, Kaskadeneffekte wie eine Verschlechterung der Lebensqualität der pflegebedürftigen Person zu verhindern und so die Gesamtbelastung der Gesundheitssysteme zu verringern. Darüber hinaus ist die therapeutische Schulung ein kontinuierlicher Prozess, der darauf abzielt, Patienten und/oder Pflegekräften zu helfen, die Fähigkeiten zu erwerben oder zu erhalten, die sie benötigen, um ihr Leben mit einer chronischen Erkrankung bestmöglich zu bewältigen.

Studienablauf:

1. Während der hämatologischen Beratung wird die Studie der von dem Patienten benannten Pflegekraft vorgestellt (zwischen Tag -7 und Tag 0). Nach umfassender mündlicher und schriftlicher Information wird die freiwillige, schriftliche und informierte Einwilligung der Pflegekraft vor der Teilnahme eingeholt.

2. Nach Abgabe der schriftlichen Einwilligungserklärung zur Teilnahme an der Studie nimmt die Pflegekraft am Tag 0 an einem Einzelgespräch mit einer Pflegefachkraft teil, um eine gemeinsame pädagogische Bewertung abzuschließen. Anschließend füllt die Pflegekraft eigenständig einen Selbstausfüllfragebogen zur Bewertung der Lebensqualität mit dem CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life) aus.

   Die gemeinsame pädagogische Bewertung ist ein Gespräch zwischen der medizinischen Fachkraft und der Pflegekraft, das sich auf die zu erwerbenden oder zu stärkenden Fähigkeiten konzentriert, um die Gesundheit und Lebensqualität zu verbessern. Sie ermöglicht die Erkundung und Bewertung der Bedürfnisse und Ressourcen der Pflegekraft in Bezug auf:

   • Erwerb von Wissen;
   • Erwerb oder Stärkung von Selbstfürsorge- und Bewältigungsfähigkeiten unter Anerkennung und Wertschätzung der eigenen Lernbemühungen der Pflegekraft.

3. Die so gebildete Gruppe von Pflegekräften nimmt an vier therapeutischen Schulungsworkshops teil. Jeder Workshop dauert etwa 1 Stunde und 30 Minuten. Die Pflegekräfte nehmen an zwei Halbtagssitzungen teil und besuchen jeweils zwei Workshops pro Sitzung (Woche 1: Workshops 1 & 2; Woche 2: Workshops 3 & 4).

   Die in den Workshops behandelten Themen sind:

   • Workshop 1: Die Krankheit verstehen
   • Workshop 2: Abweichungen in Labortests erkennen und die angemessene Reaktion anpassen
   • Workshop 3: Behandlungen und ihre Nebenwirkungen verstehen
   • Workshop 4: Persönliche Erfahrungen und Gefühle ausdrücken Die Zufriedenheit der Pflegekräfte mit jedem Workshop wird am Ende jeder Sitzung bewertet
4. Am Ende des Programms (drei Monate nach der Aufnahme) nimmt die Pflegekraft an einer Nachsorgeberatung mit der Pflegefachkraft teil, um den Kompetenzerwerb zu bewerten, und füllt eigenständig denselben Lebensqualitätsfragebogen (CarGOQoL) aus, der vor dem Programm verwendet wurde.
5. Nach sechs Monaten wird während eines Telefoninterviews mit einem Mitglied des Untersuchungsteams eine erneute Bewertung der Lebensqualität mit dem CarGOQoL-Fragebogen durchgeführt.

Der Fragebogen wird in Papierform zur Verfügung gestellt, und die Antworten werden mithilfe des CleanWeb-Systems in ein elektronisches Fallberichtsformular (e-CRF) eingegeben. Die Daten werden von der Klinischen Forschungseinheit (URC) analysiert.