Оценка качества жизни лиц, осуществляющих уход за пациентами с множественной миеломой (ENTRAIDANT)

Улучшая качество жизни лиц, осуществляющих уход, вмешательство может помочь предотвратить каскадные эффекты, такие как ухудшение качества жизни получателя помощи, тем самым снижая общую нагрузку на системы здравоохранения. Кроме того, терапевтическое образование — это непрерывный процесс, направленный на помощь пациентам и/или лицам, осуществляющим уход, в приобретении или поддержании навыков, необходимых для оптимального управления своей жизнью при хроническом заболевании.

Процедуры исследования:

1. Во время консультации у гематолога исследование будет представлено лицу, осуществляющему уход, определенному пациентом (между Днем -7 и Днем 0). После получения полной устной и письменной информации свободное, письменное и информированное согласие лица, осуществляющего уход, будет получено до участия.

2. После предоставления письменного информированного согласия на участие в исследовании лицо, осуществляющее уход, примет участие в индивидуальном интервью в День 0 с медсестрой для заполнения Совместной образовательной оценки. Затем лицо, осуществляющее уход, самостоятельно заполнит анкету для самооценки качества жизни с использованием CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   Совместная образовательная оценка — это обсуждение между медицинским работником и лицом, осуществляющим уход, сфокусированное на навыках, которые необходимо приобрести или укрепить для улучшения здоровья и качества жизни. Она позволяет изучить и оценить потребности и ресурсы лица, осуществляющего уход, в следующих аспектах:

   • Приобретение знаний;
   • Приобретение или укрепление навыков самообслуживания и совладания, с признанием и оценкой собственных усилий лица, осуществляющего уход, в самообучении.

3. Сформированная таким образом группа лиц, осуществляющих уход, посетит четыре терапевтических образовательных семинара. Каждый семинар будет длиться примерно 1 час 30 минут. Лица, осуществляющие уход, посетят два занятия по полдня, участвуя в двух семинарах за сессию (Неделя 1: Семинары 1 и 2; Неделя 2: Семинары 3 и 4).

   Темы, рассматриваемые на семинарах, следующие:

   • Семинар 1: Понимание заболевания
   • Семинар 2: Выявление отклонений в лабораторных анализах и адаптация соответствующего ответа
   • Семинар 3: Понимание лечения и его побочных эффектов
   • Семинар 4: Выражение личного опыта и чувств. Удовлетворенность лиц, осуществляющих уход, каждым семинаром будет оцениваться в конце каждой сессии
4. В конце программы (через три месяца после включения) лицо, осуществляющее уход, посетит контрольную консультацию с медсестрой для оценки приобретения навыков и самостоятельно заполнит ту же анкету качества жизни (CarGOQoL), которая проводилась до программы
5. Через шесть месяцев новая оценка качества жизни будет проведена с использованием анкеты CarGOQoL во время телефонного интервью с членом исследовательской группы

Анкета будет доступна в бумажном формате, а ответы будут внесены в электронную карту наблюдения (e-CRF) с использованием системы CleanWeb. Данные будут проанализированы Отделом клинических исследований (URC).