Vurdering af Livskvalitet for Pårørende til Patienter med Multipelt Myelom (ENTRAIDANT)

Ved at forbedre omsorgspersonernes livskvalitet kan interventionen hjælpe med at forhindre kaskadeeffekter som forringelse af den omsorgsmodtagers livskvalitet, hvilket dermed reducerer den samlede belastning på sundhedssystemet. Derudover er terapeutisk uddannelse en løbende proces, der har til formål at hjælpe patienter og/eller omsorgspersoner med at erhverve eller opretholde de færdigheder, de har brug for, for bedst muligt at håndtere deres liv med en kronisk tilstand.

Studieprocedure:

1. Under hæmatologikonsultationen vil studiet blive præsenteret for den omsorgsperson, som patienten har identificeret (mellem dag -7 og dag 0). Efter at have modtaget fuld mundtlig og skriftlig information, vil den omsorgspersons frie, skriftlige og informerede samtykke blive indhentet før deltagelse.

2. Efter at have givet skriftligt informeret samtykke til at deltage i studiet, vil omsorgspersonen deltage i et individuelt interview på dag 0 med en sygeplejerske for at udfylde en Fælles Uddannelsesvurdering. Omsorgspersonen vil derefter selvstændigt udfylde et selvadministreret spørgeskema, der vurderer livskvalitet ved hjælp af CarGOQoL (CareGiver Oncology Quality of Life).

   Fælles Uddannelsesvurdering er en diskussion mellem sundhedsprofessionellen og omsorgspersonen, der fokuserer på de færdigheder, der skal erhverves eller styrkes for at forbedre sundhed og livskvalitet. Den muliggør udforskning og vurdering af omsorgspersonens behov og ressourcer inden for:

   • Erhvervelse af viden;
   • Erhvervelse eller styrkelse af selvomsorgs- og copingfærdigheder, samtidig med at man anerkender og værdsætter omsorgspersonens egne selvstudieindsatser.

3. Den på denne måde konstituerede gruppe af omsorgspersoner vil deltage i fire terapeutiske uddannelsesværksteder. Hvert værksted vil vare cirka 1 time og 30 minutter. Omsorgspersoner vil deltage i to halvdagssessioner, hvor de deltager i to værksteder pr. session (uge 1: Værksted 1 & 2; uge 2: Værksted 3 & 4).

   De emner, der behandles i værkstederne, er som følger:

   • Værksted 1: Forståelse af sygdommen
   • Værksted 2: Identificering af unormaliteter i biologiske prøver og tilpasning af den passende reaktion
   • Værksted 3: Forståelse af behandlinger og deres bivirkninger
   • Værksted 4: Udtrykke personlige erfaringer og følelser. Omsorgspersonernes tilfredshed med hvert værksted vil blive vurderet efter hver session
4. Ved afslutningen af programmet (tre måneder efter inklusion) vil omsorgspersonen deltage i en opfølgende konsultation med sygeplejersken for at evaluere færdighedserhvervelse og vil selvstændigt udfylde det samme livskvalitetsspørgeskema (CarGOQoL), der blev administreret før programmet
5. Ved seks måneder vil en ny vurdering af livskvalitet blive foretaget ved hjælp af CarGOQoL-spørgeskemaet under et telefoninterview med et medlem af undersøgelsesteamet

Spørgeskemaet vil være tilgængeligt i papirformat, og svarene vil blive indtastet i en elektronisk caserapportformular (e-CRF) ved hjælp af CleanWeb-systemet. Dataene vil blive analyseret af Clinical Research Unit (URC).