Evaluación de la Calidad de Vida de los Cuidadores de Pacientes con Mieloma Múltiple (ENTRAIDANT)

Al mejorar la calidad de vida de los cuidadores, la intervención puede ayudar a prevenir efectos en cascada, como el deterioro de la calidad de vida de la persona cuidada, reduciendo así la carga general sobre los sistemas sanitarios. Además, la educación terapéutica es un proceso continuo destinado a ayudar a los pacientes y/o cuidadores a adquirir o mantener las habilidades necesarias para gestionar de la mejor manera posible su vida con una enfermedad crónica.

Procedimientos del estudio:

1. Durante la consulta de hematología, se presentará el estudio al cuidador identificado por el paciente (entre el Día -7 y el Día 0). Tras recibir información completa de forma oral y escrita, se obtendrá el consentimiento libre, informado y por escrito del cuidador antes de su participación.

2. Después de proporcionar el consentimiento informado por escrito para participar en el estudio, el cuidador asistirá a una entrevista individual en el Día 0 con una enfermera para completar una Evaluación Educativa Compartida. Posteriormente, el cuidador completará de forma independiente un cuestionario autoadministrado que evalúa la calidad de vida mediante el CarGOQoL (Calidad de Vida del Cuidador en Oncología).

   La Evaluación Educativa Compartida es una discusión entre el profesional sanitario y el cuidador centrada en las habilidades que deben adquirirse o reforzarse para mejorar la salud y la calidad de vida. Permite explorar y evaluar las necesidades y recursos del cuidador en términos de:

   • Adquisición de conocimientos;
   • Adquisición o refuerzo de habilidades de autocuidado y afrontamiento, reconociendo y valorando los propios esfuerzos de aprendizaje autónomo del cuidador.

3. El grupo de cuidadores así constituido asistirá a cuatro talleres de educación terapéutica. Cada taller tendrá una duración aproximada de 1 hora y 30 minutos. Los cuidadores asistirán a dos sesiones de media jornada, participando en dos talleres por sesión (Semana 1: Talleres 1 y 2; Semana 2: Talleres 3 y 4).

   Los temas abordados en los talleres son los siguientes:

   • Taller 1: Comprender la enfermedad
   • Taller 2: Identificar anomalías en las pruebas biológicas y adaptar la respuesta adecuada
   • Taller 3: Comprender los tratamientos y sus efectos adversos
   • Taller 4: Expresar experiencias personales y sentimientos. La satisfacción de los cuidadores con cada taller se evaluará al final de cada sesión
4. Al final del programa (tres meses después de la inclusión), el cuidador asistirá a una consulta de seguimiento con la enfermera para evaluar la adquisición de habilidades y completará de forma independiente el mismo cuestionario de calidad de vida (CarGOQoL) que se administró antes del programa
5. A los seis meses, se realizará una nueva evaluación de la calidad de vida mediante el cuestionario CarGOQoL durante una entrevista telefónica con un miembro del equipo investigador

El cuestionario estará disponible en formato papel, y las respuestas se introducirán en un formulario de informe de caso electrónico (e-CRF) utilizando el sistema CleanWeb. Los datos serán analizados por la Unidad de Investigación Clínica (URC).