Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

MND Together: Fáze 1

30. ledna 2026 aktualizováno: University of Sheffield

MND Together: Zlepšení komunikace a koordinace péče o pacienty s onemocněním motoneuronů

Tento projekt se skládá ze dvou pracovních směrů, oba budou mít smíšené metody a budou usilovat o vytvoření celonárodního obrazu současné koordinace péče o osoby s ALS ve Spojeném království, včetně pozorování překážek a usnadňujících faktorů. Studie budou zkoumat, jak se péče přenáší a komunikuje mezi specializovanými službami pro ALS a nespecializovanými komunitními zdravotnickými zařízeními.

V pracovním směru 1 provedou výzkumníci fokusní skupiny s osobami s ALS, pečovateli, bývalými pečovateli, zdravotnickými a sociálními pracovníky a manažery a zadavateli. Tyto fokusní skupiny spolu s analýzou rutinních dat vytvoří celonárodní obraz péče o ALS a zahájí behaviorální diagnostiku překážek a usnadňujících faktorů. V pracovním směru 2 bude provedena multisitová etnografická studie, včetně pozorování, rozhovorů, rutinních dat, přezkumu plánů péče a dokumentů. Tento pracovní směr bude pozorovat, jak je péče koordinována mezi specializovanými a nespecializovanými službami, a bude pokračovat ve zkoumání překážek a usnadňujících faktorů, které nelze identifikovat prostřednictvím rozhovorů.

Přehled studie

Postavení

Zatím nenabíráme

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

287

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

Studijní záloha kontaktů

Studijní místa

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Lidé navštěvující specializovaná centra pro ALS a nespecializované komunitní služby

Popis

WS1

Kritéria zařazení:

  • Osoba s MND, pečovatelé, bývalí pečovatelé, zdravotničtí a sociální pracovníci, manažeři a zadavatelé
  • Schopnost účastnit se fokusní skupiny, rozhovoru nebo e-mailového rozhovoru

Vylučovací kritéria:

  • žádná vylučovací kritéria

WS2

Kritéria zařazení:

  • Osoba s MND, pečovatelé, bývalí pečovatelé, zdravotničtí a sociální pracovníci, manažeři a zadavatelé
  • Schopnost účastnit se pozorování a rozhovorů

Vylučovací kritéria:

  • žádná vylučovací kritéria

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Počet bariér a usnadňujících faktorů pro schopnost, příležitost a motivaci (COM-B)
Časové okno: únor 2026 - únor 2027
únor 2026 - únor 2027

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Odhadovaný)

1. února 2026

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. prosince 2026

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. února 2027

Termíny zápisu do studia

První předloženo

15. ledna 2026

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

30. ledna 2026

První zveřejněno (Aktuální)

6. února 2026

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

6. února 2026

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

30. ledna 2026

Naposledy ověřeno

1. ledna 2026

Více informací

Termíny související s touto studií

Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)

Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?

ANO

Popis plánu IPD

Pseudoanonymizovaná data a výstupy analýz budou nahrány do datového úložiště Univerzity v Sheffieldu, ORDA, a budou uložena po dobu 10 let v souladu s Plánem uchovávání Univerzity v Sheffieldu. Data budou podléhat embargu do doby, než bude studie publikována v recenzovaném časopise, a poté budou k dispozici dalším výzkumníkům na přiměřenou žádost hlavnímu vyšetřovateli.

Časový rámec sdílení IPD

Po zveřejnění studie v recenzovaném časopise budou data uchovávána v datovém úložišti po dobu 10 let

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Předplatit