Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

MND Samen: Fase 1

30 januari 2026 bijgewerkt door: University of Sheffield

MND Samen: Verbetering van Communicatie en Coördinatie van Motor Neuron Ziektezorg

Dit project bestaat uit twee werkstromen, die beide mixed-method zullen zijn en tot doel hebben een nationaal beeld te ontwikkelen van de huidige zorgcoördinatie voor mensen met MND in het VK, inclusief observaties van barrières en faciliterende factoren. De studies zullen onderzoeken hoe zorg wordt overgedragen en gecommuniceerd van MND-specialistische diensten naar niet-specialistische eerstelijnsgezondheidszorginstellingen.

In werkstroom 1 zullen de onderzoekers focusgroepen houden met mensen met MND, mantelzorgers, voormalige mantelzorgers, gezondheids- en sociaalzorgprofessionals, managers en opdrachtgevers. Deze focusgroepen, samen met de analyse van routinematige gegevens, zullen een nationaal beeld creëren van MND-zorg en een gedragsdiagnose starten van de barrières en faciliterende factoren. In werkstroom 2 zal een multi-site etnografiestudie worden uitgevoerd, inclusief observaties, interviews, routinematige gegevens, zorgplan- en documentbeoordeling. Deze werkstroom zal observeren hoe zorg wordt gecoördineerd tussen gespecialiseerde en niet-gespecialiseerde diensten en zal blijven onderzoeken welke barrières en faciliterende factoren niet via interviews kunnen worden geïdentificeerd.

Studie Overzicht

Toestand

Nog niet aan het werven

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

287

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Contact Back-up

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Mensen die gespecialiseerde MND-centra en niet-gespecialiseerde gemeenschapsdiensten bezoeken

Beschrijving

WS1

Inclusiecriteria:

  • Personen met MND, mantelzorgers, voormalige mantelzorgers, gezondheids- en sociaalzorgprofessionals, managers en opdrachtgevers
  • In staat zijn deel te nemen aan een focusgroep, interview of e-mailinterview

Exclusiecriteria:

  • geen exclusiecriteria

WS2

Inclusiecriteria:

  • Personen met MND, mantelzorgers, voormalige mantelzorgers, gezondheids- en sociaalzorgprofessionals, managers en opdrachtgevers
  • In staat zijn deel te nemen aan observaties en interviews

Exclusiecriteria:

  • geen exclusiecriteria

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Aantal belemmeringen en bevorderende factoren voor bekwaamheid, gelegenheid en motivatie (COM-B)
Tijdsspanne: februari 2026 - februari 2027
februari 2026 - februari 2027

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Sheffield

Medewerkers

Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust
Liverpool John Moores University
National Institute for Health Research, United Kingdom
Northern Lincolnshire and Goole Hospitals NHS Foundation Trust
Swansea Bay University Health Board
Dementias Platform UK
Cornwall Partnership NHS Foundation Trust
NIHR HealthTech Research Centre

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD, University of Sheffield
  • Hoofdonderzoeker: Liam Knox, PhD, University of Sheffield

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Geschat)

1 februari 2026

Primaire voltooiing (Geschat)

1 december 2026

Studie voltooiing (Geschat)

1 februari 2027

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

15 januari 2026

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

30 januari 2026

Eerst geplaatst (Werkelijk)

6 februari 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

6 februari 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

30 januari 2026

Laatst geverifieerd

1 januari 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • R/186866

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

JA

Beschrijving IPD-plan

De pseudo-geanonimiseerde gegevens en analyse-uitvoer zullen worden geüpload naar de gegevensrepository van de Universiteit van Sheffield, ORDA, en worden opgeslagen voor 10 jaar volgens het Bewaarplan van de Universiteit van Sheffield. De gegevens zullen onder embargo blijven totdat de studie is gepubliceerd in een peer-reviewed tijdschrift en zullen daarna beschikbaar zijn voor andere onderzoekers op redelijk verzoek aan de CI.

IPD-tijdsbestek voor delen

Na de publicatie van de studie in een peer-review tijdschrift zal deze 10 jaar in het datarepository worden bewaard

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren