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MND Together: Fase 1

30 gennaio 2026 aggiornato da: University of Sheffield

MND Together: Migliorare la Comunicazione e il Coordinamento dell'Assistenza per la Malattia del Motoneurone

Questo progetto consiste in due flussi di lavoro, entrambi saranno di tipo mixed-methods e mirano a sviluppare un quadro nazionale nel Regno Unito della coordinazione assistenziale attuale per le persone con SLA, includendo osservazioni di barriere e facilitatori. Gli studi esploreranno come l'assistenza viene trasferita e comunicata dai servizi specialistici per la SLA a contesti sanitari comunitari non specialistici.

Nel flusso di lavoro 1, i ricercatori condurranno focus group con persone con SLA, caregiver, ex caregiver, professionisti sanitari e sociali, manager e responsabili degli appalti. Questi focus group, insieme all'analisi dei dati di routine, creeranno un quadro nazionale dell'assistenza per la SLA e avvieranno una diagnosi comportamentale delle barriere e dei facilitatori. Nel flusso di lavoro 2, verrà condotto uno studio etnografico multisito, includendo osservazioni, interviste, dati di routine, revisione dei piani assistenziali e della documentazione. Questo flusso di lavoro osserverà come l'assistenza viene coordinata tra servizi specialistici e non specialistici e continuerà a esplorare barriere e facilitatori che non possono essere identificati attraverso le interviste.

Panoramica dello studio

Stato

Non ancora reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

287

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Persone che frequentano centri specializzati per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e servizi comunitari non specializzati

Descrizione

WS1

Criteri di inclusione:

  • Persona con SLA, caregiver, ex caregiver, professionisti della salute e dell'assistenza sociale, manager e responsabili degli appalti
  • Capacità di partecipare a un gruppo di discussione o a un'intervista o a un'intervista via email

Criteri di esclusione:

  • nessun criterio di esclusione

WS2

Criteri di inclusione:

  • Persona con SLA, caregiver, ex caregiver, professionisti della salute e dell'assistenza sociale, manager e responsabili degli appalti
  • Capacità di partecipare a osservazioni e interviste

Criteri di esclusione:

  • nessun criterio di esclusione

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Numero di barriere e facilitatori per capacità, opportunità e motivazione (COM-B)
Lasso di tempo: febbraio 2026 - febbraio 2027
febbraio 2026 - febbraio 2027

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University of Sheffield

Collaboratori

Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust
Liverpool John Moores University
National Institute for Health Research, United Kingdom
Northern Lincolnshire and Goole Hospitals NHS Foundation Trust
Swansea Bay University Health Board
Dementias Platform UK
Cornwall Partnership NHS Foundation Trust
NIHR HealthTech Research Centre

Investigatori

  • Investigatore principale: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD, University of Sheffield
  • Investigatore principale: Liam Knox, PhD, University of Sheffield

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Stimato)

1 febbraio 2026

Completamento primario (Stimato)

1 dicembre 2026

Completamento dello studio (Stimato)

1 febbraio 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

15 gennaio 2026

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

30 gennaio 2026

Primo Inserito (Effettivo)

6 febbraio 2026

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

6 febbraio 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

30 gennaio 2026

Ultimo verificato

1 gennaio 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • R/186866

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

SÌ

Descrizione del piano IPD

I dati pseudonimizzati e l'output dell'analisi saranno caricati nel repository dati dell'Università di Sheffield, ORDA, e conservati per 10 anni secondo il Piano di Conservazione dell'Università di Sheffield. I dati saranno sottoposti a embargo fino alla pubblicazione dello studio su una rivista peer-reviewed e saranno successivamente disponibili ad altri ricercatori su richiesta ragionevole al CI.

Periodo di condivisione IPD

Dopo che lo studio sarà stato pubblicato su una rivista peer-review e sarà conservato nel repository dei dati per 10 anni

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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